SONO
VECCHIO E MALATO: HO ANCORA QUALCHE DIRITTO?
Il CSA,
Coordinamento sanità e assistenza, di Ivrea (Torino), la cui piattaforma
costitutiva è riportata sul n. 86, aprile-giugno 1989, di Prospettive
assistenziali ha assunto numerose iniziative (1), l'ultima delle quali è il
convegno svoltosi a Ivrea il 6 maggio 1994 sul tema "Sono vecchio e
malato: ho ancora qualche diritto?".
In
preparazione della manifestazione, il CSA ha predisposto una scheda (cfr.
l'allegato 1) che è stata compilata dai volontari che hanno intervistato gli
anziani malati cronici non autosufficienti e, quando non è stato possibile, i
loro familiari.
Le 62 schede
raccolte, naturalmente anonime, non hanno alcuna pretesa di un approccio scientifico
e sistematico, ma danno un'idea abbastanza attendibile della situazione del
territorio.
Un cenno sui contenuti dell'inchiesta (2)
L'inchiesta ha riguardato persone anziane, malate
senza possibilità di guarigione che per la gravità delle patologie e delle loro
conseguenze sono diventate non autosufficienti; si tratta cioè di persone che
sono a letto o in carrozzella.
Fanno
eccezione i dementi senili che spesso possono camminare normalmente.
Ha riguardato 62 persone: 17 uomini e 45 donne di età
compresa tra i 62 ed i 98 anni. Di queste persone: 36 sono in casa accudite dai
parenti; 26 sono in case di riposo o simili. Sono state colpite da varie
patologie: ictus con paralisi totale o parziale; diabete con una o due gambe
amputate a causa della malattia e con vari problemi alla vista fino alla
cecità; sclerosi multipla; morbo di Alzheimer; l'arteriosclerosi grave; spina
bifida.
In
molti casi le patologie sono più di una contemporaneamente.
Non
pochi hanno iniziato ad entrare nel tunnel della non autosufficienza con la
rottura del femore. A questo trauma è seguita poca o nessuna riabilitazione e
quindi è iniziata una spirale perversa da cui non sono più usciti.
Da quanto tempo sotto in queste
condizioni?
A parte un caso di non autosufficienza dalla nascita,
la maggior parte di queste persone è in questa condizione da 5-10 anni, con
punte che arrivano a 25-30 e fino a 34 anni. Ci sono dunque malati che da 25,
30, 34 anni vivono dipendendo completamente dagli altri.
Tutte queste persone sono assistite dal Servizio
sanitario nazionale solo attraverso il medico di base. Anche le persone che non
sono più in famiglia non sono ricoverate in strutture sanitarie, ma in case di
riposo private o pubbliche gestite dal settore assistenziale.
Delle 62 persone, 42 usufruiscono dell'assegno di
accompagnamento; le altre 20, no. Perché?
-
per carenza di informazioni al riguardo; - perché la domanda è stata inoltrata,
ma non è ancora concluso l'iter;
-
per altre ragioni non chiare.
Per
le persone ricoverate nelle case di riposo la retta richiesta viene coperta
con:
-
la pensione dell'interessato;
-
l'assegno di accompagnamento (quando c'è);
-
una integrazione dei familiari (se ci sono) o dei servizi dell'USSL.
Cosa succede invece quando le persone sono in casa
con i familiari?
La presenza di un malato non autosufficiente in
famiglia presuppone la presenza di almeno una persona che lo accudisca. In
alcuni dei casi esaminati, al sopraggiungere della non autosufficienza di un
congiunto, una persona della famiglia, cioè la donna, ha dovuto lasciare il
lavoro per dedicarsi completamente ad assistere la madre, la suocera, il padre,
ecc. Quando le condizioni economiche lo permettono, ci si avvale di un aiuto
domiciliare per poter avere quel minimo di libertà (la spesa, le piccole
commissioni) che consenta di sopravvivere.
Alcune situazioni tratte dalle schede
Caso 2 D
È una donna, nata prima del 1910. Ha alcuni figli. È
affetta da esaurimento nervoso, diabete grave ed è stata colpita da ictus. È in
una casa di riposo. Nella scheda è segnalato quanto segue: «Per alcuni anni i
figli si sono alternati nella abitazione della madre, senza lasciarla mai sola.
Successivamente la prendono a turno per un certo periodo nelle loro case. La
situazione però diventa insostenibile per tutti, soprattutto per la stessa
malata "parcheggiata" continuamente in case diverse; così si inizia a
cercare di ricoverarla in istituto». I figli hanno venduto le proprietà della
madre per pagare le rette.
