Prospettive assistenziali, n. 92, ottobre-dicembre
1990
PER IL DIRITTO ALLE CURE SANITARIE DELLE PERSONE COLPITE DALLA MALATTIA DI ALZHEIMER E DA ALTRE FORME DI DEMENZA
Questa nota
è stata predisposta dal Gruppo CSPSS - ISTISSS che ha redatto anche i documenti:
- «Diritti
ed esigenze delle persone gravemente non autosufficienti», in Prospettive assistenziali, n. 75, luglio-settembre 1986;
- «Criteri
guida per gli interventi sanitari relativi alle persone gravemente non
autosufficienti e indicazioni in merito agli interventi domiciliari,
semiresidenziali, residenziali», ibidem,
n. 79, luglio-settembre 1987;
- «I 140.000
posti letto per anziani della legge finanziaria 1988: emarginazione dei più
deboli o rispetto dei loro diritti?»,
ibidem, n. 82, aprile-giugno 1988.
Numerose
sono state le iniziative scaturite dal suddetti documenti. In particolare
ricordiamo i convegni:
- di Milano,
del 20-21 maggio 1988 «Anziani cronici non autosufficienti: nuovi orientamenti
culturali e operativi», i cui atti sono pubblicati nel volume «Eutanasia da
abbandono», Rosenberg & Sellier, Torino 1988;
- di Roma,
del 25-27 ottobre 1988 «Curare gli anziani a casa: prevenzione, terapia e riabilitazione»;
- di Torino,
del 12 novembre 1988 «Anziani cronici non autosufficienti: dal ricovero in istituti
di assistenza a idonei interventi domiciliari e territoriali di prevenzione,
cura e riattivazione»;
- di Foggia,
del 25-26-27 maggio 1989 «Anziani e società: ruolo delle istituzioni e del volontariato
per una politica sociale e sanitaria non emarginante nei confronti dei non
autosufficienti»;
- di Roma, del 16 gennaio 1990 «Anziani
tra violenza e abbandono: perché non sia più così»;
- di Genova, del 27 gennaio 1990 «Come
e perché curare a domicilio le persone colpite da malattie acute e croniche o
in fase terminale?»;
- di Torino, del 14 febbraio 1990 «Dalla
parte degli anziani non autosufficienti: il ruolo dei servizi e la solidarietà
del volontariato»;
- di Milano, del 16-17 febbraio 1990 «Il
diritto del malato alle cure domiciliari»;
- di Roma, del 22-23 maggio 1990
«Anziani cronici non autosufficienti: quale futuro?».
È invalso - e troppo spesso tollerato - l'abuso di
considerare non malate le persone colpite dalla malattia di Alzheimer.
Moltissime sono, infatti, le USL che non la
riconoscono, con le conseguenze (tra queste, la più devastante, la non
autosufficienza) come elemento determinante per l'attribuzione al comparto
della sanità della competenza ad intervenire.
Conseguentemente alla omessa e illegale non
assunzione di responsabilità da parte del Servizio sanitario nazionale, i
pazienti o sono a carico dei familiari (ai quali i servizi sanitari delle USL
non forniscono alcun supporto) o sono ricoverati in istituti di assistenza con
gravi ed illegittimi oneri a carico dei pazienti e dei loro congiunti.
Trattandosi di persone malate, anzi gravemente
malate, gli interventi dovrebbero invece essere garantiti gratuitamente dalle
USL.
Secondo l'Organizzazione mondiale della sanità, la
prevalenza della malattia di Alzheimer (genericamente denominata demenza
senile) nelle persone di età superiore ai 70 anni «è stimata da 100 a 200 casi per 1.000 abitanti».
Assumendo i dati dell'OMS, in Italia ci sarebbero da
500 mila a 1 milione di persone colpite dalla malattia di Alzheimer, non solo
tra gli anziani.
In ogni caso, anche se la stima di cui sopra va
assunta con molta cautela, è innegabile che la demenza senile riguarda un
numero considerevole di persone, soprattutto molto anziane.
La demenza senile è una malattia caratterizzata da
una progressiva e irreversibile menomazione delle funzioni nervose superiori e
da disturbi dell'umore: depressione, maniacalità, delirio e allucinazioni. Si
tratta di condizioni che portano inevitabilmente alla non autosufficienza.
Fino a qualche anno fa, la malattia di Alzheimer si
identificava come demenza presenile, cioè con insorgenza prima dei 65 anni,
indicando come demenza senile quella con insorgenza dopo i 65 anni. Oggi le
due forme, presenile e senile, vengono entrambe indicate con il termine
malattia di Alzheimer in quanto rappresentano un unico processo patologico.
Di fronte alla gravità della situazione delle persone
colpite da demenza senile e alle conseguenze negative (e spesso distruttrici)
per i familiari, se non sostenuti da appositi interventi, occorre in primo
luogo ribadire che la demenza senile è una malattia. Conseguentemente le cure
relative devono essere a carico del Servizio sanitario nazionale.
Vi è dunque l'esigenza umana, familiare e sociale e
l'obbligo giuridico di adeguati interventi da parte dei servizi sanitari delle
USL. Tali interventi devono essere rivolti ai pazienti e ai loro familiari che
volontariamente accettano questo gravissimo compito (1).
Al riguardo va osservato che una idonea, tempestiva
e completa informazione ai familiari è la condizione indispensabile affinché
essi possano continuare ad avere proficui rapporti con i loro congiunti. Detta
informazione, accompagnata da adeguati interventi domiciliari del medico di base,
di medici specialisti, di infermieri professionali, è altresì la base per consentire
ai familiari di accogliere a casa loro i congiunti malati.
