LINEAMENTI PER UNA CARTA DEI DIRITTI
DELL'ANZIANO NON AUTOSUFFICIENTE
Il problema degli anziani è ormai avvertito come
grave, ovunque. Quello dei cronici non autosufficienti
è un dramma che si consuma quotidianamente al di là di un sistema di garanzie
giuridiche che pure esiste. La Costituzione offre infatti
un tracciato importante per chi voglia difendere in modo serio e costruttivo i
diritti di questi cittadini in difficoltà. Anche le
leggi della Repubblica, che si sono succedute dal dopoguerra ad oggi,
consentono di formulare percorsi chiari circa la difesa dei diritti. Emblematico il caso del diritto alla salute che, sancito
dalla Costituzione e dalle leggi vigenti, trova oggi, nel nostro paese,
difficile attuazione pratica nei confronti degli anziani non autosufficienti.
Il sistema si presenta quindi, in più di un caso, lacunoso e contraddittorîo.
L'approccio necessario ad affrontare queste contraddizioni non può che essere interdisciplinare, volto alla evidenziazione delle
connessioni esistenti tra norma violata e diritto negato, condizione obiettiva
dei soggetti e ipotesi di ristrutturazione dei servizi. Le scelte non sono mai
neutrali, soprattutto nel campo dei servizi, soprattutto
quando ci si rivolge a persone non autosufficienti. È
per questo che la Fondazione Zancan ha
ritenuto indispensabile affrontare l'argomento di così alto interesse per «i
bisogni dell'uomo» che esprime.
Il seminario, svoltosi a Serramarconi
(Modena) dal 22 al 26 novembre 1987 sul tema «I
diritti negati degli anziani non autosufficienti», s'è proposto di:
- verificare alla luce della Costituzione e della
legislazione vigente, i diritti sanciti, di interesse
generale e specifico per i cittadini, e particolarmente interessanti per
quelli anziani, malati. cronici, non autosufficienti;
- verificare alla luce della realtà concreta le
violazioni dei diritti sanciti, individuandone le cause normative,
istituzionali, organizzative, culturali;
- evidenziare i cambiamenti giuridici, culturali,
strutturali e organizzativi che sarà necessario proporre
e promuovere.
Il seminario era rivolto ad amministratori di Enti locali, operatori sociali e sanitari dei servizi,
responsabili della formazione di base e permanente degli operatori sociali e
sanitari, studiosi dei problemi degli anziani, sindacalisti. La partecipazione
è stata tanto massiccia quanto attiva. Il numero è
stato piuttosto cospicuo: 68 iscritti, più 8 esperti del gruppo di coordinamento
interdisciplinare. Va sottolineata
la presenza piuttosto consistente degli operatori del Comune di Modena che, in
quanto co-organizzatore, ha colto l'occasione del
seminario, per farne momento formativo degli operatori sia dell'assistenza
domiciliare che delle case protette. L'alto numero dei partecipanti e la
presenza di molti iscritti modenesi ha portato alla
suddivisione in 5 piccoli gruppi di lavora che hanno lavorato sulla traccia
fornita dalle relazioni iniziali. Tali relazioni sono state presentate dal prof.
Massimo Dogliotti (aspetti giuridici), dal prof.
Carlo Hanau (aspetti economico-sanitari),
da Franco Bentivogli (aspetti socio-politici), Carlo
Artioli (Comune di Modena) e Andrea Bartoli (Coordinatore del seminario) hanno illustrato il
materiale preparatorio del seminario. I lavori erano stati
infatti preparati da un gruppo di esperti, cui, oltre i relatori,
facevano parte Francesco Santanera (Coordinamento
sanità e assistenza), Tiziana Lepore
(Federazione nazionale pensionati CISL), Lidia Goldoni
(Comune di Modena), Alessandro Pompei (Comune di
Modena). Era stato predisposto un questionario, somministrato ai partecipanti,
che consentisse di rilevare in modo omogeneo le
condizioni dei non autosufficienti circa i diritti. Difficoltà di
formalizzazione in fase preliminare hanno ritardato i
tempi di preparazione e la somministrazione é risultata non sempre
tempestiva, così che il materiale presentato in apertura del seminario è
sembrato interessante ma lacunoso. È emersa comunque,
in modo inequivocabile, l'estrema frammentarietà e confusione che ancora oggi
segna l'osservazione empirica sui non autosufficienti. La stessa definizione di anziano e non autosufficiente non è affatto scontata e
precisa.
