LA
PERSONA DOWN VERSO IL DUEMILA (*)
Attualmente vi sono in Italia 48.000
persone Down: una piccola città. Ne nascono circa 600 l'anno, ma il numero dei
concepimenti aumenta se si contano gli aborti procurati (circa 200) e quelli
spontanei. Ancora sconosciute le cause che determinano l'insorgenza della
sindrome. AI di là da venire la possibilità di intervenire per
"spegnere" il cromosoma in più.
I numerosi medici genetisti,
cardiologi, pediatri, neuropsichiatri, ecc. presenti al convegno ci hanno
detto tutto su cromosomi, li hanno rivoltati come un guanto, ci hanno sommerso
di statistiche.
Conosciamo i rischi come
l'invecchiamento precoce, anche se la vita media si è alzata, la maggiore
incidenza del morbo di Alzheimer, le malformazioni cardiologiche.
Normalmente nei convegni in cui si
parla di handicappati intellettivi, questi sono scarsamente presenti e
comunque non protagonisti.
A Roma invece ho incontrato dei
ragazzi attivi che hanno cercato e trovato spazi propri all'interno del
convegno con relazioni e interventi nel dibattito, con richieste precise, con
la consapevolezza del loro essere Down e nessun complesso. Bene fa
l'Associazione Persone Down a puntare nelle sue iniziative sull'autonomia, aiutando
le famiglie ed i ragazzi a raggiungerla.
C'è da chiedersi se esista ancora il
"mongoloide" grave, obeso e impacciato che eravamo abituati a
conoscere. Certamente nelle nuove generazioni non esiste più, perché
l'intervento precoce, l'integrazione scolastica e il lavoro lo hanno
trasformato in una persona con più o meno difficoltà, ma bene inserita nella
società.
Un convegno internazionale è
un'operazione ambiziosa, di grande effetto, ma se i relatori esteri sono molti
si rischia la dispersione. Non entro nel merito delle relazioni mediche,
peraltro molto interessanti, non avendone la competenza, mentre quando si
parlava di integrazione scolastica e di lavoro spesso sorgeva spontanea la
domanda: stiamo parlando delle stesse persone? La risposta era scontata tutte
le volte che il discorso era strettamente legato ai Down.
Dove invece l'attenzione era rivolta
all'handicap intellettivo in generale, spesso la risposta era: certo che no,
come nel caso della relazione di due operatrici danesi su di un'esperienza di
formazione professionale, peraltro altamente "speciale" e
residenziale, con successivo inserimento lavorativo oltretutto protetto, di
soggetti che, visti in video, presentavano lievi handicaps se non addirittura
solo una situazione di disagio. Spero che le gentili signore Jansen e Nielsen
abbiano appreso qualcosa di diverso dalle successive relazioni del workshop sul lavoro.
Centralità del lavoro e nessuno
spazio assistenziale: queste le novità del convegno che pur abbracciava tutto
l'arco della vita di persone con handicap intellettivo. Non si è parlato di
centri socio-terapeutici o simili, né di soluzioni per il dopo famiglia;
qualche richiesta è emersa nel corso del dibattito, ma l'attenzione delle famiglie
era centrata sull'autonomia e sul lavoro.
Nei sei workshop paralleli si sono approfonditi singoli temi: aspetti
medici, neuropsicologici, famiglia e servizi, scuola, lavoro, vita adulta. È
mancata però una sintesi dei lavori di gruppo da riportare in assemblea:
bisognerà aspettare gli atti per sapere di che cosa si è discusso. L'impressione
è che la vita adulta si coniughi sempre con l'autonomia.
Solo il workshop sulla
scuola ha prodotto la mozione allegata.
Di centralità del lavoro si è
parlato molto soprattutto, ma non solo, nel workshop apposito, che ha avuto come momento centrale l'esperienza
di Genova guidata dal prof. Montobbio, esperienza che si è evoluta negli anni
accogliendo la tesi che, oltre alla formazione attraverso tirocini in
azienda, occorrano corsi di formazione professionale come è emerso
dall'esperienza del CSA di Torino. A Genova vi sono attualmente 120 persone, di
cui 54 Down, inserite nei progetti che portano a diversi tipi di inserimenti,
da quello socializzante per coloro che hanno capacità molto ridotte e non
potranno mai essere assunti, a quello in cui il ragazzo lavora in azienda ma
non viene assunto e la retribuzione gli arriva attraverso un passaggio di
denaro tra l'azienda e I'Associazione ANFFAS, a quello, finalmente, che prevede
la possibilità di un'assunzione. Non tutto brilla, quindi, perché certi
compromessi possono costituire precedenti pericolosi. I progetti sono attuati
dal Centro Studi USL di Genova che dispone di un organico di 25 persone.