Caso 4 D
Donna, nata dopo il 1920, vedova con un figlio. Ha
il morbo di Parkinson con complicazioni che le impediscono di camminare. In
seguito peggiora molto anche dal punto di vista intellettivo. Per molti anni è
seguita dal figlio, che durante il giorno, essendo al lavoro, l'affida ad una
parente per riprenderla la sera quando rientra. Dopo tre anni di attesa è
ricoverata in una casa di riposo. La retta è coperta dalla pensione,
dall'assegno di accompagnamento e da una quota a carico del figlio.
Caso 15 D
È una donna, nata tra il 1910 e il 1920, non ha
parenti. Viene investita e perde l'uso di un braccio. Alcuni anni dopo si
rompe il femore; non viene praticata alcuna riabilitazione e da allora non ha
più camminato. È a casa assistita da un giro complesso e precario di vicini,
amici e volontari.
Caso 20 D
Donna, nata prima del 1915, vedova. Diabetica, ha
problemi circolatori ed è infartuata. Ha una gamba amputata per la quale non può
usare alcuna protesi. Cadendo ha subìto alcune fratture. È stata assistita in
casa da parenti, per alcuni periodi è vissuta in pensionati, giudicati poi
troppo cari dai familiari. Da poco è riuscita ad avere un posto in una casa di
riposo. Paga la retta con la pensione e l'assegno di accompagnamento.
Caso 25 D
È un uomo, alcolista, nato tra il 1920 e il 1930. Ha
molte fratture ossee per cadute in stato di ubriachezza, altre per incidenti
stradali; è colpito da ictus; non gli è stata praticata alcuna riabilitazione
e diventa completamente non autosufficiente. È in casa di riposo; la retta è
coperta con la pensione minima, l'assegno di accompagnamento ed una
integrazione dei servizi dell'USSL.
Caso 26 D
È una donna di 97 anni, da 10 non autosufficiente
per varie patologie; è tenuta in casa da persone che non sono suoi parenti.
Caso 30 D
È una donna, nata dopo il 1930, vedova senza figli.
Ha una mielite al midollo che le paralizza le gambe; ha il diabete che le causa
problemi alla vista, ha problemi di cuore ed un'ulcera duodenale. Passa la
giornata in parte a letto e in parte sulla sedia a rotelle. Vive a casa
assistita da una parente e dai vicini; ha l'aiuto di una collaboratrice
domestica che riesce a pagare con fatica perché ha un reddito insufficiente.
Caso 12 D
Uomo, nato tra il 1910 ed il 1920, coniugato senza
figli. Molti anni fa ha avuto una paresi; è stato curato male; ha avuto una
gamba amputata e gravi malanni anche all'altra; non ha mai potuto mettere un
arto artificiale. Dopo l'amputazione (circa 20 anni fa), è stato rimandato a
casa con le ferite non ancora rimarginate ed ha avuto un sacco di traversie (è
stato ricoverato in rianimazione). È assistito a casa dalla moglie.
Alcune considerazioni
Al termine di ogni intervista si chiedeva all'interessato
o ai parenti quello di cui loro sentivano maggiormente la mancanza. Sono
osservazioni che rispecchiano il sentire dei familiari, non è detto che siano
sempre del tutto obiettive. Si riferiscono ad esperienze alcune delle quali
sono di molti anni addietro e qualche volta vissute in zone fuori dal Piemonte.
I
punti che più ricorrono sono i seguenti:
a) da parte dei malati la sensazione tangibile di
essere abbandonati a se stessi, un senso profondo di solitudine, la percezione
che la società, il mondo che li circonda si rifiuta di occuparsi seriamente
di loro e dei loro problemi;
b) da parte dei familiari:
-
la scarsa o quasi nulla riabilitazione;
- la mancanza di strutture pubbliche ed anche
private che si possano occupare specificamente dei dementi senili;
- l'assistenza domiciliare pubblica fatta con persone
non sempre all'altezza o adatte alla mansione;
-
la sostanziale mancanza di un servizio infermieristico a domicilio;
- la scarsa presenza delle assistenti sociali nelle
famiglie che hanno in casa una persona non autosufficiente; alcuni familiari
hanno detto... «quando l'ammalato è assistito dalla famiglia viene scaricato
come caso da seguire, mentre ci sono ancora molti problemi anche gravi»;
- le dimissioni affrettate dall'ospedale, specie dopo
le fratture, e senza particolari indicazioni sul come comportarsi a casa o in
casa di riposo;
- durante i ricoveri in ospedale i parenti ritengono
molto gravoso dover pagare l'assistenza notturna a 100.000 lire per notte.
