Prospettive assistenziali, n. 92, ottobre-dicembre 1990

 

 

PER IL DIRITTO ALLE CURE SANITARIE DELLE PERSONE COLPITE DALLA MALATTIA DI ALZHEIMER E DA ALTRE FORME DI DEMENZA

 

 

Questa nota è stata predisposta dal Gruppo CSPSS - ISTISSS che ha redatto anche i documenti:

- «Diritti ed esigenze delle persone gravemente non autosufficienti», in Prospettive assi­stenziali, n. 75, luglio-settembre 1986;

- «Criteri guida per gli interventi sanitari relativi alle persone gravemente non autosufficienti e indicazioni in merito agli interventi do­miciliari, semiresidenziali, residenziali», ibidem, n. 79, luglio-settembre 1987;

- «I 140.000 posti letto per anziani della legge finanziaria 1988: emarginazione dei più deboli o rispetto dei loro diritti?», ibidem, n. 82, aprile-giugno 1988.

Numerose sono state le iniziative scaturite dal suddetti documenti. In particolare ricordiamo i convegni:

- di Milano, del 20-21 maggio 1988 «Anziani cronici non autosufficienti: nuovi orientamenti culturali e operativi», i cui atti sono pubblicati nel volume «Eutanasia da abbandono», Rosen­berg & Sellier, Torino 1988;

- di Roma, del 25-27 ottobre 1988 «Curare gli anziani a casa: prevenzione, terapia e riabi­litazione»;

- di Torino, del 12 novembre 1988 «Anziani cronici non autosufficienti: dal ricovero in isti­tuti di assistenza a idonei interventi domiciliari e territoriali di prevenzione, cura e riattivazione»;

- di Foggia, del 25-26-27 maggio 1989 «An­ziani e società: ruolo delle istituzioni e del vo­lontariato per una politica sociale e sanitaria non emarginante nei confronti dei non autosuf­ficienti»;

- di Roma, del 16 gennaio 1990 «Anziani tra violenza e abbandono: perché non sia più così»;

- di Genova, del 27 gennaio 1990 «Come e perché curare a domicilio le persone colpite da malattie acute e croniche o in fase terminale?»;

- di Torino, del 14 febbraio 1990 «Dalla par­te degli anziani non autosufficienti: il ruolo dei servizi e la solidarietà del volontariato»;

- di Milano, del 16-17 febbraio 1990 «Il di­ritto del malato alle cure domiciliari»;

- di Roma, del 22-23 maggio 1990 «Anziani cronici non autosufficienti: quale futuro?».

 

È invalso - e troppo spesso tollerato - l'abu­so di considerare non malate le persone colpite dalla malattia di Alzheimer.

Moltissime sono, infatti, le USL che non la riconoscono, con le conseguenze (tra queste, la più devastante, la non autosufficienza) come elemento determinante per l'attribuzione al comparto della sanità della competenza ad in­tervenire.

Conseguentemente alla omessa e illegale non assunzione di responsabilità da parte del Servizio sanitario nazionale, i pazienti o sono a carico dei familiari (ai quali i servizi sanitari delle USL non forniscono alcun supporto) o sono ricoverati in istituti di assistenza con gravi ed illegittimi oneri a carico dei pazienti e dei loro congiunti.

Trattandosi di persone malate, anzi gravemen­te malate, gli interventi dovrebbero invece esse­re garantiti gratuitamente dalle USL.

Secondo l'Organizzazione mondiale della sa­nità, la prevalenza della malattia di Alzheimer (genericamente denominata demenza senile) nelle persone di età superiore ai 70 anni «è sti­mata da 100 a 200 casi per 1.000 abitanti».

Assumendo i dati dell'OMS, in Italia ci sareb­bero da 500 mila a 1 milione di persone colpite dalla malattia di Alzheimer, non solo tra gli an­ziani.

In ogni caso, anche se la stima di cui sopra va assunta con molta cautela, è innegabile che la demenza senile riguarda un numero conside­revole di persone, soprattutto molto anziane.

La demenza senile è una malattia caratteriz­zata da una progressiva e irreversibile menoma­zione delle funzioni nervose superiori e da di­sturbi dell'umore: depressione, maniacalità, de­lirio e allucinazioni. Si tratta di condizioni che portano inevitabilmente alla non autosufficienza.

Fino a qualche anno fa, la malattia di Alzhei­mer si identificava come demenza presenile, cioè con insorgenza prima dei 65 anni, indicando come demenza senile quella con insorgenza do­po i 65 anni. Oggi le due forme, presenile e seni­le, vengono entrambe indicate con il termine malattia di Alzheimer in quanto rappresentano un unico processo patologico.

Di fronte alla gravità della situazione delle persone colpite da demenza senile e alle conse­guenze negative (e spesso distruttrici) per i fa­miliari, se non sostenuti da appositi interventi, occorre in primo luogo ribadire che la demenza senile è una malattia. Conseguentemente le cu­re relative devono essere a carico del Servizio sanitario nazionale.

Vi è dunque l'esigenza umana, familiare e so­ciale e l'obbligo giuridico di adeguati interventi da parte dei servizi sanitari delle USL. Tali inter­venti devono essere rivolti ai pazienti e ai loro familiari che volontariamente accettano questo gravissimo compito (1).

Al riguardo va osservato che una idonea, tem­pestiva e completa informazione ai familiari è la condizione indispensabile affinché essi possano continuare ad avere proficui rapporti con i loro congiunti. Detta informazione, accompagnata da adeguati interventi domiciliari del medico di ba­se, di medici specialisti, di infermieri professio­nali, è altresì la base per consentire ai familiari di accogliere a casa loro i congiunti malati.

