CRITERI GUIDA PER GLI INTERVENTI SANITARI RELATIVI ALLE PERSONE
GRAVEMENTE NON AUTOSUFFICIENTI E INDICAZIONI IN MERITO AGLI INTERVENTI
DOMICILIARI, SEMI RESIDENZIALI, RESIDENZIALI (1)
SECONDO DOCUMENTO REDATTO IN DATA 14 LUGLIO 1987 DAL
GRUPPO DI LAVORO COSTITUITOSI A ROMA. LA SEGRETERIA TECNICA È STATA ASSICURATA A TITOLO GRATUITO DAL CSPSS
(CENTRO STUDI E PROGRAMMI SOCIALI E SANITARI) E DALL'ISTISSS (ISTITUTO PER GLI
STUDI SUI SERVIZI SOCIALI)
Premessa
Di fronte alle condizioni di vita e di sopravvivenza
in cui versano molte persone gravemente non autosufficienti, alla necessità di
fornire risposte ragionevoli per la risoluzione di problemi tanto gravi e
drammatici; di fronte al diffondersi di una cultura solo apparentemente
efficiente e a scelte che gravano pesantemente sui cittadini senza risolvere
positivamente la questione decisiva posta dalle persone gravemente non autosufficienti,
un gruppo di lavoro ha prodotto una serie di riflessioni che qui riportiamo.
Tale gruppo di lavoro, che si è costituito in via
informale presso l'ISTISSS e prosegue ora i suoi lavori con la collaborazione
del CSPSS, ha elaborato e pubblicato un primo documento su «Diritti ed
esigenze delle persone gravemente non autosufficienti» (2). La pubblicazione è
avvenuta negli ultimi mesi su numerose riviste e la presentazione del
documento stesso è avvenuta a Roma il 10 marzo 1987, presso la sala «Cenacolo»
della Camera dei Deputati. Sono intervenuti come relatori: Andrea Bartoli (CSPSS), Giovanna Bitto
(FNP/CISL), Aurelia Florea
(ISTISSS), Fabrizio Fabris
(Geriatra), Giovanni Nervo (Caritas), Pietro Rescigno (Giurista), Gualfredo Scardigli
(Geriatra), Giglia Tedesco (Senatrice PCI), Giuliano Zincone
(Corriere della Sera).
Il gruppo ha proseguito il lavoro con questo secondo
documento.
Prima di ogni considerazione
di tipo organizzativo e strutturale, sarà bene tenere presente in modo
evidente il quadro di riferimento concreto in cui si inserisce il problema
delle persone gravemente non autosufficienti in Italia. È bene ricordare che
la prevenzione va garantita a tutti soprattutto agli anziani, assieme alle cure
e alla riabilitazione. Per ogni tipo di malattia, fisica o psichica, è
necessario prevedere e realizzare risposte adeguate. Per ciascuna condizione
particolare si dovranno ricercare le soluzioni ottimali
sia dal punto di vista dell'efficacia che dell'efficienza. Ciò vuol dire
considerare il cittadino malato non come un peso, un danno o un problema e la
struttura sanitaria e sociale non come una realtà ostile.
Si tenga presente che, secondo quanto affermato
dalla Costituzione italiana, tutte le persone colpite da malattia hanno diritto
ai necessari trattamenti curativi o riabilitativi. Tutti hanno diritto a
trattamenti sanitari forniti senza ritardi e omissioni.
In particolare è necessario ricordare che nessuno
può negare la cura con il pretesto che il malato non guarirà più, essendo
cronico: inguaribile non vuoi dire incurabile.
È necessario ribadire tutto
questo in presenza di una situazione di abbandono e di discriminazione cui le
persone gravemente non autosufficienti sono continuamente sottoposte.
Innanzi a ciò tutte le potenzialità culturali devono
essere utilizzate per ridurre al minimo le conseguenze negative degli stati di
cronicità e dì non autosufficienza sia per i singoli che
per le loro famiglie.
Lo Stato può trovare forme anche nuove per offrire
prestazioni adeguate, ma ciò dovrà avvenire sempre all'interno del Servizio
sanitario nazionale. Ogni persona gravemente non autosufficiente, come tutti i
cittadini, ha diritto ad essere curata e riabilitata. Questo diritto è
rafforzato, non diminuito, dalla condizione di cronicità.
Il Servizio sanitario nazionale non può delegare in
nessun caso ad altri comparti - né tutto né in parte - obiettivi suoi propri
sanciti dalla legge istitutiva (art. 2 legge 23.12.1978 n. 833). In ogni caso
non si può modificare, con semplici atti amministrativi, quanto stabilito dalla
normativa vigente.
È chiaro che non è accettabile l'addossare alle persone
gravemente non autosufficienti o ai loro parenti, oneri più gravosi degli altri
cittadini. Piuttosto sarà necessario prevedere delle agevolazioni affinché
sia sostenuta l'opera della famiglia e della solidarietà sociale.
Il Servizio sanitario nazionale dovrebbe istituire e
diffondere l'ospedalizzazione a domicilio delle
persone gravemente non autosufficienti.
Gli Enti locali e le Regioni, nei loro ambiti di
competenza, dovranno orientare in tal senso le loro risorse. Tale nuova
impostazione esige un ripensamento articolato dei servizi sanitari dal punto di
vista organizzativo, formativo, finanziario.
