Prospettive assistenziali, n. 113, gennaio-marzo
1996
LA RIFORMA NORVEGESE PER LE PERSONE CON HANDICAP INTELLETTIVO (*)
ANNE-MARGRETHE BRANDT (**)
Fin dal 1991, in Norvegia è stata approvata una
riforma allo scopo di migliorare le condizioni di vita delle persone con
handicap intellettivo. Prima di presentare la riforma stessa, fornisco alcuni
dati relativi al mio Paese.
La Norvegia è un piccolo Paese per quel che concerne
la popolazione (4,2 milioni), ma grande per quanto riguarda l'estensione
(323.878 kmq).
I Comuni norvegesi sono molto diversi. La popolazione
varia da meno di 300 abitanti a più di 450.000, con una media di circa 6.500.
In molte parti del Paese la popolazione è molto dispersa. Attualmente ci sono
440 Comuni e 19 Contee.
La Norvegia ha realizzato da tempo il "welfare
state"; ciò anche perché l'economia nazionale procede bene e la
disoccupazione è in diminuzione.
Vediamo ora quali sono i presupposti e le finalità
della riforma, i provvedimenti realizzati, le esperienze acquisite e, infine, i
problemi ancora da risolvere.
Presupposti
In Norvegia, come nella maggior parte dei paesi
occidentali, l'assistenza ai portatori di handicap intellettivo è stata
prevalentemente attuata tramite gli istituti. La maggior parte di essi è stata
creata più tardi rispetto agli altri paesi occidentali. Nel 1950 meno di 1.000
persone con handicap intellettivo erano assistiti negli istituti. Nel 1970 il
numero era salito a 6.500.
Poiché la creazione di istituti è iniziata abbastanza
di recente l'obiettivo del governo di allora - un sistema assistenziale totalizzante
- non è mai stato raggiunto. Nel 1960 le crescenti critiche contro gli
istituti impedirono al Governo di portare a termine il progetto e fu introdotta
una nuova concezione, quella della "normalizzazione».
II principio della normalizzazione fu formulato la
prima volta nel 1959 dal danese N-E. Bank Mikkelsen e meglio definito più
tardi, nel 1969, dallo svedese Bengt Nirjie.
La definizione che negli ultimi anni Bengt Nirije ha
adottato è la seguente: «Normalizzazione
significa rendere disponibile a tutti i portatori di handicap intellettivo una
esistenza e condizioni quotidiane di vita identiche, o il più possibile simili,
a quelle della intera società» (1982).
Pertanto normalizzazione significa supportare le
persone nella loro comunità dando loro l'opportunità «di vivere come gli altri tra gli altri».
L'associazione norvegese per le persone con handicap
intellettivo è stata fondata nel 1967. Dopo un paio d'anni di lavoro
preparatorio, ha rivendicato i diritti civili ed ha promosso servizi basati sul
principio della normalizzazione. Per i successivi venti anni, questa
associazione ha lavorato attivamente al fine di influire sia sull'opinione
pubblica che sulle decisioni politiche.
Contenuti della riforma
Gradualmente si riconobbe che una qualità accettabile
delle condizioni di vita e dei diritti civili era difficile, se non
impossibile da raggiungere con una permanenza a lungo termine negli istituti.
L'impegno verso il principio di normalizzazione come
linea guida per i servizi fu menzionato la prima volta dal Governo norvegese
nel 1966. II successivo sviluppo dell'idea di normalizzazione condusse
all'aumento delle critiche e ad un ripensamento sul sistema basato sugli
istituti.
Tutto ciò assieme ad un certo numero di scandali
verificatisi negli istituti, condusse alla decisione del Governo norvegese di
smantellare, nel 1987, il sistema basato sugli istituti stessi.
Nel 1988 fu adottata dal Parlamento norvegese una
legge che promuoveva la chiusura degli istituti assistenziali e,
contestualmente, prevedeva accordi con organizzazioni private per le prestazioni
di assistenza sanitaria che le Contee devono fornire alle persone con handicap
intellettivo.
