Prospettive assistenziali, n. 122, aprile-giugno 1998

 

 

L’OSPEDALIZZAZIONE A DOMICILIO DI PARIGI

REGIS PATTE (*)

 

 

Quadro storico

1945: prime esperienze americane. Il professor Bluestone dell’ospedale di Montefiore, New York, dovendo fronteggiare una situazione di sovraffollamento nel proprio reparto, decide di seguire a domicilio alcuni pazienti il cui stato di salute non richiedeva più la presenza continua di un’équipe medica. Così, nel 1947, negli Stati Uniti viene fondato l’Home Care. Contrariamente al modello francese, l’Home Care esclude la medicina di base, poiché si fonda sul principio dello spostamento del medico ospedaliero al domicilio del paziente.

Ri­cor­­diamo sin d’ora che nel sistema sanitario francese il medico di famiglia è giuridicamente responsabile delle cure a domicilio.

1957: la Sezione studi dell’Assistenza pubblica di Parigi, dopo due anni di statistiche e di preparazione, assume personale motivato e selezionato per iniziare l’esperienza di “Home Care”, secondo il modello americano, al domicilio di malati residenti a Parigi e provenienti dal reparto del Prof. Siguier dell’ospedale Tenon. L’équipe di partenza è formata da un coordinatore degli interventi sanitari che ha fatto uno stage negli USA per conoscere le basi dello “Home Care” americano, da due infermiere, da un assistente domiciliare, da due assistenti sociali che lavorano in stretta collaborazione con il direttore dell’ospedale Tenon.

In quel periodo l’Assistenza pubblica di Parigi gestisce ospedali, servizi sociali e di protezione materna e infantile (PMI). Numerosi pazienti non possono permettersi un servizio infermieristico a domicilio perché troppo costoso.

Il servizio di “Home Care”, che sarebbe poi diventato “Ospedalizzazione a domicilio”, si pone dunque due obiettivi:

– ridurre il sovraffollamento degli ospedali;

– umanizzare le cure.

Pur mantenendosi fedele ai principi dell’esempio americano, e cioè personale sanitario e sociale dipendente dall’Assistenza pubblica, il servizio si è adeguato al sistema francese della medicina di base. Dunque è il medico di famiglia del malato che prescrive il trattamento a domicilio.

Nelle intenzioni dei medici “pionieri” dell’ospedale, come il dottor Fred Siguier, il servizio doveva essere un’apertura dell’ospedale verso la medicina generale, un modo per collaborare meglio.

Poco a poco esso fu utilizzato dai vari ospedali dell’Assistenza pubblica. Nel 1961 l’”Home Care”, diventato ospedalizzazione a domicilio, viene riconosciuto e sigla una convenzione con la Previdenza sociale, Cassa malattia.

Il numero dei malati aumenta con la presa in carico a ortopedia e chirurgia. Le patologie e le prestazioni si diversificano. L’ospedalizzazione a domicilio (OAD) aumenta il numero del personale che interviene e mantiene costante la volontà di privilegiare l’interesse del malato e di intervenire soltanto se le sue condizioni lo consentono.

 

LA STRUTTURA

1. Il personale dell’OAD

1. Amministrazione: il personale di questo servizio di 820 persone si compone di:

a) un comitato direttivo formato dalle seguenti figure: la direttrice; una vicedirettrice; due infermiere generiche; un responsabile di bilancio; un economo contabile; un farmacista; un capo del personale (caposervizio); un responsabile della comunicazione; un capoprogetto; un responsabile della formazione; un dirigente assistente sociale; un medico coordinatore (dal 1° gennaio 1993);

b) un servizio di segreteria con il compito di gestire il movimento dei pazienti nella struttura e di raccogliere i dati statistici mensili e annuali dell’attività; questo servizio assegna anche il numero di graduatoria per le ammissioni;

c) l’economato che gestisce l’ufficio fornitori, i 220 automezzi a disposizione del personale, le attrezzature, il pagamento delle prestazioni del medico di base e dei farmacisti a cui si rivolgono i pazienti dell’OAD;

d) l’ufficio personale che si occupa degli aspetti amministrativi delle assunzioni per l’OAD, della gestione e degli stipendi del personale, delle pratiche per gli incidenti sul lavoro, delle aspettative e delle altre funzioni di un ufficio del personale;