Queste premesse sembrano indispensabili alla corretta
impostazione del problema e delle risoluzioni
riguardanti le persone gravemente non autosufficienti. Quello che segue non è
ovviamente un testo esaustivo di ciò che sarà necessario prevedere sul tema. È
pur tuttavia un contributo che riteniamo di poter offrire al dibattito sulle
persone affette da patologie croniche e da non autosufficienza, e sulle
migliori risposte alle loro domande di vita e di salute. Il documento indica,
preliminarmente, alcuni criteri-guida che devono improntare la realizzazione di tutti i servizi ipotizzati. Si sofferma, successivamente, sulla descrizione (evidentemente aperta a
qualsiasi integrazione e/o specificazione) di una serie di servizi -
domiciliari, semi residenziali, residenziali - intorno a cui può articolarsi
un progetto di tutela sanitaria delle persone gravemente non autosufficienti.
CRITERI GUIDA
PER GLI INTERVENTI SANITARI RELATIVI ALLE PERSONE GRAVEMENTE NON
AUTOSUFFICIENTI
Riteniamo di dover indicare alcuni criteri-guida che risultano particolarmente significativi per poter ipotizzare
servizi a favore delle persone gravemente non autosufficienti.
I criteri-guida si muovono intorno a due necessità
fondamentali:
- superare gli
elementi negativi che caratterizzano i servizi prevalentemente erogati alle persone gravemente non autosufficienti;
- indicare gli
elementi positivi che devono essere contenuti nei
servizi ipotizzati.
Elementi negativi
1 - L'attuale organizzazione della struttura ospedaliera
favorisce spesso il formarsi di fenomeni di cronicizzazione.
Il malato lungodegente è, infatti, curato in ospedale
quasi sempre solo nella fase acuta della sua malattia,
ed anche in tale fase manca spesso l'attenzione volta ad evitare la cronicizzazione.
Al termine di questa fase la tutela sanitaria si
riduce considerevolmente: la riabilitazione e la cura delle complicanze non
sono rese dalla struttura ospedaliera in maniera adeguata.
II lungodegente è trasferito in altre strutture o
reparti, interrompendo la continuità terapeutica. Ciò comporta:
- il disagio soggettivo del malato
costretto al continuo cambiamento dei curanti;
- riduce la possibilità di un intervento sanitario
con esiti positivi;
- favorisce di fatto, non
realizzando un piano completo di intervento, lo scarico di responsabilità
sulla istanza successiva;
- riduce la possibilità di verificare l'efficacia
degli interventi attuati.
Tutto ciò costituisce una causa che favorisce il
fenomeno della cronicizzazione.
La possibilità di trasferire in altre strutture o
reparti la persona gravemente non autosufficiente è assunta come pretesto per
liberare un posto letto a favore di malati acuti e per ridurre il carico di lavoro
per il personale infermieristico: ciò rappresenta, di fatto, un disincentivo a
curare il malato per evitarne la cronicizzazione.
La struttura ospedaliera non offre di regola tutta
l'assistenza sanitaria necessaria alla persona gravemente non autosufficiente
(riabilitazione, mobilizzazione, prevenzione e cura dei decubiti...) per
ridurre la cronicizzazione e favorire il mantenimento
dell'autonomia.
Al contrario, l'assenza di questo tipo di assistenza può favorire la cronicizzazione, permettendo
all'ospedale di liberare rapidamente un posto letto.
2 - La persona gravemente non autosufficiente
istituzionalizzata è costretta a ridurre i suoi rapporti
con i familiari, gli amici, il mondo esterno.
Le strutture per persone non autosufficienti
(variamente denominate) sono spesso ubicate lontano dal centro abitato, in zone
spesso nemmeno dotate di una buona rete di trasporti pubblici.
La motivazione della maggiore salubrità del clima
nei luoghi lontani dalle città sembra, però, decisamente
meno importante della constatazione della impossibilità per il malato di
mantenere un rapporto frequente con i parenti e gli amici.
Non esiste alcuna normativa, alcuna prassi
consolidata, alcuna preoccupazione per garantire alla persona non
autosufficiente di poter essere ricoverata in strutture vicine alla sua
abitazione e/o alla abitazione dei suoi familiari.
3 - La persona gravemente non autosufficiente
istituzionalizzata perde di fatto la possibilità di
godere dei suoi propri diritti, compresa la tutela dei suoi beni.
Accanto ad una organizzazione
spesso lesiva dei diritti personali del malato, accanto alla perdita, nei
fatti, del diritto di essere curati come tutti gli altri cittadini, le persone
non autosufficienti istituzionalizzate non sono tutelate nei propri beni e
nei propri redditi.
Non esistono, infatti, normative chiare che prevedano la tutela dei beni e dei redditi della persona
Istituzionalizzata e non sono sempre rispettate quelle che tutelano
genericamente la proprietà.
Non esistono prassi di controllo rigido sulle deleghe
pensionistiche.
Esiste, talora, la consuetudine di far pagare
prestazioni che spetterebbero gratuitamente.
Elementi positivi
A - Va garantita alla persona gravemente non
autosufficiente la continuità terapeutica.
In particolare i servizi sanitari devono garantire
questa continuità.
Le divisioni ospedaliere devono essere tenute a
provvedere direttamente ai pazienti ricoverati in esse.