La metodologia scelta e il
programma prevedevano il lavoro in piccoli gruppi che si sono articolati in
cinque ambiti pluritematici. Ciascun gruppo infatti ha
lavorato sulla totalità degli argomenti in discussione al seminario. Ciò al
fine di evitare frammentazioni, schematismi, contrapposizioni
di percorso. Ciascun gruppo ha elaborato un documento di sintesi che esprime
bene la diversità della impostazione che ciascun gruppo
si è data, pur tenendo presente la traccia comune. La difficoltà di una sintesi ulteriore che, raccogliendo tutte le sollecitazioni
dei cinque gruppi ponesse ad un livello più alto e complessivo le analisi e le
proposte ha spinto alla formulazione di un altro documento che riassumendo le
intuizioni espresse le rielaborasse, e le riformulasse. Tale documento non
vuole essere quindi una sintesi in senso stretto dei lavori del seminario, che trovano una loro presentazione già nella documentazione dei
gruppi. Si tratta piuttosto di «Lineamenti per una carta dei diritti degli
anziani non autosufficienti» che andranno rivisitati e arricchiti, ma che ci
sembrano offrire uno sguardo giuridico-sanitario-sociale
complessivo e di un certo interesse. La formulazione, in qualche modo
evocativa, tende a sottolineare il necessario
coinvolgimento di tutti nell'affrontare la questione dei diritti dei non
autosufficienti.
DOCUMENTO
FINALE
Premessa
Anziano non autosufficiente é un soggetto in età
avanzata che non può, in modo continuativo e permanente, gestire compiutamente
se stesso, la propria vita, la propria persona.
Tale condizione non discende esclusivamente ed
automaticamente dall'età, ma da incidenti, malattie
fisiche o psichiche e loro sequele, nonché dal contesto socio-economico e
relazionale. Tale non autosufficienza si esprime con modalità ed esigenze
ampiamente differenziate che richiedono interventi
necessariamente personalizzati.
I diritti dell'anziano non autosufficiente sono quelli di ciascun altro individuo. Ma
l'esigenza di una «Carta dei diritti» nasce dalla sua condizione di soggetto
debole, vittima di continui abusi in famiglia, in
ospedale, in comunità, ecc.
I diritti degli anziani non autosufficienti
(si fa
particolare riferimento agli articoli 2 e 3 della Costituzione)
1. - Diritto alla vita e alla identità
personale intesa come rispetto globale del suo vissuto, delle sue esigenze e
aspirazioni.
2. - Diritto alla libertà: personale;
di domicilio; di movimento; di corrispondenza; di pensiero; di professione
religiosa, o non religiosa; di fede politica; affettiva.
3. - Diritto alla informazione
e alta partecipazione.
4. - Diritto al nome, alla immagine,
alla riservatezza, all'onore, alla reputazione.
5. - Diritto alla salute, come
prevenzione, cura e riabilitazione, a domicilio e in strutture sanitarie,
ospedaliere e non ospedaliere, con trattamento individualizzato e
rispettoso della sua vita.
6. - Diritto al mantenimento e alla assistenza
sociale.
Voci... testimonianze... denunce...
Noi, tutti, società civile, esperti e gente comune,
davanti alle persone gravemente non autosufficienti ci chiediamo: «chi ci dà
il diritto ...?». Facciamo questo accogliendo le voci
confuse che salgono verso di noi da quelli che reclamano per le loro esigenze
non soddisfatte e per i loro diritti negati.
Questa domanda non è retorica, è
per tutti. In particolare la si può però riferire a
situazioni concrete:
1. la società nel suo complesso;
2. la famiglia;
3. le strutture assistenziali;
4. le strutture sanitarie.
Ad ogni domanda corrisponde quindi un numero. È
l'indicazione del luogo concreto a cui ci sembra debbano
riferirsi più da vicino questi interrogativi. Sappiamo che tutto è legato, connesso,
relazionato ma è forse utile ascoltare queste domande
collocandole in un contesto più preciso per dare un più giusto peso e valore. «Chi ci dà il diritto...