Ovviamente gli interventi domiciliari devono essere
integrati, in tutta la misura possibile, da servizi territoriali di
risocializzazione e di animazione, in modo da rispondere alla duplice esigenza:
-
favorire la massima autonomia possibile dei malati;
-
sollevare per qualche ora al giorno i familiari dal loro pesante e frustrante
impegno. L'attuale inguaribilità della malattia di Alzheimer non ne esclude la
curabilità. AI riguardo devono essere utilizzate tutte le opportune modalità
di intervento ed approfondite le relative tecniche. Inoltre occorre sostenere
le sperimentazioni dirette al miglioramento delle condizioni del paziente.
Anche per le persone colpite dalla malattia di Alzheimer
si ribadisce quanto affermato nel primo documento del Gruppo CSPSS-ISTISSS
«Diritti ed esigenze delle persone gravemente non autosufficienti» e cioè che:
1)
la prevenzione va garantita a tutti;
2) la prevenzione va garantita soprattutto agli anziani,
assieme alle cure e alla riabilitazione, per ogni tipo di malattia, fisica o
psichica;
3) secondo quanto affermato nella Costituzione
italiana, tutte le persone colpite da malattia hanno diritto ai necessari
trattamenti curativi e riabilitativi;
4) tutte le persone colpite da malattia hanno diritto
che i trattamenti sanitari siano forniti senza omissioni o ritardi. Soprattutto
i pazienti anziani, e più in generale quelli parzialmente o totalmente non
autosufficienti, hanno diritto a cure che garantiscano la sopravvivenza e una
dignitosa vita personale. Non sono tollerabili disattenzioni che provocano
peggioramenti, aggravamenti, nuove patologie;
5) nessuno può negare la cura col pretesto che il
malato non guarirà più essendo cronico: inguaribile non significa incurabile.
Anche se non si può guarire si può migliorare la situazione, sperando e
lavorando, curando e riabilitando, senza accanimento terapeutico;
6) tutte le potenzialità culturali devono essere
utilizzate per ridurre al minimo le conseguenze negative degli stati di
cronicità e di non autosufficienza;
7) ogni persona malata cronica, come tutti i
cittadini, ha diritto ad essere curata e riabilitata. Questo diritto è
rafforzato dalla condizione di parziale o totale non autosufficienza. Il Servizio
sanitario nazionale non può delegare, in nessun caso - né del tutto né in parte
- obiettivi suoi propri sanciti dalla legge istitutiva (art. 2, legge 23
dicembre 1978, n. 833). Non è possibile modificare con semplici atti
amministrativi, quanto stabilito dalla legislazione vigente;
8) non è accettabile che alle persone malate croniche
o ai loro parenti, siano addossati oneri più gravosi degli altri cittadini.
Sarà piuttosto necessario prevedere delle agevolazioni (sussidi economici,
servizi gratuiti, agevolazioni nel rapporto di lavoro, esenzione dal ticket),
affinché sia sostenuta l'opera della famiglia e della solidarietà sociale;
9) il Servizio sanitario nazionale deve Istituire
l'ospedalizzazione a domicilio delle persone malate croniche non autosufficienti.
Gli Enti locali, le Regioni, nei loro ambiti di competenza, orienteranno in
tal senso le loro risorse. Tale nuova impostazione esige un rispensamento articolato
dal punto di vista organizzativo, formativo, finanziario;
10) la formazione di base e permanente degli
operatori sanitari, l'umanizzazione degli ospedali, degli ambulatori e degli
interventi domiciliari devono costituire un impecino costante del Servizio
sanitario nazionale. Tale formazione deve essere orientata verso i malati cronici
in modo adeguato, permettendo l'acquisizione di nuovi comportamenti
professionali, più rispondenti alle necessità dei cittadini e del sistema;
11) la continuità terapeutica deve essere garantita
anche nella fase non acuta della malattia. Le prestazioni ai malati cronici
debbono essere fornite dal settore sanitario realizzando il collegamento tra
fasi acute e quelle croniche. Tale sintesi si può ottenere ottimamente con
l'ospedalizzazione a domicilio. Nel caso di ospedalizzazione a domicilio non
saranno richiesti né tickets, né spese aggiuntive ai cittadini e ai loro
familiari.
Per quanto riguarda gli interventi residenziali,
vanno create comunità alloggio di 8-10 posti in alternativa ai ghettizzanti
istituti di ricovero e alle massificanti residenze sanitarie assistenziali di
60-120 posti, poiché «chi soffre di
disturbi psichici ha bisogno non tanto di un letto di ospedale: ha bisogno di
un luogo protetto in cui ristabilire, al riparo da ogni violenza, l'equilibrio
fra se stesso e il mondo» (2).
Soprattutto oggi, in presenza del programma per la
realizzazione di 140 mila posti per residenze sanitarie assistenziali, occorre
evitare che la priorità sia assegnata alle strutture residenziali anziché ai
servizi domiciliari e territoriali.
(1) Va segnalato che, in base alle
leggi vigenti, i familiari non hanno alcun obbligo giuridico di accogliere a casa
loro congiunti malati cronici non autosufficienti. Inoltre si precisa che gli
enti pubblici non possono obbligare i parenti a corrispondere gli alimenti in
quanto detta prestazione può essere richiesta solo dai parenti stessi e l'ente
non può sostituirsi ad essi. Cfr. l'articolo di Massimo Dogliotti apparso sul
n. 87, luglio-settembre 1989, di Prospettive
assistenziali.
(2) Cfr. Criteri guida per gli
Interventi sanitari relativi alle persone gravemente non autosufficienti e
indicazioni in merito agli interventi domiciliari, semi residenziali, residenziali,
in Prospettive assistenziali, n. 79,
luglio-settembre 1987.
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