Ogni divisione ospedaliera deve prevedere al suo interno dei posti letto per
persone gravemente non autosufficienti per le quali
non siano attuabili la dimissione od altri servizi sanitari, in particolare
quelli domiciliari o ambulatoriali.
Ciò anche al fine di garantire la caduta del disincentivo alla cura contro la cronicizzazione rappresentato
dalla possibilità di trasferire altrove il paziente cronico.
Va incentivato e qualificato
il ruolo del medico di base per meglio garantire la continuità terapeutica.
B - Vanno garantite alla persona gravemente non
autosufficiente cure adeguate ed aggiornate con gli sviluppi della scienza
medica.
Le terapie per favorire e mantenere l'autonomia,
contrastare e stabilizzare la cronicizzazione,
devono essere oggetto di studio, sperimentazione, ricerca.
È opportuno, per questo, che siano
previste quote di posti letto per i lungodegenti nei policlinici universitari
e nelle strutture sanitarie convenzionate con l'università.
È altresì opportuno che siano previsti corsi di
formazione e aggiornamento continui degli operatori.
C - La degenza della persona gravemente non
autosufficiente deve essere attuata il più vicino possibile alla sua residenza
e, comunque, alla residenza dei suoi familiari (o chi
per loro).
È questa una modalità facilmente attuabile in molti
casi che permette di ottenere notevoli vantaggi per il degente, per i suoi
familiari e/o amici, per lo stesso sistema che può giovarsi del
sostegno, dello stimolo, del benefico effetto normalizzante
rappresentato dal non essere condannati all'isolamento.
Le difficoltà logistiche che, in alcuni casi, possono
sorgere nell'attuare questo tipo di intervento,
possono essere normalmente inferiori ai benefici che se ne traggono.
I benefici tratti dagli
interventi contro l'isolamento dei pazienti, devono spingere l'organizzazione
sanitaria a creare strutture non emarginanti e a favorire il rapporto con il
mondo esterno, attuando regolamenti che non ostacolino, ma anzi promuovano la
partecipazione degli agenti sociali (volontariato, associazionismo,
vicinato...) alla realizzazione di idonei interventi sia nelle strutture
ospedaliere che non ospedaliere.
D - I servizi a favore delle persone gravemente non
autosufficienti devono poter realizzare economie di spesa senza ledere il
diritto alla cura e senza ridurre la qualità delle
prestazioni sanitarie.
Il criterio della economicità non può risolversi nella privazione del diritto
alla cura con il passaggio delle persone gravemente non autosufficienti al
settore assistenziale.
Né può risolversi nella riduzione della quantità e
qualità delle prestazioni.
Le economie vanno realizzate istituendo servizi più
elastici, di facile gestione e strutturazione, domiciliari o residenziali, che garantiscano il massimo dell'intervento con una spesa
inferiore.
Va riaffermato il principio che in nessun caso possono essere realizzati travasi impropri dal settore
sanitario a quello socio-assistenziale, le cui caratteristiche essenziali sono,
costituzionalmente, divise e distinte come segue:
|
Settore sanitario |
Settore assistenziale |
|
La
Costituzione estende gli interventi a tutti i cittadini senza alcuna
limitazione. |
La
Costituzione limita gli interventi ai cittadini «inabili al lavoro e
sprovvisti dei mezzi necessari per vivere» (art.
38 Cost.). |
|
Le
prestazioni sono fornite immediatamente a semplice richiesta del cittadino. I
servizi sono gratuiti salvo tickets. |
Le
prestazioni sono fornite solo dopo l'effettuazione di inchieste
sociali (spesso lunghe). Agli
utenti viene sempre richiesto un contributo, esclusi
evidentemente coloro che sono privi di mezzi economici. |
|
Nessuna
contribuzione è a carico dei parenti tenuti agli alimenti. |
Molto
spesso viene richiesto un contributo economico anche ai parenti tenuti agli alimenti. |
|
La
legge richiede abilitazioni e titoli specifici e prevede mansionari
tassativi. |
La
legge non richiede abilitazioni o titoli specifici né prevede mansionari, neppure per la direzione dei servizi. |
|
Gli
standards minimi delle strutture pubbliche e
private, anche se non soddisfacenti, sono da anni definiti da leggi
nazionali. |
Gli
standards minimi delle strutture pubbliche e
private non sono definiti da nessuna legge nazionale. |
E - II rispetto delle
esigenze sanitarie, unitamente a quelle psicologiche e umane dei pazienti e
del personale addetto, comporta una profonda trasformazione della struttura e
dei servizi sanitari. Tale cambiamento deve procedere da un ripensamento
profondo della stessa concezione di «atto sanitario»,
di struttura e di servizio. La revisione sarà tanto
più profonda per il settore ospedaliero.
Si segnala che positive esperienze
sono state realizzate attuando comunità alloggio sanitarie a dimensione
para-familiare (max. 8/10 posti). Tali esperienze hanno soprattutto coinvolto
pazienti psichiatrici, ma non si può escludere che possano
coinvolgere persone non autosufficienti per altre cause.
