Prospettive assistenziali, n. 81, gennaio-marzo 1988

 

 

LINEAMENTI PER UNA CARTA DEI DIRITTI DELL'ANZIANO NON AUTOSUFFICIENTE

 

 

Il problema degli anziani è ormai avvertito come grave, ovunque. Quello dei cronici non auto­sufficienti è un dramma che si consuma quoti­dianamente al di là di un sistema di garanzie giuridiche che pure esiste. La Costituzione of­fre infatti un tracciato importante per chi voglia difendere in modo serio e costruttivo i diritti di questi cittadini in difficoltà. Anche le leggi della Repubblica, che si sono succedute dal dopoguer­ra ad oggi, consentono di formulare percorsi chiari circa la difesa dei diritti. Emblematico il caso del diritto alla salute che, sancito dalla Co­stituzione e dalle leggi vigenti, trova oggi, nel nostro paese, difficile attuazione pratica nei con­fronti degli anziani non autosufficienti. Il sistema si presenta quindi, in più di un caso, lacunoso e contraddittorîo. L'approccio necessario ad af­frontare queste contraddizioni non può che esse­re interdisciplinare, volto alla evidenziazione del­le connessioni esistenti tra norma violata e di­ritto negato, condizione obiettiva dei soggetti e ipotesi di ristrutturazione dei servizi. Le scelte non sono mai neutrali, soprattutto nel campo dei servizi, soprattutto quando ci si rivolge a persone non autosufficienti. È per questo che la Fondazione Zancan ha ritenuto indispensabile affrontare l'argomento di così alto interesse per «i bisogni dell'uomo» che esprime.

Il seminario, svoltosi a Serramarconi (Mode­na) dal 22 al 26 novembre 1987 sul tema «I dirit­ti negati degli anziani non autosufficienti», s'è proposto di:

- verificare alla luce della Costituzione e del­la legislazione vigente, i diritti sanciti, di interes­se generale e specifico per i cittadini, e partico­larmente interessanti per quelli anziani, malati. cronici, non autosufficienti;

- verificare alla luce della realtà concreta le violazioni dei diritti sanciti, individuandone le cause normative, istituzionali, organizzative, cul­turali;

- evidenziare i cambiamenti giuridici, cultu­rali, strutturali e organizzativi che sarà necessa­rio proporre e promuovere.

Il seminario era rivolto ad amministratori di Enti locali, operatori sociali e sanitari dei ser­vizi, responsabili della formazione di base e per­manente degli operatori sociali e sanitari, stu­diosi dei problemi degli anziani, sindacalisti. La partecipazione è stata tanto massiccia quanto at­tiva. Il numero è stato piuttosto cospicuo: 68 iscritti, più 8 esperti del gruppo di coordinamen­to interdisciplinare. Va sottolineata la presenza piuttosto consistente degli operatori del Comune di Modena che, in quanto co-organizzatore, ha colto l'occasione del seminario, per farne momen­to formativo degli operatori sia dell'assistenza domiciliare che delle case protette. L'alto nume­ro dei partecipanti e la presenza di molti iscrit­ti modenesi ha portato alla suddivisione in 5 pic­coli gruppi di lavora che hanno lavorato sulla traccia fornita dalle relazioni iniziali. Tali rela­zioni sono state presentate dal prof. Massimo Dogliotti (aspetti giuridici), dal prof. Carlo Ha­nau (aspetti economico-sanitari), da Franco Ben­tivogli (aspetti socio-politici), Carlo Artioli (Co­mune di Modena) e Andrea Bartoli (Coordinato­re del seminario) hanno illustrato il materiale preparatorio del seminario. I lavori erano stati infatti preparati da un gruppo di esperti, cui, ol­tre i relatori, facevano parte Francesco Santa­nera (Coordinamento sanità e assistenza), Tizia­na Lepore (Federazione nazionale pensionati CISL), Lidia Goldoni (Comune di Modena), Ales­sandro Pompei (Comune di Modena). Era stato predisposto un questionario, somministrato ai partecipanti, che consentisse di rilevare in modo omogeneo le condizioni dei non autosufficienti circa i diritti. Difficoltà di formalizzazione in fase preliminare hanno ritardato i tempi di prepara­zione e la somministrazione é risultata non sem­pre tempestiva, così che il materiale presentato in apertura del seminario è sembrato interes­sante ma lacunoso. È emersa comunque, in modo inequivocabile, l'estrema frammentarietà e con­fusione che ancora oggi segna l'osservazione empirica sui non autosufficienti. La stessa defi­nizione di anziano e non autosufficiente non è affatto scontata e precisa.