- di dargli del tu e di chiamarlo nonno? (strutture assistenziali / strutture sanitarie);
- di usare il numero e non il nome per indicare la
sua persona? (str. ass. /
str. san.);
- di chiamarlo con il nome della sua malattia? (str. ass. / str. san.);
- di non usare i titoli che gli spettano? (str. ass. / str. san.);
- di legarlo al letto? (str.
ass. / str. san.);
- di non accompagnarlo al bagno quando ne ha bisogno?
(str. ass. / str. san.);
- di decidere noi chi debba incontrare e chi no? (str. ass. / str. san.);
- di vestirlo come vogliamo noi? (str.
ass. / str. san.);
- di mandarlo via di casa, "per il suo
bene"? (famiglia / società);
- di fare pressioni perché decida quello che vogliamo
noi? (società / famiglia / strutture);
- di imporgli un nostro medico perché ci fa comodo? (str. ass.);
- di non accompagnarlo in giardino, quando si
potrebbe, e ne avrebbe voglia? (società
/ famiglia / strutture);
- di trasferirlo in modo coatto dove "c'é posto" lontano dalla sua casa, dai suoi parenti, dai
suoi amici? (società / str. ass.
/ str. san.);
- di tagliargli corti i capelli? (str.
ass. / str. san.);
- di imporgli una divisa da malato? (str. san.);
- di farlo vivere solo tra vecchi? (str.
ass. / str. san.);
- di farlo vivere in un ambiente anonimo, squallido, dove si perdono identità e riferimenti? (str. ass. /str. san.);
- di farlo vivere come in una caserma, dove ci si
perde perché tutte le stanze sono uguali? (str. ass. / str. san.);
- di farlo dormire in una camerata con altre dieci,
venti, cinquanta persone che si disturbano a vicenda? (str.
ass. / str. san.);
- di non tollerare che non abbia la
nostra religione, che ne abbia una sua o non ne abbia affatto? (società / str. ass. / str. san.);
- di disprezzare qualsiasi cosa dica? (società / famiglia / str. ass. /
str. san.);
- di trattarlo come un imbecille quando ha la testa a
posto? (società / famiglia / str. ass.
/ str. san.);
- di non dargli ascolto quando esprime il suo parere
sulle cose che lo riguardano direttamente? (famiglia
/ str. ass. / str. san.);
- di fotografarlo ed usare la sua immagine senza il suo permesso? (società); di usare la
sua faccia oggi che è solo e abbandonato, per dire che i vecchi sono tutti
così? (società);
- di dimenticarci che è una persona sempre nonostante
sia vecchio? (società);
- di considerarlo meno perché malato e non
produttivo? (società);
-di negargli una vita affettiva piena, per auelle che sono le sue capacità? (società
/ famiglia str. ass. / str. san:);
- di non fargli conoscere ciò che vorrebbe e potrebbe
essergli utile? (società / famiglia / str. ass. ,/ str. san.);
- di spogliarlo nudo davanti agli altri? (str. ass. / str. san.);
- di non lasciarlo in pace neppure in bagno? (str. ass. / str. san.);
- di impedire, di fatto, ai suoi cari di andarlo a
trovare? (società / str. ass.
,/ str. san.);
- di non andarlo, mai a trovare? (società / famiglia);
- di darqli ciò di cui ha
bisogno solo se ci dà dei soldi? (società / famiglia /
str. ass. / str. san.);
- o solo se ci fa eredi?
(famiglia);
- di non curarlo perché è inguaribile? (SSN); - di non aiutarlo a mantenere lo stato di salute che
ali resta? (SSN);
- di rompere rapporti, legami, canali che lo tenevano
vivo dentro questo mondo? (società / famiglia / str. ass. / str. san.);
- di farlo diventare un cronico, paralizzato. perché non è iniziata subito la riabilitazione? (SSN);
- di considerarlo solo un "pesante carico di
lavoro"? (SSN);
- di cacciarlo via dall'ospedale, perché se malato
si fa finta che sia "sano"? (SSN);
- di progettare solo bagni per "sani autosufficienti"?
(SSN);
- di trascurarlo, in quanto non sarebbe un caso
scientificamente interessante? (SSN);
- di mandarlo via perché costa troppo al servizio
sanitario nazionale? (SSN);
- di non rispettare le leggi che tutelano il diritto
alla salute, alle cure senza limiti di durata, per lui e per ogni cittadino?