e) il servizio di formazione è uno dei servizi fondamentali dell’OAD; sotto la direzione di un responsabile, esso provvede alla formazione del personale. Gli stanziamenti assegnati sono cospicui, ma sono giustificati dall’espansione della struttura e dalle difficoltà quotidiane incontrate dal personale;

f) il servizio comunicazioni che garantisce la trasmissione delle informazioni indispensabili all’interno dell’OAD e di tutte le informazioni che permettono di far conoscere all’esterno l’OAD;

g) il servizio informatico che gestisce tutto questo genere di richieste in collegamento con gli altri servizi richiedenti; ha in progetto l’installazione di un terminale al domicilio del malato con la funzione di ottimizzare la raccolta dei dati riguardanti i malati, le prestazioni di medicina generale e delle altre figure professionali che intervengono a domicilio;

h) un servizio di coordinamento dei lavori che sotto la responsabilità del vicedirettore assicura, in collaborazione con i diversi ospedali in cui si trovano i settori di intervento, il mantenimento di uno standard di lavoro ottimale, sia per il settore sanitario che per i servizi di coordinamento e sociali.

2. I settori: il funzionamento dell’ospedalizzazione a domicilio si basa su una struttura suddivisa in 25 settori geografici o funzionali (compreso uno ostetrico e uno pediatrico). Ogni nucleo preposto alle cure è composto da una vigilatrice sotto la cui responsabilità lavorano infermieri, aiuto infermieri e segretarie. Il settore pediatrico è formato da una coordinatrice generale, da una responsabile delle cure, da 10 puericultrici e da 4 segretarie che svolgono la loro attività presso l’ospedale Robert Debié. Il gruppo gestisce soltanto la presa in carico dei bambini in OAD. Il settore ostetricia comprende 6 ostetriche che, sotto la responsabilità di una dirigente, assicurano il funzionamento del servizio per Parigi e la piccola cintura. È anche presente una segretaria.

3. Assistenti sociali: 22 dei 25 settori hanno un assistente sociale sotto la responsabilità del dirigente; ogni assistente sociale può disporre di un supporto di segreteria. Il loro ruolo è essenziale nella fase dell’accettazione dei malati, soprattutto nei centri urbani. Non si può concepire una corretta presa in carico senza vigilare sull’aspetto psico-sociale delle ammissioni.

4. Coordinamento: vi sono 29 settori di coordinamento comprendenti tra i 42 e i 47 infermieri sotto la responsabilità del servizio di coordinamento il quale comprende un caposervizio e tre caposala; ogni gruppo ha almeno una segretaria. Questi infermieri sono suddivisi nei diversi ospedali dell’Assistenza pubblica e nei presidi che si sono convenzionati con l’ospedalizzazione a domicilio dell’Assistenza pubblica - Ospedali di Parigi. Il settore pediatrico ha 4 puericultrici o infermiere con ruolo di coordinamento suddivise negli ospedali pediatrici pubblici.

5. Un dipartimento di farmacia specifico per l’OAD. Sotto la responsabilità di un farmacista amministra il complesso delle prescrizioni mediche che dipendono dalla farmacia centrale degli ospedali e la fornitura del materiale sanitario prescritto; in questo modo le prescrizioni di carattere ospedaliero sono addebitate al servizio a domicilio.

6. Terapia riabilitativa: 6 fisioterapisti di cui uno svolge funzioni di responsabile assicurano il loro intervento nelle varie zone, compresa la periferia.

7. Terapisti occupazionali: sono presenti due terapiste; svolgono un ruolo importante nell’adattamento funzionale dell’abitazione dei malati e intervengono soprattutto presso pazienti con patologie neurologiche.

8. Dietiste: 5 dietiste, sotto la responsabilità di una dirigente con cui collabora una segretaria, gestiscono le prescrizioni nutrizionali fatte nell’ambito dell’OAD. Inoltre esse hanno la responsabilità di una struttura indipendente dall’OAD: il Centro di nutrizione enterale a domicilio (NED) del­l’As­sistenza pubblica - Ospedali di Parigi il quale esercita soltanto una funzione logistica di consegna a domicilio dei preparati nutrizionali e delle sonde. Le dietiste danno inoltre consigli ai pazienti quando il loro stato di salute lo richieda. Esiste anche il Centro di nutrizione parenterale a domicilio (NPAD) che si fa carico della nutrizione parenterale a domicilio in collegamento unicamente con i servizi referenti dall’Assistenza pubblica. Il suo ruolo è il medesimo del Centro di nutrizione enterale e, se sussiste la necessità di entrambe, si può ricorrere ai due servizi.