La metodologia scelta e il programma preve­devano il lavoro in piccoli gruppi che si sono ar­ticolati in cinque ambiti pluritematici. Ciascun gruppo infatti ha lavorato sulla totalità degli ar­gomenti in discussione al seminario. Ciò al fine di evitare frammentazioni, schematismi, contrap­posizioni di percorso. Ciascun gruppo ha elabo­rato un documento di sintesi che esprime bene la diversità della impostazione che ciascun grup­po si è data, pur tenendo presente la traccia comune. La difficoltà di una sintesi ulteriore che, raccogliendo tutte le sollecitazioni dei cinque gruppi ponesse ad un livello più alto e comples­sivo le analisi e le proposte ha spinto alla for­mulazione di un altro documento che riassumen­do le intuizioni espresse le rielaborasse, e le riformulasse. Tale documento non vuole essere quindi una sintesi in senso stretto dei lavori del seminario, che trovano una loro presentazione già nella documentazione dei gruppi. Si tratta piuttosto di «Lineamenti per una carta dei diritti degli anziani non autosufficienti» che andranno rivisitati e arricchiti, ma che ci sembrano offrire uno sguardo giuridico-sanitario-sociale comples­sivo e di un certo interesse. La formulazione, in qualche modo evocativa, tende a sottolineare il necessario coinvolgimento di tutti nell'affrontare la questione dei diritti dei non autosufficienti.

 

 

DOCUMENTO FINALE

 

Premessa

Anziano non autosufficiente é un soggetto in età avanzata che non può, in modo continuativo e permanente, gestire compiutamente se stesso, la propria vita, la propria persona.

Tale condizione non discende esclusivamente ed automaticamente dall'età, ma da incidenti, ma­lattie fisiche o psichiche e loro sequele, nonché dal contesto socio-economico e relazionale. Tale non autosufficienza si esprime con modalità ed esigenze ampiamente differenziate che richiedo­no interventi necessariamente personalizzati.

I diritti dell'anziano non autosufficiente sono quelli di ciascun altro individuo. Ma l'esigenza di una «Carta dei diritti» nasce dalla sua condi­zione di soggetto debole, vittima di continui abu­si in famiglia, in ospedale, in comunità, ecc.

 

I diritti degli anziani non autosufficienti

(si fa particolare riferimento agli articoli 2 e 3 della Costituzione)

1. - Diritto alla vita e alla identità personale intesa come rispetto globale del suo vissuto, delle sue esigenze e aspirazioni.

2. - Diritto alla libertà: personale; di domicilio; di movimento; di corrispondenza; di pensiero; di professione religiosa, o non religiosa; di fede politica; affettiva.

3. - Diritto alla informazione e alta partecipa­zione.

4. - Diritto al nome, alla immagine, alla riser­vatezza, all'onore, alla reputazione.

5. - Diritto alla salute, come prevenzione, cura e riabilitazione, a domicilio e in strutture sanita­rie, ospedaliere e non ospedaliere, con tratta­mento individualizzato e rispettoso della sua vita.

6. - Diritto al mantenimento e alla assistenza sociale.

 

Voci... testimonianze... denunce...

Noi, tutti, società civile, esperti e gente comu­ne, davanti alle persone gravemente non auto­sufficienti ci chiediamo: «chi ci dà il diritto ...?». Facciamo questo accogliendo le voci confuse che salgono verso di noi da quelli che reclamano per le loro esigenze non soddisfatte e per i loro di­ritti negati.

Questa domanda non è retorica, è per tutti. In particolare la si può però riferire a situazioni concrete:

1. la società nel suo complesso;

2. la famiglia;

3. le strutture assistenziali;

4. le strutture sanitarie.

Ad ogni domanda corrisponde quindi un nu­mero. È l'indicazione del luogo concreto a cui ci sembra debbano riferirsi più da vicino questi interrogativi. Sappiamo che tutto è legato, con­nesso, relazionato ma è forse utile ascoltare queste domande collocandole in un contesto più preciso per dare un più giusto peso e valore. «Chi ci dà il diritto...