(SSN);
- di farlo vivere dove non dovrebbe, dove non ha le
cure e l'assistenza necessaria, di cui ha diritto? (società
/ str. ass.);
- di farlo anche pagare quando non dovrebbe? (società / str. ass.);
- di rimandare a lungo la visita per l'assegno di accompagnamento? (Stato);
- di far passare anni prima della concessione
dell'assegno? (Stato);
- di ritardare le pratiche burocratiche al punto che
quando l'assegno arriverà, sarà già morto? (Stato);
- di trascurare la sua preferenza a vivere a casa? (società / famiglia / SSN);
- di lasciarlo vivere in una casa non attrezzata per
la sua sopravvivenza, ora che non è più autosufficiente? (società
/ SSN);
- di non considerare che abbandonare la casa, per
molti, vuol dire morire prima? (società / SSN);
- di non capire che tornare a casa ed essere curati è
spesso un modo per vivere meglio e più a lungo? (società
/ SSNI;
- di negargli gli ausilii,
la carrozzella, la poltrona, che gli permetterebbero
di vivere meglio? (Stato / SSN);
- di non applicare le leggi sulle barriere architettoniche?
(società / SSN);
- di risparmiare togliendo a lui ciò di cui ha
diritto? (SSN);
- di pretendere soldi e garanzie dai suoi parenti; quando
solo lui - a norma di legge - potrebbe chiederli a
loro? (servizi assistenziali);
- di non considerare tutti i contributi che ha pagato
- a norma di legge - perché fosse tutelato da vecchio, anche se non
autosufficiente? (SSN);
- di curarlo come pensiamo noi senza nemmeno consultare medici e personale qualificato? (str. ass.);
- di trattarlo come un animale da esperimento senza
chiedere il suo consenso? (SSN / str. ass.);
- di fargli perdere la continuità delle cure? (SSN);
- di rifiutargli un trattamento sanitario che si
riserva invece ai giovani con la stessa malattia? (SSN);
- di eliminare dalla rete sanitaria i posti letto
per cronici e lungodegenti, pure previsti dalla
legge? (SSN);
- di andare a raccontare agli altri la sua malattia?
(SSN);
- di non dargli da mangiare quando non può farlo da
solo? (SSN);
- di non aiutarlo a muoversi nel letto? (SSN);
- di non avere quelle piccole attenzioni che possono
evitargli le piaghe da decubito? (SSN);
- di invocare le regole dell'igiene e della organizzazione
per non fargli incontrare persone, solo perché non è un pagante? (str. san.);
- di impedire ai suoi cari idi entrare e di stare con
lui proprio quando sta per morire? (str.
san.);
- di non farlo morire con dignità? (str.
san.);
- di non trattare il suo dolore perché secondo noi
non è un problema? (SSN);
- di trascurare l'igiene necessaria ad evitare le infezioni ospedaliere? (SSN);
- di non aiutarlo nell'igiene personale? (SSN);
- di usare il catetere più per ridurre il carico di
lavoro che per una reale necessità? (SSN);
- di farlo stare a letto,
anche quando potrebbe alzarsi con un po’ di aiuto? (SSN);
- di accanirci con trattamenti eccezionali, contro il
suo parere? (SSN);
- di non mandare a casa sua lo specialista e
l'attrezzatura di cui ha bisogno - costringendolo all'ospedale
- quando a domicilio avremmo risultati migliori, spendendo meno? (SSN);
- di non far nulla, o poco, o meno perché tanto
"è vecchio"? (tutti);
- di dargli sonniferi e tranquillanti più per nostro
comodo che per sua necessità? (tutti);
- di dirgli "no" quando potremmo e dovremmo
dirgli "sì"? (tutti)».
Tutto quello che precede è l'eco confusa di un
insieme di diritti e di esigenze degli anziani cronici
non autosufficienti. Non c'è pretesa di esaurire o
classificare in modo rigido l'insorgere di queste domande. Le abbiamo riportate
perché quest'eco si senta
più forte, perché gli interrogativi proposti siano più largamente ascoltati.
Molte altre cose sono da aggiungere, molte altre voci
da ascoltare. Chi ha incontrato gli anziani non autosufficienti
sa che tutto quel che è scritto in questi «Lineamenti per una carta dei diritti
dell'anziano non autosufficiente» è un accenno, un tentativo di raccogliere dei
frammenti. Le cifre, le condizioni obiettive, le contraddizioni tra dettato
legislativo e attuazione concreta rendono attuale e necessaria la questione dei
diritti degli anziani non autosufficienti.