9. Magazzino: 15 persone sono adibite allo stoccaggio dei colli e alla distribuzione delle derrate necessarie presso il domicilio dei pazienti.

10. Uno psicologo presta servizio per i pazienti e le loro famiglie. Aspetto di una presa in carico “olistica”, che non considera cioè la complessità della situazione dei pazienti...

Il numero complessivo delle figure professionali sanitarie che intervengono in qualità di erogatori di cure comprende:

– 250 infermieri suddivisi nei 23 settori di intervento;

– 15 puericultrici;

– 43 infermieri coordinatori decentrati negli ospedali;

– 105 aiuto infermieri che collaborano con gli infermieri professionali;

– 6 ostetriche.

 

2. Le modalità di funzionamento

 

        Ospedale

                     Coordinamento

                                      Équipe dell’OAD

                                                      Domicilio

Ospedale

Il primo rettangolo in alto a sinistra dello schema rappresenta un ospedale dell’Assistenza pubblica. In ognuno degli ospedali con reparti che trattano patologie acute sono presenti gli infermieri del servizio di coordinamento (secondo rettangolo “Coordinamento”). Sono infermieri stipendiati dalla nostra struttura; rappresentano il punto di riferimento dell’OAD per ogni reparto dell’ospedale. Infatti nessun paziente può essere trattato a domicilio senza una valutazione rigorosa del coordinamento. Svolgono un ruolo chiave sia nei confronti dei reparti ospedalieri richiedenti sia delle équipes che intervengono a domicilio garantendo il collegamento tra i due servizi (telefono, fax, incontri, ecc.).

Coordinamento

Poniamo per esempio che il rettangolo “ospedale” rappresenti l’ospedale Bichat a nord di Parigi. Nell’ospedale vi è un’infermiera del coordinamento. Se uno dei reparti di patologia infettiva dell’ospedale Bichat desidera che un suo paziente sia preso in carico dall’OAD, contatta l’infermiere coordinatore e gli trasmette gli obiettivi terapeutici da praticare a domicilio e le indicazioni di cura a domicilio.

Équipe di ospedalizzazione a domicilio

Se il paziente risiede nella zona sud di Parigi, l’infermiere di coordinamento si reca dalla responsabile dell’équipe più vicina all’abitazione del malato (rappresentata dal terzo rettangolo indicato con “OAD”) e gli trasmette tutti gli elementi necessari per una presa in carico coordinata. Il collegamento tra il coordinamento e l’équipe che si recherà a domicilio, avviene soprattutto tramite telefono e fax. Se un paziente curato a domicilio necessita di esami presso l’ospedale Bichat, il coordinatore prenderà gli appuntamenti e assisterà alla visita per conoscere le eventuali modifiche della terapia.

Domicilio

L’ultimo quadro infine rappresenta l’abitazione del paziente; in Francia il medico di famiglia è responsabile delle cure praticate a domicilio.

 

3. Presa in carico amministrativa e medica

Tutte le cure praticate ad un malato in trattamento di ospedalizzazione a domicilio da parte dell’As­sistenza pubblica - Ospedali di Parigi sono gratuite. Funzioniamo su un principio di “budget globale” e tutto è “forfetizzato”. Riceviamo dagli enti una somma annuale fissa che non dobbiamo superare. Se, sotto l’aspetto finanziario, ciò costituisce un vantaggio (nessuna spesa supplementare), diventa un problema quando si tratta di patologie croniche come i malati di Alzheimer, gli incidenti cerebrovascolari, la sclerosi a placche o le sclerosi laterali amiatropiche. Praticare a domicilio cure di qualità comporta sovente tempi prolungati di intervento.

La “forfetizzazione” provoca talvolta comportamenti da “assistito” poiché tutto è gratuito, anche i pannoloni; se si aumenta il numero di questi pazienti, tutto il personale dell’OAD verrà rapidamente utilizzato presso tali malati a svantaggio delle altre patologie, come cancro o AIDS. Il servizio medico svolge in questo caso un ruolo importante: valutare la pertinenza di queste ammissioni tenendo conto dei bilanci e delle richieste ospedaliere e/o dei medici di famiglia.