Gli
obiettivi della suddetta legge possono essere così riassunti:
-
migliorare e "normalizzare" le condizioni di vita delle persone con
handicap intellettivo; - operare affinché le persone con handicap intellettivo
possano condurre una vita indipendente e partecipare in modo attivo e
significativo anche attraverso forme associative;
-
favorire la chiusura degli istituti e promuovere i servizi alternativi.
Provvedimenti assunti nel periodo 1991-1995
La riforma norvegese per le persone con handicap
intellettivo ha caratteristiche di globalità; la realizzazione è prevista in 5
anni. La chiusura degli istituti e la vita indipendente rappresentano un primo
ed importante traguardo.
Gli istituti residenziali sono chiusi a titolo definitivo.
La riforma si applica ad ogni persona, sia che viva in istituti o in altri
luoghi.
Il programma di assistenza tramite gli istituti, che
era stato attivato sotto il controllo delle autorità delle Contee, è terminato
il 1° gennaio 1991. Da quel momento, la responsabilità di tutte le persone con
handicap intellettivo è stata assegnata ai Comuni.
Tutti i Comuni, in Norvegia, hanno avuto motto tempo
per attuare la riforma e precisamente dal 1987 allorché fu assunta la decisione
da parte del Governo, fino al 1991 quando fu avviata l'attuazione. Durante
questo periodo il problema centrale è stato quello dell'informazione, diretta
ai vari gruppi, alle persone con handicap intellettivo e alle loro famiglie,
agli staff sia degli istituti che dei Comuni e ultimo, ma non meno importante,
all'opinione pubblica.
II Ministro della sanità e degli affari sociali, con
la collaborazione degli altri dicasteri, ha tracciato le linee guida della
attuazione della riforma e della sua implementazione pratica. Sono stati
fatti piani specifici per circa 17.000 individui, 5.000 dei quali erano
ricoverati in istituti, 2.000 usufruivano di servizi diurni nelle suddette
strutture e 10.000 vivevano con le loro famiglie, senza però ricevere in molti
casi le necessarie prestazioni.
Le autorità locali hanno verificato i piani specifici
di intervento, modificandone alcuni. In seguito tutti i piani sono stati
inseriti in una unica pianificazione per tutte le realtà locali. II Ministro ha
stabilito che alla fine del 1995 dovevano essere chiusi tutti gli istituti di
assistenza.
Naturalmente una riforma che migliora le condizioni
di vita costa denaro. Dalle risultanze dei piani elaborati dalle autorità
locali, era emerso che vi era bisogno di fondi straordinari, fondi che sono
stati erogati per un periodo di 5 anni a carico del bilancio nazionale.
Settori di intervento
Storicamente i servizi per le persone con handicap
intellettivo sono stati organizzati sotto la responsabilità del settore
sanitario, mentre oggi è chiaro che i servizi e gli interventi di competenza
di altri comparti sono anche importanti per soddisfare i bisogni della maggior
parte della popolazione.
Scuole materne
Sebbene siano in generale carenti e disperse, alla
maggior parte dei bambini con handicap di età compresa tra i 4 e i 6 anni è
assicurato un posto in una scuola materna pubblica. Comunque sono poco
numerosi i fanciulli aventi 4 anni di età che le frequentano. Gli aiuti alle
famiglie con bambini piccoli handicappati rappresentano un importante impegno.
Scuola elementare e secondaria
La maggior parte dei bambini handicappati riceve
l'istruzione tramite il sistema pubblico, sebbene questo sia organizzato in
molti modi diversi. La legge sull'istruzione richiede che ogni bambino sia
iscritto al distretto scolastico competente in base alla residenza. Le scuole
speciali sono state in gran parte trasformate in centri specializzati e c'è
l'intenzione di provvedere all'istruzione degli alunni nelle vicinanze della
loro abitazione e in scuole normali, indipendentemente dal grado o dalla
complessità dell'handicap.