Forme di tutela giuridiche ed extragiuridiche
Porre la questione dei diritti vuol dire anche porre
quella delle necessarie forme di tutela che è possibile suddividere in
giuridiche ed extragiuridiche.
Circa le forme di tutela giuridica va
segnalata l'inadeguatezza dell'ordinamento di fronte alle attese dei diritti
enunciati. Si pensi che difficilmente l'anziano non autosufficiente é in grado
di esercitare tali diritti da sé, e che la risposta fornita
è solo quella della tutela e della curatela, caratterizzate da rigide
determinazioni, limitando le capacità dell'anziano in un'ottica prevalentemente
patrimonialistica.
In ambito penale va segnalata la scarsità delle
ipotesi di reato di fronte alla violazione dei diritti e l'estrema difficoltà
di accertare le singole responsabilità.
La giurisdizione civile è, per altro, prevalentemente
se non esclusivamente indirizzata al risarcimento del danno, là dove
l'esigenza del non autosufficiente è quella di veder paralizzati tempestivamente
determinati comportamenti lesivi, affinché siano eseguite le prestazioni
dovute. Salo parzialmente potrà rispondere a tali esigenze un uso più ampio (ma assai combattuto) del procedimento di urgenza ex
art. 700 del codice di procedura civile.
Anche la tutela davanti al giudice amministrativo
appare inadeguata a causa delle lungaggini e dei costi relativi
alla parzialità delle risposte.
Di particolare interesse risulta
invece la proposta di una riforma all'ordinamento che preveda la figura del
«pubblico tutore» non più solo per i minori ma, più generalmente, per i non
autosufficienti. In questo modo il sistema di garanzie giuridiche potrebbe
non essere eccessivamente vincolato alla tutela dei
beni e dei patrimonio, offrendo con continuità e senza interruzioni sostegno. nella difesa dei diritti, a cittadini che non possono farlo
pienamente in proprio.
Circa le forme di tutela extra-giuridica possono
indicarsi quelle attuate:
- per iniziativa dei cittadini che, coinvolti, non
possono abbandonare a se stessi altri, in situazione
di assoluta necessità;
- per iniziativa della stampa, dei mezzi di comunicazione
di massa, che possono far conoscere tempestivamente fatti, episodi,
violazioni, nuove esperienze, posizioni innovative;
- per iniziativa dei sindacati,
delle associazioni territoriali e di categoria, quale stimolo e vigilanza,
anche istituzionale;
- per iniziativa del volontariato, delle famiglie,
delle forme spontanee di aggregazione sociale, per una
stretta connessione delle relazioni umane, sociali e affettive;
- per iniziativa del mondo scientifico e culturale
che può indirizzare enormi risorse verso la
risoluzione delle emergenze umane, sociali, culturali, sanitarie e relazionali
proprie dei non autosufficienti.
Che dire
quindi sui diritti degli anziani non autosufficienti?
Individui e istituzioni che entrino
in contatto con questi soggetti più deboli, possono, direttamente o
indirettamente, ledere i loro diritti. Sia la famiglia che le strutture assistenziali e sanitarie - sia come istituzioni in quanto
tali, sia come singoli che ne costituiscono l'organico - sono chiamati in
causa dal richiamo ai diritti degli anziani non autosufficienti. La responsabilità
sociale, politica, culturale resta significativa.
Leggi tuttora in vigore sono cogenti per ciascuno e per ogni livello
istituzionale e organizzativo. La legislazione vigente potrà essere trasformata,
migliorata, corretta, ma ciò dovrà avvenire solo attraverso atti legislativi,
e non solo amministrativi.
Sono quindi da auspicare:
- la riforma dell'assistenza, che
dia certezze al settore socio-assistenziale;
- la definizione operativa di servizi sanitari adeguati
in termini di rete, anche realizzando strutture sanitarie intermedie che,
valorizzando le esperienze sociali e sanitarie fin qui sperimentate, integrino
attività sociali e sanitarie, territoriali e ospedaliere, in un sistema di interventi globali a favore della persona non
autosufficiente a carico del fondo sanitario nazionale.
www.fondazionepromozionesociale.it