Nei
commenti finali ci sono naturalmente anche apprezzamenti:
-
per alcuni medici di base particolarmente capaci e disponibili;
- per alcune assistenti sociali che nei momenti
critici hanno mostrato molta sensibilità e sono state tempestive negli
interventi che hanno risolto una situazione difficile.
Va sottolineato come in tutti i casi esaminati i
malati non sono a carico di strutture sanitarie: sono a carico delle famiglie o
dei servizi socioassistenziali. Un carico pesante sotto tutti i punti di
vista, ma soprattutto in termini economici.
È un problema che si va estendendo, che tocca fasce
sempre più ampie del tessuto sociale. Al ricovero dei "Poveri Vecchi"
un tempo finivano solo i poveracci, gli emarginati, gli esclusi; oggi nelle
case di riposo entrano anche ex artigiani, impiegati, insegnanti ecc. Pochi
possono permettersi di pagare le rette richieste dagli istituti privati che
possono garantire un minimo di assistenza medica.
Il numero degli anziani malati cronici è destinato
ad un forte aumento e si pone quindi un problema di disponibilità di risorse. E
allora?
Forse è necessario rivedere tutto il modo di operare
del Servizio sanitario nazionale, ma con un principio ben chiaro in mente: non
ci sono malati di serie A e malati di serie B. Tutti debbono essere trattati
allo stesso modo, anche gli anziani cronici, che sono malati scomodi, finora
troppo spesso discriminati.
Allegato 1
SCHEDA PER LE INTERVISTE
1 - Intervista n.
...........................................
2 - Sesso M F
Anno di nascita ...........................................
Stato civile: o celibe o nubile o
coniugato o vedovo/a
oseparato/a -
divorziato/a
Vive: o
solo/a o
con il coniuge o con il coniuge e figli o
con i figli o con altri parenti
o con altri non parenti da .......... anni o con personale pagato da .......... anni
o in casa di riposo da .......... anni o in altra istituzione da .......... anni
3 - Residente nel Comune di .........................................
4 - Professione svolta
durante l'attività lavorativa .............................................
5
- Attività, interessi, relazioni dopo la cessazione dell'attività lavorativa
...............................
6
- Situazione economica al momento dell'evento ...............................................
7
- Descrizione dell'evento (caduta, ictus, altro) che ha portato alla non
autosufficienza ....................
Data
..................................................................................
Cause
che lo hanno scatenato .........................................
7
bis - Nel caso non ci sia stato un solo evento, descrivere l'iter o la serie di
eventi che ha portato alla non autosufficienza (indicare la data o il
periodo): ........................................................................
8
- Interventi fatti a livello pubblico ed a livello privato: ................................................................
9
- Quali oneri economici ha comportato per l'interessato e/o per la famiglia:
..........................
10
- Da quanto è non autosufficiente, descrivere l'aiuto avuto da parte di:
a)
familiari conviventi ..................................................
b)
altri familiari ............................................................
c)
vicini e/o conoscenti ...............................................
d)
volontari ..................................................................
11
- Situazione attuale:
a) stato di salute
........................................................
b)
dove è assistito ......................................................
c)
a carico di chi .........................................................
d)
da quanto tempo è ricoverato ................................
e)
situazione economica attuale (giudizio globale ricavato dal paziente e/o dai
familiari):
o
buona o sufficiente o insufficiente
Fruisce di assegno di
accompagnamento? o SI o NO
Riceve con continuità aiuto
sociale e/o economico dalla comunità?
o NO o SI (specificare
...................................................................)
12
- In base alle vicende vissute, quali sono state le esperienze più negative
dal punto di vista dell'assistenza sanitaria?
.................................................................................................
13
- E quelle più positive?
.........................................................................................................
14
- Ad avviso delle persone interessate, cosa dovrebbero fare di diverso e di
meglio rispetto a quello che fanno ora, le strutture sanitarie? In particolare:
a)
le assistenti sociali ...................................................................................
b)
le assistenti domiciliari
.............................................................................
c)
altri
...........................................................................................................
Data di compilazione ................................
Note a chiarimento
1 - La scheda non deve riportare il nome
dell'interessato, ma solo un numero. A parte, in una tabella di conversione si
dovranno indicare le generalità della persona a cui corrisponde il numero
indicato, per poterla rintracciare in caso di necessità.