INDICAZIONI RELATIVE
AL SERVIZIO DI OSPEDALIZZAZIONE A DOMICILIO
L'ospedalizzazione a domicilio si configura come un
intervento sanitario (non va confusa con le altre attività praticabili a
domicilio) che può riguardare una gamma variegata di prestazioni: - il medico
di famiglia, il cui impegno viene ad essere
incentivato dalla nuova convenzione per la medicina di base, che prevede da un
lato l'intensificazione delle visite domiciliari e dall'altro il suo ingresso
in ospedale, utile ad assicurare la continuità delle cure;
- i medici specialisti, i quali dovrebbero intervenire
su richiesta del medico di famiglia, per una
elaborazione concertata con lui nelle fasi di prevenzione, diagnosi, cura e
riabilitazione;
- gli infermieri e i terapisti della riabilitazione,
per lo svolgimento delle attività dì loro competenza che possono essere rese a
domicilio.
I medici specialisti, gli infermieri e i terapisti
della riabilitazione possono far parte del personale convenzionato o
dipendente della U.S.L. operante nei distretti
sanitari di base o appartenente alle piante organiche dei poliambulatori
o degli ospedali.
Il servizio di ospedalizzazione
a domicilio va istituito a favore delle persone gravemente non autosufficienti.
Non si tratta, quindi, di un servizio da ipotizzare solo per i malati cronici:
potrà essere opportuno e utile offrire questo servizio
a persone colpite da malattie gravemente invalidanti anche in fase acuta e
certamente è opportuno e utile offrirlo ai malati terminali.
Per le particolari caratteristiche, anche di tipo
logistico, familiare, sanitario, che costituiscono il presupposto per la
realizzazione della ospedalizzazione domiciliare, si
ritiene realistico ipotizzare in via di prima realizzazione uno standard di attivazione
pari al 10% delle persone gravemente non autosufficenti
residenti in ciascuna U.S.L.
L'ospedalizzazione domiciliare si configura, quindi,
come una possibilità di intervento che non deve essere
considerata estensibile alla generalità delle situazioni: è un servizio
offerto agli utenti che non va, però, ritenuto obbligatoriamente sostitutivo
della normale degenza ospedaliera o delle altre strutture residenziali
sanitarie.
Per la sua buona riuscita il
servizio di ospedalizzazione domiciliare deve poter interagire con gli altri
servizi sanitari.
In particolare con il day
hospital, la cui attivazione è prevista dalla legge 833/1978, sia per
l'attuazione di verifiche diagnostiche e curative non praticabili a domicilio,
sia per sopperire alle esigenze dei familiari impegnati di giorno in attività
lavorative.
Analogamente, sarebbe necessario integrare
l'ospedalizzazione domiciliare con la possibilità di usufruire di posti letto ospedalieri, predisposti per ricoveri brevi a
fini diagnostici e terapeutici. Le Regioni per la fase normativa e le U.S.L.
per quella attuativa devono attivare questo tipo di
servizio.
È necessario sottolineare,
infine, che la realizzazione del servizio di ospedalizzazione domiciliare è
comunque subordinata alla presenza di familiari disponibili ad accettarne
l'attivazione, o di altri che volontariamente se ne facciano carico per i
necessari supporti.
Di fondamentale importanza ai fini dell'attuazione e diffusione della ospedalizzazione a domicilio
risulta l'integrazione dell'intervento sanitario con quello dei servizi
sociali che possono meglio rispondere alle necessità della famiglia.
Poste queste premesse,
offriamo alcune indicazioni che riteniamo utili per la programmazione/realizzazione
del servizio di ospedalizzazione domiciliare.
Strutturazione della ospedalizzazione
a domicilio
Quanto scritto in questo paragrafo si rifà all'esperienza
del servizio di ospedalizzazione a domicilio
dell'U.S.L. di Torino. Sono certamente possibili e auspicabili altri tipi di esperienze, ad esempio incentrate sull'équipe di
distretto di base.
Il personale ospedaliero può fornire prestazioni di
tipo infermieristico, medico. di terapia specialistica
ed intensiva, di riabilitazione nel domicilio della persona gravemente non
autosufficiente.
L'ospedale fornisce, ove necessario, anche le
apparecchiature diagnostiche e terapeutiche. L'ospedale garantisce il ricovero
nei suoi reparti in caso di aggravamento della
patologia o, comunque, nei casi di necessità.
Vanno ipotizzati e realizzati interventi di supporto
a favore delle famiglie che ospitano la persona non
autosufficiente ospedalizzata a domicilio: in particolare, per rendere
possibile il servizio e la sua buona riuscita sarebbero opportuni interventi
quali:
- garantire la possibilità di ottenere permessi
lavorativi regolamentati sul modello della legislazione a favore delle
lavoratrici madri, in particolare per quanto riguarda la concessione delle aspettative. È necessario che il Governo, attraverso i
Ministeri competenti, emani opportune normative a
riguardo;
- garantire la possibilità di usufruire di sussidi
economici, utilizzando:
- la normativa che regola 1'assegno
di accompagnamento garantendone, con apposita circolare del Ministero
dell'interno l'immediata concessione alle persone riconosciute gravemente non
autosufficienti e, comunque, a quelle ospedalizzate a domicilio;
- sussidi predisposti appositamente dal Servizio
sanitario nazionale finalizzati alla assunzione, da
parte dei- familiari che provvedono alla ospedalizzazione a
domicilio, di collaboratrici familiari per un congruo numero di ore
settimanali;
- l'esenzione da ogni contributo economico per tutte
le spese sanitarie connesse alla ospedalizzazione
domiciliare;
- interventi degli Enti locali per la
sistemazione dell'alloggio, per renderlo rispondente alle esigenze
delle persone gravemente non autosufficienti e alle necessità del servizio;
- è necessario che le Regioni inseriscano nei propri
piani sanitari l'istituzione di questo servizio, cui fa riferimento anche la
bozza di Piano sanitario nazionale; è necessario altresì che le U.S.L.
definiscano le modalità della concreta attuazione.
