Prospettive assistenziali, n. 117, gennaio-marzo 1997

 

 

IDENTITÀ E MODALITÀ DI INTERVENTO DELLA LEGA ITALIANA PER LA LOTTA CONTRO L'AIDS (*)

CHIARA LESMO (**)

 

 

Nel 1987 la Lega italiana per la lotta contro l'AIDS - LILA era sostanzialmente un gruppo di persone, con storie, esperienze di vita e percor­si diversi uniti da un'intuizione comune. L'espe­rienza della LILA nasceva in un vuoto o peggio in una dispersione di risorse che impoveriva i soggetti maggiormente esposti agli attacchi sempre più frequenti alla dignità e ai bisogni delle persone sieropositive e di quanti erano ad­ditati pubblicamente per essere dentro le "fami­gerate categorie a rischio".

"Facciamo qualcosa insieme... ora" era lo slo­gan coniato da Luigi Ciotti per la LILA che, se da un lato fotografava una condizione di "solitudi­ne" dei pochi impegnati nell'associazione a fronte delle gravi esigenze che incombevano, dall'altro rivolgeva l'invito pressantemente agli "altri" perché facessero qualcosa insieme a noi... ora; ma ancora lo slogan evidenziava ed evidenzia tutt'oggi la nostra convinzione di vole­re, dovere, ricercare incontri, confronti, alleanze, interlocutori a tutto campo... ora, perché l'AIDS non dà tempi certi, non consente alibi e rinvii, c'interroga tutti e... suo malgrado, facilita, può facilitare la ricerca di una comunicazione, di lin­guaggi diversificati e in grado di comprendersi.

Dal 1987 la LILA ha incontrato l'ARCI, le Orga­nizzazioni sindacali, le ACLI, I'AGESCI, il CNCA, il Gruppo Abele e tanti altri, in particolare gli uo­mini e le donne di queste organizzazioni, perso­ne che hanno creduto e credono, a volte in con­trotendenza o in parziale disagio dentro le pro­prie organizzazioni, a questa meravigliosa av­ventura umana che era ed è la LILA che richia­ma ad un profondo senso di responsabilità e di partecipazione doverosa alla costruzione di un tessuto sociale solidale e giusto.

La LILA, statutariamente Federazione nazio­nale cui aderiscono gli statuti delle varie sedi (24 sparse sul territorio nazionale), si è caratte­rizzata in questi anni per numerose attività:

- campagne di informazione, sensibilizzazione, educazione alla prevenzione;

- tutela dei diritti delle persone sieropositive;

- promozione di una cultura della solidarietà;

- formazione di operatori del pubblico e del privato sociale impegnati nei vari contesti: scuo­la, carcere, SERT, ospedali, sindacato, ecc.;

- ricerca scientifica nell'ambito delle terapie alternative e complementari alla medicina tradi­zionale;

- attivazione di progetti quali: la casa allog­gio a Bologna che ospita persone con AIDS, uni­tà di strada per la prevenzione del virus HIV tra le persone tossicodipendenti e le persone che si prostituiscono, centralini hot fine, gruppi di auto-aiuto, ecc.;     

- partecipazione alla Commissione nazionale AIDS, alla Consulta nazionale delle associazioni, alla struttura europea EUROCASO, ecc.

Questa ricchezza di interventi, portata avanti principalmente da volontari coadiuvati da alcuni operatori, pone continuamente all'associazione problemi non solo organizzativi ma anche pro­blemi di metodologie, scambio di informazioni e materiali, ecc.

Le parole chiave della nostra identità sono: - la centralità delle persone e in essa il ruolo delle persone sieropositive, giammai come meri utenti o destinatari passivi, contenitori vuoti del­le nostre attività e interventi;

- il diritto alla salute;

- il rispetto delle scelte di vita;

- la cultura dei diritti;

- la cultura delle differenze;

- la partecipazione e con essa l'affermazione di una soggettività qualificata, informata, forma­ta, capace di confronto e di scontro, laddove ne­cessario;

- il valore delle relazioni;

- il valore delle emozioni;

- la contestualizzazione spazio-temporale e storica del nostro operare e con essa la flessibi­lità, la dinamicità, un'etica pragmatica, mai rigida e stereotipata;

- la non delega.