Le scuole elementari devono fronteggiare una sfida
sia dal punto di vista professionale che amministrativo per realizzare gli
obiettivi della riforma e far sì che ogni bambino riceva un'istruzione
integrata assieme ad una assistenza personalizzata. La legge sulla istruzione
ha anche stabilito che l'istruzione secondaria e quella per adulti devono
essere modificate al fine di rispondere agli specifici bisogni individuali.
Abitazione
La riforma riguarda anche le alternative abitative.
Ciò è dovuto soprattutto alla reazione contro l'inaccettabile livello delle
condizioni di vita degli istituti. La Norvegia aveva da tempo una normativa che
stabiliva i criteri in base ai quali un alloggio poteva essere definito
accettabile; questa normativa si applica anche alle persone handicappate. La
maggior parte delle alternative concernenti l'abitazione sono finanziate tramite
il Sistema statale di finanziamento degli alloggi (Husbanken), che fornisce
adeguate anticipazioni finanziarie e consente l'accessibilità al credito
agevolato. Le associazioni locali per l'abitazione hanno un ruolo chiave
nell'amministrare, pianificare e costruire nuovi alloggi e assegnarli a
seconda dei bisogni. Alcune tipologie di abitazione richiedono adattamenti
personalizzati. Purtroppo c'è stata una certa tendenza a costruire "case
di gruppo" o comunque situazioni in cui la persona handicappata ha la sua
camera, ma gli altri locali sono comuni. II Ministero della sanità e degli
affari sociali e il Sistema statale di finanziamento hanno molte riserve al
riguardo perché gli aiuti individuali possono facilmente essere organizzati
come in un istituto. Avere una "buona casa" è qualcosa di più del
semplice possesso di una casa. I problemi da risolvere per i servizi
residenziali consistono nel rispettare le esigenze specifiche degli individui
e la riservatezza della loro vita privata.
Lavoro e attività quotidiane
Per gli adulti, le attività e i ruoli da svolgere
quotidianamente sono fondamentali nello stile di vita "normalizzato".
Alcuni individui saranno in grado di trovare un
lavoro retribuito in un normale posto di lavoro con supporti minimi. Molti
altri avranno bisogno di una adeguata preparazione al lavoro o di essere
aiutati nella ricerca di una idonea occupazione, magari con supporti o
modifiche individualizzate del posto di lavoro.
La responsabilità delle attività quotidiane è
assegnata alle comunità locali. I laboratori "protetti", che erano
stati in precedenza organizzati dalle Contee, sono stati ora trasferiti a
livello locale e si stanno riorganizzando. L'agenzia statale di collocamento
continuerà ad avere un ruolo, così come avviene per tutti gli altri cittadini
disoccupati.
Pochissimi individui con handicap intellettivo hanno
un lavoro a tempo pieno retribuito e svolto in un ambiente integrato. Ci sono
pochi aiuti per l'impiego in posti di lavoro integrati; inoltre essi non sono
ben definiti in termini di obiettivi, metodi e responsabilità.
Cultura e tempo libero
Gli interessi e le opportunità culturali e ricreative
non solo rendono la vita più interessante, ma rappresentano anche il miglior
mezzo per entrare in contatto con altre persone che hanno i medesimi interessi;
pertanto costituiscono una opportunità per fare nuove conoscenze e forse
stabilire nuove amicizie.
Le comunità locali hanno la responsabilità di rendere
accessibile a tutti una certa quantità di attività culturali e ricreative.
Questa responsabilità include non solo le attività organizzate dal settore
pubblico, ma si estende alle organizzazioni e gruppi informali al fine di
potervi inserire anche le persone handicappate.
Probabilmente saranno necessari sia sostegni
concreti tramite operatori retribuiti che nuove possibilità di trasporto. È
importante un consapevole impegno verso l'integrazione di tutte le attività
tenendo presente anche l'influenza dei fattori ambientali.