Condizioni richieste
La persona gravemente non autosufficiente ospedalizzata a domicilio deve godere del sostegno e dell'aiuto
di una unità familiare o di altri che volontariamente si facciano carico dei
necessari supporti; deve altresì poter usufruire di un alloggio idoneo alle
sue necessità.
Va valutata volta per volta la possibilità di ospedalizzare a domicilio chi vive solo ma può contare su
una buona rete di assistenza (vicinato, volontariato, assistenza
domiciliare...).
La persona ospedalizzata a domicilio deve poter
usufruire di collaborazioni rese attraverso un autonomo rapporto di lavoro, il
cui costo sarà sostenuto con il sussidio sopra
menzionato.
La realizzazione della ospedalizzazione
a domicilio è subordinata alla presenza di condizioni fisiche nell'utente che
la rendano possibile con esiti positivi. In particolare:
- patologie stabilizzate e non necessitanti di
terapie particolarmente intensive;
- patologie la cui terapia possa essere resa
positivamente nel domicilio, anche con l'ausilio di apparecchiature
di facile trasporto e manutenzione.
La realizzazione
dell'ospedalizzazione domiciliare richiede inoltre:
- la disponibilità oggettiva e soggettiva della
famiglia ad ospitare la persona ospedalizzata a domicilio o la disponibilità di
altri che volontariamente se ne facciano carico;
- la presenza della possibilità
/disponibilità dei familiari e dello stesso utente ad accettare la
ristrutturazione dell'appartamento per renderlo idoneo alla realizzazione del servizio;
- la presenza di condizioni funzionali che rendano
l'ospedalizzazione domiciliare sicuramente utile dal punto di vista terapeutico
ed economica come rapporto tra costi e risultati, e comunque
socialmente positiva.
La realizzazione della
ospedalizzazione domiciliare è subordinata inoltre alla presenza di buone
condizioni organizzative e funzionali. In particolare:
- la vicinanza di un presidio sanitario di pronto
intervento;
- la non eccessiva dispersione territoriale dell'utenza.
Si ritiene che, alle condizioni delineate, il servizio
di ospedalizzazione domiciliare possa essere avviato
prioritariamente nelle aree urbane. Per le località con popolazione dispersa,
vanno studiate apposite soluzioni organizzative.
Vantaggi della ospedalizzazione
a domicilio
L'ospedalizzazione a domicilio, se realizzata armonizzando
positivamente gli aspetti strutturali con le condizioni richieste, presenta degli
indubbi vantaggi sul piano sanitario, psicologico, sociale
ed economico.
Dal punto di vista sanitario e psicologico:
- consente di realizzare la continuità terapeutica che viene, viceversa, normalmente compromessa
al momento della ammissione/dimissione ospedaliera;
- consente di trarre giovamento dal valore
terapeutico rappresentato dal poter rimanere a casa propria, conservando i propri ritmi vitali e le proprie abitudini quotidiane;
- consente di ridurre o azzerare il rischio dell'insorgere:
- di stati confusionali dovuti al cambiamento dì habitat;
- di infezioni ospedaliere;
- di sindromi depressive causate dal trovarsi in un ambiente estraneo e normalmente inteso come ostile;
- di nuove patologie, anche dovute
a fatti traumatici, causati dalla difficoltà a muoversi in luoghi poco
conosciuti;
- di squilibri dannosi nei ritmi biologici, generati
dalla perdita di abitudini acquisite e familiari;
- di disturbi dovuti alla malnutrizione e al
cambiamento di vitto;
- consente, infine, di rimotivare
il lavoro del personale, promuovendo un rapporto più finalizzato con il
paziente e riducendo il rischio di un rapporto anonimo, demotivato,
deresponsabilizzante.
Dal punto di vista sociale:
- consente di recuperare positivamente il contributo
degli «agenti naturali» presenti nel territorio come la famiglia, il vicinato,
i rapporti amicali, il volontariato. Si recupera in
questo modo un importante potenziale di aiuto che nella
struttura ospedaliera, per vari motivi, difficilmente riesce a trovare una positiva
coordinazione ed utilizzo;
- consente di utilizzare gli stimoli positivi derivanti da interventi resi all'interno di un rapporto
familiare e amicale.
Dal punto di vista economico occorre ricercare le
condizioni affinché:
- appoggiandosi alla rete naturale riduca la spesa
pubblica per caso trattato, sia con riguardo al breve periodo dell'eventuale
episodio acuto, sia con riguardo al lungo periodo, evitando o rinviando l'istituzionalizzazione definitiva;
- aumenti il rapporto di efficienza
dell'intervento, ove i vantaggi derivati al paziente dalla ospedalizzazione
domiciliare siano superiori a quelli della istituzionalizzazione.