Ovviamente gli interventi domiciliari devono essere integrati, in tutta la misura possibile, da servizi territoriali di risocializzazione e di ani­mazione, in modo da rispondere alla duplice esi­genza:

- favorire la massima autonomia possibile dei malati;

- sollevare per qualche ora al giorno i fami­liari dal loro pesante e frustrante impegno. L'attuale inguaribilità della malattia di Alzhei­mer non ne esclude la curabilità. AI riguardo de­vono essere utilizzate tutte le opportune moda­lità di intervento ed approfondite le relative tec­niche. Inoltre occorre sostenere le sperimenta­zioni dirette al miglioramento delle condizioni del paziente.

Anche per le persone colpite dalla malattia di Alzheimer si ribadisce quanto affermato nel primo documento del Gruppo CSPSS-ISTISSS «Diritti ed esigenze delle persone gravemente non autosufficienti» e cioè che:

1) la prevenzione va garantita a tutti;

2) la prevenzione va garantita soprattutto agli anziani, assieme alle cure e alla riabilitazione, per ogni tipo di malattia, fisica o psichica;

3) secondo quanto affermato nella Costituzio­ne italiana, tutte le persone colpite da malattia hanno diritto ai necessari trattamenti curativi e riabilitativi;

4) tutte le persone colpite da malattia hanno diritto che i trattamenti sanitari siano forniti senza omissioni o ritardi. Soprattutto i pazienti anziani, e più in generale quelli parzialmente o totalmente non autosufficienti, hanno diritto a cure che garantiscano la sopravvivenza e una di­gnitosa vita personale. Non sono tollerabili di­sattenzioni che provocano peggioramenti, aggra­vamenti, nuove patologie;

5) nessuno può negare la cura col pretesto che il malato non guarirà più essendo cronico: inguaribile non significa incurabile. Anche se non si può guarire si può migliorare la situazio­ne, sperando e lavorando, curando e riabilitando, senza accanimento terapeutico;

6) tutte le potenzialità culturali devono essere utilizzate per ridurre al minimo le conseguenze negative degli stati di cronicità e di non autosuf­ficienza;

7) ogni persona malata cronica, come tutti i cittadini, ha diritto ad essere curata e riabilitata. Questo diritto è rafforzato dalla condizione di parziale o totale non autosufficienza. Il Servizio sanitario nazionale non può delegare, in nessun caso - né del tutto né in parte - obiettivi suoi propri sanciti dalla legge istitutiva (art. 2, leg­ge 23 dicembre 1978, n. 833). Non è possibile modificare con semplici atti amministrativi, quan­to stabilito dalla legislazione vigente;

8) non è accettabile che alle persone malate croniche o ai loro parenti, siano addossati oneri più gravosi degli altri cittadini. Sarà piuttosto necessario prevedere delle agevolazioni (sussi­di economici, servizi gratuiti, agevolazioni nel rapporto di lavoro, esenzione dal ticket), affin­ché sia sostenuta l'opera della famiglia e della solidarietà sociale;

9) il Servizio sanitario nazionale deve Istitui­re l'ospedalizzazione a domicilio delle persone malate croniche non autosufficienti. Gli Enti lo­cali, le Regioni, nei loro ambiti di competenza, orienteranno in tal senso le loro risorse. Tale nuova impostazione esige un rispensamento ar­ticolato dal punto di vista organizzativo, forma­tivo, finanziario;

10) la formazione di base e permanente degli operatori sanitari, l'umanizzazione degli ospeda­li, degli ambulatori e degli interventi domiciliari devono costituire un impecino costante del Ser­vizio sanitario nazionale. Tale formazione deve essere orientata verso i malati cronici in modo adeguato, permettendo l'acquisizione di nuovi comportamenti professionali, più rispondenti al­le necessità dei cittadini e del sistema;

11) la continuità terapeutica deve essere ga­rantita anche nella fase non acuta della malattia. Le prestazioni ai malati cronici debbono essere fornite dal settore sanitario realizzando il colle­gamento tra fasi acute e quelle croniche. Tale sintesi si può ottenere ottimamente con l'ospe­dalizzazione a domicilio. Nel caso di ospedaliz­zazione a domicilio non saranno richiesti né tickets, né spese aggiuntive ai cittadini e ai loro familiari.

Per quanto riguarda gli interventi residenziali, vanno create comunità alloggio di 8-10 posti in alternativa ai ghettizzanti istituti di ricovero e alle massificanti residenze sanitarie assisten­ziali di 60-120 posti, poiché «chi soffre di distur­bi psichici ha bisogno non tanto di un letto di ospedale: ha bisogno di un luogo protetto in cui ristabilire, al riparo da ogni violenza, l'equilibrio fra se stesso e il mondo» (2).

Soprattutto oggi, in presenza del programma per la realizzazione di 140 mila posti per resi­denze sanitarie assistenziali, occorre evitare che la priorità sia assegnata alle strutture residen­ziali anziché ai servizi domiciliari e territoriali.

 

 

(1) Va segnalato che, in base alle leggi vigenti, i familiari non hanno alcun obbligo giuridico di accogliere a ca­sa loro congiunti malati cronici non autosufficienti. Inol­tre si precisa che gli enti pubblici non possono obbligare i parenti a corrispondere gli alimenti in quanto detta pre­stazione può essere richiesta solo dai parenti stessi e l'ente non può sostituirsi ad essi. Cfr. l'articolo di Massi­mo Dogliotti apparso sul n. 87, luglio-settembre 1989, di Prospettive assistenziali.

(2) Cfr. Criteri guida per gli Interventi sanitari relativi alle persone gravemente non autosufficienti e indicazioni in merito agli interventi domiciliari, semi residenziali, re­sidenziali, in Prospettive assistenziali, n. 79, luglio-set­tembre 1987.

 

 

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