- di dargli del tu e di chiamarlo nonno? (strut­ture assistenziali / strutture sanitarie);

- di usare il numero e non il nome per indi­care la sua persona? (str. ass. / str. san.);

- di chiamarlo con il nome della sua malattia? (str. ass. / str. san.);

- di non usare i titoli che gli spettano? (str. ass. / str. san.);

- di legarlo al letto? (str. ass. / str. san.);

- di non accompagnarlo al bagno quando ne ha bisogno? (str. ass. / str. san.);

- di decidere noi chi debba incontrare e chi no? (str. ass. / str. san.);

- di vestirlo come vogliamo noi? (str. ass. / str. san.);

- di mandarlo via di casa, "per il suo bene"? (famiglia / società);

- di fare pressioni perché decida quello che vogliamo noi? (società / famiglia / strutture);

- di imporgli un nostro medico perché ci fa comodo? (str. ass.);

- di non accompagnarlo in giardino, quando si potrebbe, e ne avrebbe voglia? (società / fa­miglia / strutture);

- di trasferirlo in modo coatto dove "c'é po­sto" lontano dalla sua casa, dai suoi parenti, dai suoi amici? (società / str. ass. / str. san.);

- di tagliargli corti i capelli? (str. ass. / str. san.);

- di imporgli una divisa da malato? (str. san.);

- di farlo vivere solo tra vecchi? (str. ass. / str. san.);

- di farlo vivere in un ambiente anonimo, squallido, dove si perdono identità e riferimenti? (str. ass. /str. san.);

- di farlo vivere come in una caserma, dove ci si perde perché tutte le stanze sono uguali? (str. ass. / str. san.);

- di farlo dormire in una camerata con altre dieci, venti, cinquanta persone che si disturbano a vicenda? (str. ass. / str. san.);

- di non tollerare che non abbia la nostra re­ligione, che ne abbia una sua o non ne abbia af­fatto? (società / str. ass. / str. san.);

- di disprezzare qualsiasi cosa dica? (socie­tà / famiglia / str. ass. / str. san.);

- di trattarlo come un imbecille quando ha la testa a posto? (società / famiglia / str. ass. / str. san.);

- di non dargli ascolto quando esprime il suo parere sulle cose che lo riguardano direttamen­te? (famiglia / str. ass. / str. san.);

- di fotografarlo ed usare la sua immagine senza il suo permesso? (società); di usare la sua faccia oggi che è solo e abbandonato, per dire che i vecchi sono tutti così? (società);

- di dimenticarci che è una persona sempre nonostante sia vecchio? (società);

- di considerarlo meno perché malato e non produttivo? (società);

-di negargli una vita affettiva piena, per auel­le che sono le sue capacità? (società / famiglia str. ass. / str. san:);

- di non fargli conoscere ciò che vorrebbe e potrebbe essergli utile? (società / famiglia / str. ass. ,/ str. san.);

- di spogliarlo nudo davanti agli altri? (str. ass. / str. san.);

- di non lasciarlo in pace neppure in bagno? (str. ass. / str. san.);

- di impedire, di fatto, ai suoi cari di andarlo a trovare? (società / str. ass. ,/ str. san.);

- di non andarlo, mai a trovare? (società / fa­miglia);

- di darqli ciò di cui ha bisogno solo se ci dà dei soldi? (società / famiglia / str. ass. / str. san.);

- o solo se ci fa eredi? (famiglia);

- di non curarlo perché è inguaribile? (SSN); - di non aiutarlo a mantenere lo stato di sa­lute che ali resta? (SSN);

- di rompere rapporti, legami, canali che lo tenevano vivo dentro questo mondo? (società / famiglia / str. ass. / str. san.);

- di farlo diventare un cronico, paralizzato. perché non è iniziata subito la riabilitazione? (SSN);

- di considerarlo solo un "pesante carico di lavoro"? (SSN);

- di cacciarlo via dall'ospedale, perché se ma­lato si fa finta che sia "sano"? (SSN);

- di progettare solo bagni per "sani autosuf­ficienti"? (SSN);

- di trascurarlo, in quanto non sarebbe un caso scientificamente interessante? (SSN);

- di mandarlo via perché costa troppo al ser­vizio sanitario nazionale? (SSN);

- di non rispettare le leggi che tutelano il diritto alla salute, alle cure senza limiti di durata, per lui e per ogni cittadino? (SSN);