Sanità e servizi sociali
Sebbene la responsabilità per la sanità ed i servizi
sociali sia stata assegnata a livello locale fin dal 1984, l'integrazione delle
persone con handicap intellettivo richiede un potenziamento degli interventi.
Nei servizi esistenti saranno inseriti diversi nuovi
operatori; nello stesso tempo sarà attuato il trasferimento in altre attività
di lavoratori che operano negli istituti.
Alcune persone con handicap intellettivo hanno anche
altri impedimenti, come ad esempio difficoltà sensoriali e possono abbisognare
di prestazioni da parte di specialisti. Molti hanno problemi di salute che non
sono stati presi in considerazione per molti anni sia all'interno che
all'esterno degli istituti. Alcuni hanno ulteriori problemi causati direttamente
dalla lunga permanenza in istituto.
I servizi specialistici continueranno ad operare, a
seconda del bisogno, a livello regionale o di Contea.
Specialmente le piccole realtà locali potrebbero
avere bisogno di specialisti per individui e situazioni che sono
particolarmente critiche.
Le comunità locali stanno sperimentando diverse
modalità di organizzazione dei servizi, al fine di evitare lo sviluppo di un
sottosistema parallelo e protetto.
Oltre alle competenze richieste agli operatori in base
agli obiettivi della riforma, di grande importanza è l'individuazione di nuovi
contenuti dei servizi, di nuovi metodi e nuovi ruoli.
Risultati delle ricerche
L'attuazione della riforma è continuamente valutata
mediante ricerche. Ne abbiamo già disponibili un considerevole numero ed
alcune di esse sono state positivamente utilizzate nelle attuali
realizzazioni. La settimana prossima il Consiglio norvegese delle ricerche
terrà un'importante conferenza ove verranno presentati nuovi rapporti assieme ad
un volume che verrà diffuso tra breve, contenente articoli sull'argomento.
Alcuni rapporti di ricercatori hanno mostrato come la
riforma sia stata un successo. Le persone che sono state spostate dagli
istituti hanno raggiunto condizioni di vita migliori, ora molto vicine a
quelle della popolazione in generale. Alcuni vivono in normali appartamenti,
mentre altri sono sistemati in piccole comunità alloggio che sono collegate le
une alle altre. I risultati della ricerca mostrano che sono cresciute I'autostima
e la fiducia in se stessi. Inoltre, molte persone sono più autosufficienti di
prima. Siamo anche venuti a conoscenza, in particolare, che alcune persone
gravemente handicappate, trasferite dagli istituti, hanno raggiunto una
migliore qualità di vita.
È importante tenere presente che la destinazione
delle risorse è cambiata dopo la riforma. Alcuni studi mostrano che nel sistema
di assistenza tramite istituti solo il 56% dei fondi era direttamente
utilizzato per i servizi agli utenti. Ora il 95% delle risorse è utilizzato per
tali servizi.
Altri studi indicano che i Comuni hanno fatto buoni
progressi nella costruzione di un sistema complessivo di servizi. Tuttavia, non
sono stati raggiunti soddisfacenti risultati nei settori del lavoro e del
tempo libero. Viene anche messo in luce come i Comuni tendano a organizzare i
servizi di assistenza con modalità che rischiano di creare nuovi sistemi
protetti all'interno delle comunità locali.
Per sua natura la ricerca deve essere libera e
critica, e molti ricercatori non stanno necessariamente dicendo al Governo che
tutto funziona bene. Sfortunatamente non c'è tempo per fornirvi altri dettagli
sulle ricerche, ma ho portato molti articoli e un'ampia bibliografia per cui,
se siete interessati, vi prego di contattarmi al termine dei lavori.
I problemi futuri
La riforma norvegese ha suscitato una notevole
attenzione da parte dell'opinione pubblica sia a livello locale che nazionale.