Conclusioni
Va ribadito che il servizio
di ospedalizzazione domiciliare è un servizio sanitario. Tuttavia, per la sua buona
riuscita è necessario attivare servizi e normative
parallele ed interagenti, che fanno capo a responsabilità anche diverse da
quelle del Servizio sanitario nazionale.
In questo senso sono da considerarsi gli interventi:
- del Servizio sanitario nazionale (Ministero della
sanità, Regioni, U.S.L.) per l'attuazione del servizio di ospedalizzazione
a domicilio;
- del legislatore per permettere la fruizione di permessi lavorativi e di aspettative ai
familiari delle persone ospedalizzate a domicilio;
- degli Enti locali per predisporre
sussidi alle famiglie finalizzati alla ristrutturazione degli alloggi.
Tali interventi sono da considerarsi necessari per la effettiva realizzazione del servizio.
La ospedalizzazione domiciliare deve considerarsi tale
solo se effettuata nella abitazione della persona interessata o di chi vi
provvede.
INDICAZIONI RELATIVE
ALLE SOLUZIONI SEMI RESIDENZIALI
Si chiamano così le soluzioni che non coprono
l'intero arco della giornata ma soltanto una parte di essa.
Molti di questi servizi hanno caratteristiche di assistenza
sociale (servizi di assistenza domiciliare, contributi economici diretti ad assicurare
il minimo vitale, ecc.) ed esulano pertanto dal nostro specifico campo di
interesse. Occorre però che sia riconosciuta dagli Enti competenti la notevole
importanza dei suddetti interventi e delle altre prestazioni assistenziali e non assistenziali finalizzate ad assicurare
il massimo di autonomia ai cittadini (minori, adulti, anziani) ed ai loro
nuclei familiari.
Particolarmente efficaci per evitare l'isolamento di anziani e non anziani sono i centri sociali (denominati
anche centri di incontro) aperti a tutta la popolazione.
La presenza dei servizi sopra indicati (e di altri)
può avere un valore anche importante di sostegno delle persone gravemente non
autosufficienti, ma non può, evidentemente, considerarsi in nessun modo
sostitutivo di interventi più specifici tesi alla
cura, alla riabilitazione, al mantenimento, alla prevenzione.
Viceversa tra i servizi semi residenziali alcuni
rivestono un carattere più specificatamente sanitario ed in quanto tali
possono svolgere una importante funzione a favore
delle persone gravemente non autosufficienti.
L'ospedale di giorno
L'ospedale di giorno costituisce anche per i non
autosufficienti un importante presidio sanitario in quanto risponde più
propriamente a determinati casi e in determinate fasi dell'intervento
sanitario. Nei casi suddetti:
- sostituisce efficacemente il ricovero ospedaliero
tanto per le attività diagnostiche quanto nelle terapie;
- può svolgere una importante
funzione nello studio delle condizioni di salute eliminando la necessità di
ricovero ospedaliero nella fase di accertamento di tali condizioni;
- può essere ubicato
preferibilmente dentro la struttura ospedaliera per usufruire di tutto il
patrimonio, in termini di attrezzature e di personale, presente nella
struttura stessa;
- può essere ubicato fuori
della struttura ospedaliera (ad esempio in un poliambulatorio); in questo caso
potrà svolgere funzioni prevalentemente di tipo riabilitativo e di terapie che
non richiedono strumentazioni complesse, non essendo ipotizzabile dotare ogni
ospedale di giorno di tutta la gamma di attrezzature presenti nell'ospedale,
con il vantaggio però di poter raggiungere una utenza più ampia;
- può essere un supporto utilissimo del servizio di ospedalizzazione a domicilio.
Per raggiungere il massimo della sua efficienza
l'ospedale di giorno necessita di alcuni supporti
logistici come la possibilità di garantire io spostamento dell'utente non
autosufficiente dal proprio domicilio alla struttura.
L'ospedale di giorno si presenta come una soluzione
buona soprattutto per quei soggetti che possono contare su un supporto
abitativo stabile e che sono affetti da forme di malattia che non richiedono
interventi continui.
L'ospedalizzazione
notturna
L'ospedalizzazione notturna può rivelarsi particolarmente efficace per quanti siano colpiti da
malattie che necessitino interventi e vigilanza notturna potendo contare su buoni
appoggi familiari per il resto della giornata.
L'ospedalizzazione notturna
deve usufruire dello spazio offerto dalle strutture ospedaliere.
INDICAZIONI RELATIVE
ALLE SOLUZIONI RESIDENZIALI
Sono così denominate quelle soluzioni che rivestono
un carattere di permanenza, intervenendo nei confronti delle persone
gravemente non autosufficienti per tutto l'arco della giornata.
Gruppi appartamento, comunità alloggio
Includiamo fra le soluzioni residenziali i gruppi
appartamento (o comunità alloggio).
Vi sono esperienze di questo tipo destinate, oltre
che a persone autosufficienti, anche a soggetti gravemente non autosufficienti
o con utenza mista.
Sotto la denominazione comunità alloggio
vanno comprese quelle piccole strutture, a dimensione familiare e realizzate
in normali appartamenti di abitazione o in piccole case inserite nel normale
contesto abitativo.
Queste strutture, per la loro dimensione e per la
possibilità che hanno di creare nel loro interno una convivenza di tipo
familiare, rappresentano una interessante soluzione
in situazioni in cui non è possibile, opportuno, consigliabile la permanenza
nel proprio domicilio.