- di farlo vivere dove non dovrebbe, dove non ha le cure e l'assistenza necessaria, di cui ha diritto? (società / str. ass.);

- di farlo anche pagare quando non dovreb­be? (società / str. ass.);

- di rimandare a lungo la visita per l'assegno di accompagnamento? (Stato);

- di far passare anni prima della concessione dell'assegno? (Stato);

- di ritardare le pratiche burocratiche al punto che quando l'assegno arriverà, sarà già morto? (Stato);

- di trascurare la sua preferenza a vivere a casa? (società / famiglia / SSN);

- di lasciarlo vivere in una casa non attrezza­ta per la sua sopravvivenza, ora che non è più autosufficiente? (società / SSN);

- di non considerare che abbandonare la casa, per molti, vuol dire morire prima? (società / SSN);

- di non capire che tornare a casa ed essere curati è spesso un modo per vivere meglio e più a lungo? (società / SSNI;

- di negargli gli ausilii, la carrozzella, la pol­trona, che gli permetterebbero di vivere meglio? (Stato / SSN);

- di non applicare le leggi sulle barriere ar­chitettoniche? (società / SSN);

- di risparmiare togliendo a lui ciò di cui ha diritto? (SSN);

- di pretendere soldi e garanzie dai suoi pa­renti; quando solo lui - a norma di legge - po­trebbe chiederli a loro? (servizi assistenziali);

- di non considerare tutti i contributi che ha pagato - a norma di legge - perché fosse tu­telato da vecchio, anche se non autosufficiente? (SSN);

- di curarlo come pensiamo noi senza nemme­no consultare medici e personale qualificato? (str. ass.);

- di trattarlo come un animale da esperimento senza chiedere il suo consenso? (SSN / str. ass.);

- di fargli perdere la continuità delle cure? (SSN);

- di rifiutargli un trattamento sanitario che si riserva invece ai giovani con la stessa malattia? (SSN);

- di eliminare dalla rete sanitaria i posti let­to per cronici e lungodegenti, pure previsti dal­la legge? (SSN);

- di andare a raccontare agli altri la sua ma­lattia? (SSN);

- di non dargli da mangiare quando non può farlo da solo? (SSN);

- di non aiutarlo a muoversi nel letto? (SSN);

- di non avere quelle piccole attenzioni che possono evitargli le piaghe da decubito? (SSN);

- di invocare le regole dell'igiene e della or­ganizzazione per non fargli incontrare persone, solo perché non è un pagante? (str. san.);

- di impedire ai suoi cari idi entrare e di stare con lui proprio quando sta per morire? (str. san.);

- di non farlo morire con dignità? (str. san.);

- di non trattare il suo dolore perché secondo noi non è un problema? (SSN);

- di trascurare l'igiene necessaria ad evita­re le infezioni ospedaliere? (SSN);

- di non aiutarlo nell'igiene personale? (SSN);

- di usare il catetere più per ridurre il carico di lavoro che per una reale necessità? (SSN);

- di farlo stare a letto, anche quando potreb­be alzarsi con un po’ di aiuto? (SSN);

- di accanirci con trattamenti eccezionali, contro il suo parere? (SSN);

- di non mandare a casa sua lo specialista e l'attrezzatura di cui ha bisogno - costringendolo all'ospedale - quando a domicilio avremmo ri­sultati migliori, spendendo meno? (SSN);

- di non far nulla, o poco, o meno perché tanto "è vecchio"? (tutti);

- di dargli sonniferi e tranquillanti più per no­stro comodo che per sua necessità? (tutti);

- di dirgli "no" quando potremmo e dovremmo dirgli "sì"? (tutti)».

 

Tutto quello che precede è l'eco confusa di un insieme di diritti e di esigenze degli anziani cro­nici non autosufficienti. Non c'è pretesa di esau­rire o classificare in modo rigido l'insorgere di queste domande. Le abbiamo riportate perché quest'eco si senta più forte, perché gli interro­gativi proposti siano più largamente ascoltati. Molte altre cose sono da aggiungere, molte altre voci da ascoltare. Chi ha incontrato gli anziani non autosufficienti sa che tutto quel che è scritto in questi «Lineamenti per una carta dei diritti dell'anziano non autosufficiente» è un accenno, un tentativo di raccogliere dei frammenti. Le cifre, le condizioni obiettive, le contraddizioni tra dettato legislativo e attuazione concreta rendono attuale e necessaria la questione dei diritti degli anziani non autosufficienti.