Concreta e positiva l'esperienza
presentata da un manager della Mc
Donald che, in collaborazione con l'Associazione Persone Down, ha assunto
cinque ragazzi con sindrome di Down in una delle sue paninoteche. È stata una
relazione molto bella e coinvolgente per l'entusiasmo che traspariva dalle
parole del relatore.
Dal panorama delle esperienze
presentate, è emerso chiaramente che nel nostro paese manca quasi ovunque un
impegno organico delle istituzioni: occorre quindi chiedere che vengano
istituiti dappertutto i servizi per l'inserimento lavorativo (SIL) gestiti
dagli Assessorati al lavoro e non da quelli preposti all'assistenza.
Fuori d'Italia, dove si va facendo
strada il principio che il lavoro deve essere svolto presso normali aziende,
sono ancora diffuse situazioni di lavoro protetto all'interno dell'azienda
stessa. La gestione dell'inserimento lavorativo è spesso delegata alle
Associazioni di famiglie.
Agghiaccianti le immagini trasmesse
da una videocassetta sugli istituti dell'ex Unione Sovietica dove languono
bambini e adulti handicappati senza cure e scarsamente alimentati, nel disinteresse
delle istituzioni. Gruppi di volontari stanno ora cercando di riportarli alla
vita.
Allegato
MOZIONE
APPROVATA DAL GRUPPO DI LAVORO SULLA SCUOLA
L'integrazione scolastica e sociale
delle persone handicappate gode di buone leggi che non sempre vengono attuate.
Pertanto il convegno presenta le seguenti richieste:
all'Unione Europea:
- inserire nel trattato dell'Unione la clausola di non
discriminazione legata all'handicap;
al
Parlamento:
- vigilare, con interrogazioni e
interpellanze, sull'attuazione degli impegni del Governo previsti nella
risoluzione del 3.10.96 sull'attuazione della legge quadro approvata dalla
Commissione Affari Sociali;
al Governo:
- promuovere la riunione della
Conferenza Stato-Regioni per fissare gli standard
minimi dei servizi territoriali socio-sanitari ed educativi su tutto il
territorio nazionale;
- fare un disegno di legge che
affermi la obbligatorietà nella stipula degli accordi di programma per
l'integrazione scolastica e sociale;
- operare il ritiro dell'art. 24 del
disegno di legge di accompagnamento alla proposta di legge finanziaria per il
1997, concernente l'indennità di accompagnamento;
al Ministro per gli Affari sociali,
On. Livia Turco:
- convocare
al più presto la Commissione nazionale sull'handicap prevista dall'art. 41
della legge 104/92;
- attivarsi per il rispetto e
l'attuazione della legge quadro da parte di tutti gli altri Ministeri (compreso
il Ministero degli esteri, che attualmente non la applica) e da parte delle
Regioni;
al Ministero della
Pubblica istruzione,
nella persona del sottosegretario con delega per l'integrazione, On.
Albertina Soliani:
- predisporre la nomina degli
insegnanti di sostegno prima dell'inizio dell'anno scolastico; - estendere la
funzione valutativa dell'insegnante di sostegno nella scuola superiore anche
agli alunni non handicappati compagni di classe dell'alunno disabile, come già
avviene nella scuola dell'obbligo;
- porre maggiore impegno
nell'aggiornamento di tutti gli insegnanti sulle tematiche dell'handicap e
dell'integrazione, tramite l'aggiornamento in servizio;
- integrare, in qualità anche di
Ministero per l'università, il DPR 470/96 e il DPR 471196, relativi alla
formazione universitaria degli insegnanti, prevedendo nell'area comune un
adeguato numero di ore sulle problematiche dell'integrazione scolastica;
alle Regioni:
- approvare le leggi regionali di
attuazione della legge quadro da essa previste;
- fissare i parametri del rapporto
tra utente e unità multidisciplinari, previste dalla legge quadro, con
rapporto almeno di un'équipe per ogni distretto socio-sanitario di base, o,
comunque, con la definizione di un bacino di utenza non superiore ai 50.000
abitanti (come ha già fatto la regione Sicilia);
all'ANCI e all'UP:
- promuovere la stipula degli accordi
di programma per l'integrazione scolastica e sociale, che la legge quadro pone
a loro carico.
(*) Sintesi a cura
di Chiara Giglioli del convegno "La persona Down verso il Duemila",
svoltosi a Roma dal 23 al 25 ottobre 1996.
www.fondazionepromozionesociale.it