Può essere applicato a queste
strutture quanto previsto nei casi di ospedalizzazione domiciliare. Per
le loro caratteristiche peculiari queste strutture hanno la possibilità di
valorizzare al massimo gli apporti delle forze sociali, del volontariato,
del vicinato.
Il settore sanitario deve garantire dentro queste
strutture il massimo di assistenza sanitaria, la
gratuità delle spese sostenute, la garanzia del ricovero ospedaliero in casi di
necessità.
I gruppi appartamento (o comunità alloggio) sono un
servizio che può essere particolarmente indicato per pazienti con disturbi
psichici.
Chi soffre di disturbi psichici ha bisogno non tanto
di un letto di ospedale: ha bisogno di un luogo
protetto in cui ristabilire, al riparo da ogni violenza, l'equilibrio fra se
stesso e il mondo.
Strutture sanitarie di tipo ospedaliero
Di seguito si delineano
alcune riflessioni sull'organizzazione delle degenze delle persone gravemente
non autosufficienti nei casi in cui non siano attuabili gli interventi
precedentemente indicati (ospedalizzazione a domicilio, gruppi appartamento,
ospedali di giorno, ospedalizzazione notturna). Nella progettazione e
ambientazione delle nuove strutture ospedaliere e nella ristrutturazione di
quelle esistenti, occorre coniugare le esigenze tecniche dei servizi con quelle
umane dei pazienti; in primo luogo ciò deve essere attuato
nelle strutture residenziali sanitarie in cui la degenza è più prolungata
(medicine generali e geriatrie).
Particolare attenzione dovrà essere rivolta agli
spazi di socializzazione dei pazienti, spazi che
ovviamente non devono interferire né andare a discapito delle esigenze
diagnostiche e terapeutiche.
Una particolare attenzione andrà posta sulla esigenza di garantire al servizio il massimo di
qualità, professionalità, umanizzazione. Ciò attraverso la
formazione permanente degli operatori e la rotazione degli stessi per
assicurare contemporaneamente la crescita delle competenze e la
diminuzione della ripetitività nelle mansioni.
In linea di principio le strutture sanitarie dovrebbero
fondarsi su una organizzazione che preveda «percorsi»
tecnici (locali per strumentazione specialistica, spazi per il personale,
ecc.) distinti dai percorsi dei «pazienti» (camere di degenza e di soggiorno,
accessi per i familiari, ecc.).
I posti letto per le persone gravemente non autosufficienti
possono essere previsti:
- in apposite camere nei
normali reparti ospedalieri, in particolare quelli di geriatria e medicina;
- in strutture residenziali sanitarie non ospedaliere.
In ogni caso si tratta di strutture sanitarie,
funzionalmente inserite o collegate con gli ospedali, i quali provvedono alle
ammissioni e dimissioni e forniscono il personale assicurando la necessaria
rotazione.
Il numero dei posti letto destinati
al ricovero delle persone gravemente non autosufficienti dovrebbe essere
definito secondo parametri nazionali.
Dato il periodo prolungato di permanenza nella
struttura ospedaliera delle persone gravemente non autosufficienti le camere
di degenza ad essi destinate devono garantire più
elevati standards di comforts
ed in particolare non dovrebbero mai contenere più di 2-3 posti letto ciascuna.
Sempre tenendo in considerazione il particolare tipo
di utenza, devono essere adeguatamente organizzati i
tempi di vita: la distribuzione del cibo, la pulizia personale, la
mobilizzazione, gli orari di visita...
Va ribadito che queste
prestazioni non possono considerarsi aggiuntive a quelle normalmente rese in
ambiente sanitario; dunque sono da considerarsi prestazioni sanitarie, non
opzionali, ma necessarie e dovute.
Le strutture in cui sono accolte persone
gravemente non autosufficienti, devono essere aperte alla
collaborazione con gli agenti sociali presenti nel territorio e devono,
conseguentemente, favorirne la presenza all'interno delle strutture stesse.
Strutture residenziali sanitarie non ospedaliere
Le strutture residenziali sanitarie non ospedaliere
non sono fisicamente collocate all'interno dell'ospedale e possono
rappresentare una soluzione qualora i servizi domiciliari non risultino
ragionevolmente idonei a garantire un intervento quantitativamente e
qualitativamente rilevante ai fini della cura, riattivazione e prevenzione di ulteriori decadimenti o complicanze.
La ragioni di utilizzo di
tali strutture sono fondamentalmente sostenute dalla presenza di malattia
somatica o mentale invalidante legata alla malattia sociale, rappresentata di
frequente dalla solitudine o dal disagio familiare. Peraltro occorre sottolineare che in assenza della malattia somato-psichica invalidante non esistono, di norma,
ragioni indiscutibilmente valide per il ricovero in un ambiente che deve
essere fondamentalmente caratterizzato in senso sanitario, nella misura in cui
si occupa di malati con esiti invalidanti e che a nessun titolo possono essere
considerati come «guariti».
Finalità generali
La persona gravemente non autosufficiente, per
definizione non guarito all'atto della dimissione dall'ospedale, necessita di interventi comunque orientati ad una
prevenzione ed a un recupero a lungo termine della malattia cronica
stabilizzata. Dovrà essere posta particolare cura nella valutazione dei
singoli casi, anche ad evitare che la struttura venga
utilizzata per compiti cui non è destinata.