 

Forme di tutela giuridiche ed extragiuridiche

Porre la questione dei diritti vuol dire anche porre quella delle necessarie forme di tutela che è possibile suddividere in giuridiche ed extragiu­ridiche.

Circa le forme di tutela giuridica va segnalata l'inadeguatezza dell'ordinamento di fronte alle attese dei diritti enunciati. Si pensi che difficil­mente l'anziano non autosufficiente é in grado di esercitare tali diritti da sé, e che la risposta for­nita è solo quella della tutela e della curatela, caratterizzate da rigide determinazioni, limitan­do le capacità dell'anziano in un'ottica prevalen­temente patrimonialistica.

In ambito penale va segnalata la scarsità delle ipotesi di reato di fronte alla violazione dei dirit­ti e l'estrema difficoltà di accertare le singole re­sponsabilità.

La giurisdizione civile è, per altro, prevalente­mente se non esclusivamente indirizzata al risar­cimento del danno, là dove l'esigenza del non au­tosufficiente è quella di veder paralizzati tempe­stivamente determinati comportamenti lesivi, af­finché siano eseguite le prestazioni dovute. Salo parzialmente potrà rispondere a tali esigenze un uso più ampio (ma assai combattuto) del proce­dimento di urgenza ex art. 700 del codice di pro­cedura civile.

Anche la tutela davanti al giudice amministra­tivo appare inadeguata a causa delle lungaggini e dei costi relativi alla parzialità delle risposte.

Di particolare interesse risulta invece la pro­posta di una riforma all'ordinamento che preve­da la figura del «pubblico tutore» non più solo per i minori ma, più generalmente, per i non autosuf­ficienti. In questo modo il sistema di garanzie giu­ridiche potrebbe non essere eccessivamente vin­colato alla tutela dei beni e dei patrimonio, offren­do con continuità e senza interruzioni sostegno. nella difesa dei diritti, a cittadini che non posso­no farlo pienamente in proprio.

Circa le forme di tutela extra-giuridica possono indicarsi quelle attuate:

- per iniziativa dei cittadini che, coinvolti, non possono abbandonare a se stessi altri, in situa­zione di assoluta necessità;

- per iniziativa della stampa, dei mezzi di co­municazione di massa, che possono far conosce­re tempestivamente fatti, episodi, violazioni, nuo­ve esperienze, posizioni innovative;

- per iniziativa dei sindacati, delle associazio­ni territoriali e di categoria, quale stimolo e vigi­lanza, anche istituzionale;

- per iniziativa del volontariato, delle famiglie, delle forme spontanee di aggregazione sociale, per una stretta connessione delle relazioni uma­ne, sociali e affettive;

- per iniziativa del mondo scientifico e cultura­le che può indirizzare enormi risorse verso la risoluzione delle emergenze umane, sociali, cultu­rali, sanitarie e relazionali proprie dei non auto­sufficienti.

 

Che dire quindi sui diritti degli anziani non autosufficienti?

Individui e istituzioni che entrino in contatto con questi soggetti più deboli, possono, diretta­mente o indirettamente, ledere i loro diritti. Sia la famiglia che le strutture assistenziali e sanita­rie - sia come istituzioni in quanto tali, sia co­me singoli che ne costituiscono l'organico - sono chiamati in causa dal richiamo ai diritti degli anziani non autosufficienti. La responsabi­lità sociale, politica, culturale resta significativa. Leggi tuttora in vigore sono cogenti per cia­scuno e per ogni livello istituzionale e organizza­tivo. La legislazione vigente potrà essere tra­sformata, migliorata, corretta, ma ciò dovrà av­venire solo attraverso atti legislativi, e non solo amministrativi.

Sono quindi da auspicare:

- la riforma dell'assistenza, che dia certezze al settore socio-assistenziale;

- la definizione operativa di servizi sanitari ade­guati in termini di rete, anche realizzando strut­ture sanitarie intermedie che, valorizzando le esperienze sociali e sanitarie fin qui sperimen­tate, integrino attività sociali e sanitarie, terri­toriali e ospedaliere, in un sistema di interventi globali a favore della persona non autosufficiente a carico del fondo sanitario nazionale.

 

 

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