2 - Se sono intervenuti come fonti delle
informazioni, indicare anche nome e recapito di parenti, amici o vicini
(specificare).
3 - Se l'ammalato ha spostato la sua residenza nel
luogo di degenza, indicare il comune di provenienza, cioè dove ha avuto
l'ultima residenza.
4
- Indicare il lavoro principale svolto nella fase attiva della vita.
5 - Le persone intervistate potrebbero essere
pensionati impegnati in attività diverse da quelle svolte durante il periodo
lavorativo (indicate al precedente punto 4).
6 - Deve essere definita solo indicativamente con uno
di questi termini: problematica, sufficiente, discreta, buona, ottima.
8 - Devono essere descritti sommariamente gli eventi
più importanti che sono seguiti alle fasi iniziali, fino al momento
dell'intervista (ricoveri, interventi chirurgici, cicli di riabilitazione,
ricadute, ecc.).
9 - Per ogni evento indicare la durata ed a carico
di chi è stato effettuato (SSN, Servizi Sociali, Comune, interessato,
famiglia).
10
- Si intendono: assistenza, accompagnamenti, confezionamento dei cibi, ecc.
11) - a) descrivere lo stato di salute attuale,
dettagliando le patologie (in genere più di una) di cui è affetto il paziente;
b) se non è in famiglia, indicare l'ospedale,
l'istituto, la casa di riposo dove si trova il malato;
c) indicare a carico di chi sono le spese di degenza:
comune, USSL, famiglia, interessato, ecc.
12 - L'esperienza dolorosa che ha portato alla non
autosufficienza ha fatto sì che l'ammalato ed i familiari venissero a contatto
con le varie strutture sanitarie. In base all'esperienza particolare fatta, si
vorrebbe un parere su cosa potrebbe essere fatto per migliorare il servizio in
simili situazioni.
13
- Valgono le stesse considerazioni fatte al punto precedente per la parte
sanitaria.
Note operative
Deve essere stabilito un clima dl assoluta fiducia
fra intervistato e intervistatore
Agli intervistati:
-
va garantito l'assoluto anonimato;
-
vanno spiegati bene gli scopi della ricerca, che sono:
1) Capire come si arriva alla non autosufficienza.
Quali eventi sono capitati, quali situazioni, quali malattie hanno portato le
persone a non essere più in grado di bastare a se stessi.
2) Dimostrare che "l'anziano malato cronico non
autosufficiente è un malato". Infatti agli anziani cronici non
autosufficienti continua a non essere riconosciuta la condizione di malato. Ne
deriva una discriminazione intollerabile per il fatto che ai giovani ed agli
adulti sono assicurati trattamenti diversi e di gran lunga più adeguati di
quelli forniti ai vecchi con patologie uguali o analoghe. Inoltre - fatto
importantissimo - mentre i cittadini hanno dei diritti (che possono concretamente
esigere) per quanto riguarda gli interventi che sono di competenza del
Servizio Sanitario Nazionale, non vi è alcuna possibilità di pretendere delle
prestazioni dal settore Assistenziale.
3) Sollecitare l'attuazione del progetto obiettivo
"Tutela della salute degli anziani", reso esecutivo dal Parlamento
il 30 gennaio 1992, che darebbe certamente una svolta nel campo degli
interventi sanitari destinati agli anziani cronici non autosufficienti.
Le
interviste vanno preannunciate:
-
anche solo con una telefonata;
-
anche da persone diverse da quelle che faranno materialmente l'intervista.
Gli intervistatori devono essere muniti di un
documento di presentazione (lettera, tesserino con foto o simili).
(1) Ricordiamo i seguenti dibattiti pubblici organizzati a
Ivrea prima dall'ULCES e poi dal CSA:
- Se è possibile curarli bene a casa,
perché portarli In ospedale? La proposta dell'ospedalizzazione a domicilio, 6
maggio 1988;
- Per una nuova cultura della
solidarietà. II ruolo del volontariato e delle istituzioni nei servizi
socio-assistenziali, 19 maggio 1989;
- Possono lavorare bene: perché
escluderli ancora? - L'inserimento lavorativo degli insufficienti mentali, 26
ottobre 1990;
- Ma avete proprio bisogno di me?
Solidarietà e volontariato ad Ivrea (6 novembre 1992), cui era seguito un corso
di 12 incontri di formazione per il volontariato.
(2) Dalla relazione introduttiva
tenuta da Pietro Poggi.
www.fondazionepromozionesociale.it