Non sono di competenza di queste strutture i malati
terminali in cui è indispensabile una intensività
della cura dei sintomi, se non della malattia primitiva, ed i pazienti con
piaghe da decubito di grado avanzato in cui è indispensabile una intensività generale della
cura per la prevenzione della morte.
Invece in questa sede troveranno attuazione i
programmi a lungo termine per il recupero e la prevenzione individuabili in
interventi articolati di animazione, psicostimolazione, riattivazione globale, ecc. Tali
programmi saranno periodicamente verificati nella loro efficacia attraverso opportuni
strumenti di valutazione funzionale che costituiranno anche dotazione di
competenza professionale per gli operatori coinvolti.
Caratteristiche strutturali e operative
Alcuni elementi sopravvengono come condizionanti i
risultati dei programmi a lungo termine per le persone gravemente non
autosufficienti.
Un aspetto fondamentale è rappresentato dal numero
delle persone con malattie croniche e non autosufficienti: è consigliabile che
non sia superato il limite delle cinquanta unità; al di sopra
diventa precaria l'unitarietà di atteggiamento tra i vari momenti di attività
della struttura sempre e comunque volti alla riattivazione, dall'alzata dal
letto all'applicazione di programmi per singoli o per gruppi.
Poiché i programmi di riattivazione rappresentano
l'obiettivo preminente, la struttura dovrà essere idoneamente allestita o
ristrutturata in modo tale da privilegiare gli spazi
di vita rispetto agli spazi di riposo, garantendone la fruibilità completa
interna ed esterna.
Le strutture sanitarie residenziali non ospedaliere
sono organicamente collegate con le divisioni ospedaliere
di riferimento le quali provvedono con il proprio personale alla gestione di
dette strutture e alle ammissioni e dimissioni dei pazienti.
Professionalità e competenze
La chiarezza degli obiettivi che si propone la
struttura, intensività di intervento
nella malattia cronica stabilizzata invalidante, permetterà di orientare non
solo la preparazione professionale degli operatori, bensì sarà garante della
capacità di cogliere i risultati, decisamente evidenti e gratificanti qualora
non si ricerchino sul versante della diagnosi e della guarigione della malattia
d'organo ma, viceversa, nel mantenimento e nel raggiungimento di nuovi livelli
di autonomia e di benessere.
Tali risultati che si ottengono sul versante della
funzione, della validità, del benessere, necessitano di strumenti di
misurazione e di promozione che rendono specifiche e
specialistiche le professionalità reclutate, evitando le improvvisazioni
deteriori per un problema integralmente complesso.
La malattia a lungo termine e invalidante esaspera una eterogeneità della casistica già evidente in altre
condizioni, caratterizza ulteriormente una polipatologia,
non ha prospettive di interventi immediatamente risolutivi ma, al contrario,
prevede un lavoro professionale articolato, particolareggiato, continuativo,
progressivo; la stessa attenzione della pratica attuativa
è da riservarsi alla didattica e alla formazione, l'una e l'altra non sono di
ordine generico ma specialistiche e con livelli progressivi di competenza e
responsabilità.
È opportuno utilizzare le competenze emergenti
nell'ambito di tali strutture non unicamente ai fini di una intensività assistenziale (programmi di riattivazione,
utilizzo di presidi per l'autonomia, tecnologie avanzate, ecc.), ma anche ai
fini didattici non riservandoli unicamente al personale specializzato che
dovrà intervenire specificamente, ma allargandoli ad altre professionalità
(ospedaliere ed extraospedaliere) coinvolte nella promozione della salute.
Didattica ed operatività specializzata risulteranno indispensabili in particolare nella previsione
di rendere più articolato l'intervento non solo nei confronti della malattia
somatica ma anche della malattia mentale senile.
* * *
Ad evitare abusi o il perdurare di situazioni attualmente presenti è necessario:
- smantellare tutte le
megastrutture per cronici attualmente esistenti creando soluzioni alternative;
- sottoporre ad opportuna verifica
tutte le strutture per verificare la loro idoneità ad ospitare persone
gravemente non autosufficienti;
- stabilire rigidi controlli
periodici per verificare l'idoneità delle strutture in questione.
In considerazione della specificità degli interventi
nei confronti delle persone gravemente non autosufficienti, è necessario che il
personale di assistenza sanitaria sia opportunamente
qualificato e periodicamente aggiornato.
* * *
Il gruppo ritiene necessario approfondire in altra
sede le proposte che attengono al rapporto pubblico-privato per gli interventi
previsti nel presente documento.
(1) Le adesioni al documento vanno
inviate per iscritto alla Segreteria tecnico-organizzativa presso CSPSS, Via
della Scala 3a, 00153 Roma oppure presso ISTISSS, Via Arno 2, 00198 Roma.
(2) II documento «Diritti ed esigenze
delle persone gravemente non autosufficienti» è stato pubblicato sul n. 75,
luglio-settembre 1986 di Prospettive assistenziali insieme con l'elenco dei firmatari.
L'elenco degli aderenti al suddetto documento è stato riportato nella nota 3
dell'editoriale del n. 77, gennaio-marzo 1987 di Prospettive assistenziali.
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