Ciò ha una grande importanza dato che essa è una delle più profonde riforme sociali
del nostro tempo.
Noi non abbiamo ancora raggiunto lo scopo ultimo
della riforma. Abbiamo ancora molti problemi da superare, specialmente per
quanto concerne la creazione di ambienti di lavoro adatti e l'attuazione del
lavoro supportato.
Noi sentiamo che abbiamo bisogno di migliorare la
cooperazione tra i diversi dipartimenti e settori dei vari servizi che
intervengono nei confronti delle persone con handicap intellettivo. Una
importante area di cooperazione in materia deve essere realizzata per la
creazione di competenze nella organizzazione ed erogazione dei servizi,
stabilendo una più stretta collaborazione tra le diverse categorie
professionali anche attraverso la formazione del personale addetto. È pure di
fondamentale importanza evitare la creazione di un nuovo sistema protetto a
livello locale.
Il ruolo delle organizzazioni degli utenti
Le organizzazioni di utenti hanno gradualmente
conquistato una posizione rilevante nei processi decisionali di competenza del
Governo norvegese. II Governo ha riconosciuto a queste organizzazioni il
diritto di rappresentare le persone con handicap a livello nazionale,
regionale e locale.
Esse hanno un importante ruolo nella pianificazione
delle politiche concernenti l'handicap e dovrebbero avere un ruolo consultivo
in tutte le relative decisioni.
Abbiamo capito che attraverso la cooperazione delle
associazioni di utenti ci sono maggiori probabilità che le decisioni prese
siano adeguate alle esigenze. II diritto delle persone portatrici di handicap
di essere rappresentate nei processi decisionali governativi dovrebbe essere
considerato un diritto fondamentale in ogni paese democratico. Un buon esempio
di questa cooperazione è dato dalla realizzazione della nostra riforma per le
persone con handicap intellettivo. La principale organizzazione di utenti, la
NFPU ha svolto un importante ruolo per l'impostazione e la realizzazione della
riforma.
Nel corso dell'intero processo, nonostante le vivaci
discussioni su diversi problemi, c'è stato un clima di dialogo e cooperazione
tra il Governo e la suddetta organizzazione.
Questa cooperazione è stata un necessario
prerequisito per la realizzazione della riforma. La riforma dovrebbe
concludersi nel 1995. Come ho già detto, la piena realizzazione non sarà
raggiunta entro questa data. Una serie di altri problemi dovranno essere
superati nei prossimi anni allorché le persone con handicap intellettivo non
rappresenteranno più per il Governo un problema prioritario da affrontare con
fondi extra bilancio. Le organizzazioni che rappresentano le persone con
handicap intellettivo esprimono preoccupazione al riguardo e stanno
predisponendo iniziative per assicurare una attenzione continua della società
norvegese sui loro problemi.
Conclusioni
Le mie esperienze personali mi permettono di essere
fiduciosa. Siamo certi che molte persone con handicap intellettivo hanno
raggiunto condizioni di vita migliori e una nuova e migliore esistenza
quotidiana. Abbiamo incontrato difficoltà e le abbiamo gestite in modo
costruttivo, mentre altre restano al momento insolute. Politici, addetti alla
pianificazione sociale, erogatori di servizi, staff, insegnanti, vicini di
casa e le stesse persone con handicap intellettivo, per citare alcuni soggetti
coinvolti, hanno imparato moltissimo. Le conoscenze acquisite ci aiuteranno a
gestire meglio le cose in futuro. Credo che siamo sulla strada giusta.
(*) Relazione tenuta al 1° convegno
europeo "Handicappati intellettivi nell'Europa del 2000: orientamenti
culturali ed esperienze a confronto", Milano, 25-26-27 maggio 1995.
(**) Componente del Consiglio di
Stato per i problemi sugli handicappati, Ministero della sanità e degli affari
sociali della Norvegia.
www.fondazionepromozionesociale.it