Anche la creazione nel marzo 1995 della par­te più recente della federazione: il centro studi nazionale si realizza all'interno di questi valori.

II centro studi diventa un laboratorio di ricerca che affianca l'operatività quotidiana delle sedi nella lotta all'AIDS valorizzando la testimonianza delle persone con HIV e promuovendo comuni­cazione e conoscenze. È importante trasformare i dati esperienziali e le informazioni in sistemi di Il saperi forti e politici". Non possiamo delegare ad altri la prevenzione dei comportamenti a ri­schio, ma è attraverso un percorso di acquisi­zione di strumenti, auto-determinazione, auto­responsabilizzazione e capacità di progettualità che possiamo pensare di arginare la diffusione dell'ignoranza, dei pregiudizi intorno all'AIDS.

Gli obiettivi che si è dato il centro studi per "stare" in questo percorso riguardano:

- il creare, confrontare e verificare una cultu­ra comune;

- il favorire una crescita di identità associati­va e di gruppo;

- l'accrescimento della capacità critica;

- l'aumento delle competenze e del bagaglio informativo.

La sua attività si è rivolta e si rivolge alle sedi LILA e a tutte quelle realtà, enti pubblici, privati, associazioni, cooperative, ecc., interessate ad un confronto permanente e ad uno scambio sul­le politiche socio-sanitarie e assistenziali che ri­guardano la condizione delle persone sieropo­sitive e con AIDS.

Un aspetto che caratterizza e contraddistin­gue l'operare della LILA dall'intervento di altre associazioni è la scelta di essere comunque presenti nelle scelte di politica socio-sanitaria. Partendo dallo specifico AIDS, siamo intervenuti in questi anni su altre grandi problematiche: le condizioni di vita all'interno delle carceri, il rifiuto dei reparti per la cura intermedia, la diffusione di strategie di riduzione del danno rivolto al mondo della tossicodipendenza, l'avvio dei primi pro­getti organici di intervento nel mondo della pro­stituzione.

Voler far sentire la propria voce nelle scelte politiche ha significato e significa, per la LILA stimolare attraverso opere di denuncia la totale assenza di progettualità da parte delle istituzio­ni: dei 2.100 miliardi stanziati dalla legge 153/90 per la costruzione-ristrutturazione dei 7.000 po­sti ospedalieri fino ad ora nessuno si è trasfor­mato in mattone, le case alloggio sul territorio sono circa una quarantina per poco più di 300­350 posti letto, i progetti di assistenza domicilia­re e di assistenza sanitaria extra-ospedaliera sono attivati solo a macchia di leopardo in alcu­ne regioni e solo in alcune province, i fondi di­stribuiti alle regioni per le attività delle associa­zioni, in particolare per le attività di prevenzione, giacciono almeno nel 50% dei casi inutilizzati nei cassetti degli assessorati.

Ultimi interventi, in ordine di tempo, ma non certo di importanza, sono le denunce in merito a come è condotta la ricerca scientifica in Italia e la battaglia per il diritto di accesso alle terapie.

Su queste tematiche l'associazione si è speri­mentata con forme di contrattualità diverse: l'azione diretta, il gruppo di pressione, proprie di molte associazioni all'estero ma sicuramente nuove per l'Italia. La comunità scientifica inter­nazionale è stata a più riprese-criticata per l'in­treccio tra ricerca ed interessi economici, e le persone sieropositive hanno dimostrato che è possibile il cambiamento da persone che soffro­no in soggetti attivi che scelgono di vivere.

Se accettiamo di leggere la storia dell'AIDS in questi 15 anni, possiamo affermare che soprat­tutto l'impegno delle associazioni del volontaria­to, in Italia e all'estero, ha trasformato la sindro­me da "peste del secolo" a questione sociale, da questione esclusivamente sanitaria a que­stione culturale, da "malattia" vissuta dalla sin­gola persona a motivo di aggregazione di gruppi di persone, e su questi aspetti uomini e donne della LILA continueranno a confrontarsi e a cre­scere insieme.

 

 

(1) La LILA aderisce al Coordinamento nazionale del volontariato dei diritti.

(*) Responsabile Area Formazione del Centro Studi LILA nazionale, viale Tibaldi 41, 20136 Milano, tel. 02­58.11.49.80-89.40.16.11, fax 02-89.40.09.41.

 

 

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