Una difficoltà reale delle équipe di OAD è poter assicurare ai pazienti una assistenza di qualità; infatti sovente gli infermieri non possono garantire l’assistenza dei malati cronici in quanto per la loro cura il tempo impiegato è rilevante e agli infermieri non è riconosciuto alcun vantaggio economico. Il Ministero della sanità ha limitato il numero delle visite degli infermieri a domicilio stabilendo un tetto oltre al quale non sono retribuiti!

 

LE PATOLOGIE PRESE IN CARICO

Le patologie

Se inizialmente l’OAD si occupava di pazienti che necessitavano di interventi minimi (cure post-operatorie, antidolorifiche per i malati di cancro, sonde o materiale per stomizzati), oggi il tipo di cure prestate a domicilio è sempre più complesso. Poiché la patologia tumorale è la più importante, il 39% di questi malati riceve a domicilio trattamenti chemioterapici. L’esplosione dell’AIDS a partire dal 1985 ha imposto una riconsiderazione degli interventi domiciliari: sempre di più non sono accolte le richieste di ospedalizzazione a domicilio di soggetti con malattie neurologiche in modo da poter soddisfare le altre dimissioni ospedaliere.

È evidente che tutto ciò non risolve la domanda dei pazienti con malattie neurologiche per i quali si sommano queste difficoltà: forte grado di dipendenza, necessità di materiale sanitario che assicuri la qualità del servizio (letto, materasso, ossigeno); inoltre per coloro che vivono da soli occorre un intervento sociale adeguato (assistenti, infermieri, collaboratori domiciliari, badanti) 24 ore su 24.

 

I malati di Alzheimer in OAD nel 1995

La nostra struttura ha un budget autorizzato dal prefetto per 820 letti ospedalieri per ricoveri brevi (inferiori a 21 giorni, rinnovabili). Nel 1995 soltanto 9 malati di Alzheimer sono stati curati in OAD con 11 ammissioni poiché alcuni pazienti erano entrati e usciti dall’ospedale. La durata media del trattamento a domicilio per questi nove malati è stata di 54 giorni ± 37 giorni (16-135). Le ospedalizzazioni a domicilio di questi pazienti si sono svolte con le seguenti modalità:

– 4 trattamenti si sono conclusi con un rientro in ospedale;

– 2 trattamenti sono stati continuati da un infermiere, pagato dalla famiglia, collegata al settore convenzionato;

– 2 trattamenti sono terminati grazie all’intervento di infermieri privati;

– 2 pazienti sono deceduti.

 

Interventi socio-assistenziali nell’OAD

Su 686 interventi del settore sociale a sostegno della permanenza a domicilio nel 1995, le patologie neurologiche rappresentano soltanto il 4% dei pazienti e cioè 215 persone.

L’esame dettagliato delle prestazioni sociali riguardanti i suddetti 215 soggetti colpiti da patologie neurologiche evidenzia che sono stati forniti interventi sociali al 76,74% dei malati e quindi a 165 individui. Di essi, 26 pazienti hanno usufruito dell’aiuto di un operatore domiciliare per la permanenza prolungata a casa loro.

 

Presa in carico dei malati terminali

Attraverso lo studio degli indici di Karnofsky (IK) sui pazienti seguiti dalla nostra struttura, osserviamo una media di circa il 63% di IK. Anche in questo caso l’incidenza delle ammissioni dei pazienti lo spiega facilmente. Ma se si considerano soltanto le patologie neurologiche, la media degli IK è intorno al 38%, una percentuale vicina a quella dei terminali.

Infatti, escludendo le patologie neurologiche, la nostra struttura accoglie tra il 32 e il 38% di malati terminali, il che comprova l’esistenza di un servizio di ospedalizzazione che rispetta il desiderio dei pazienti e dei loro familiari pur essendo attento alle difficoltà provocate da situazioni che evolvono.

L’ammissione di questi malati implica alcuni aspetti indispensabili per la qualità delle cure:

– la formazione tecnica e relazionale del personale curante che pratica tra l’altro la terapia antalgica;

– sostegno attivo a questo personale tramite la formazione e gruppi di supervisione di tipo analitico;

– ferie e riposi indispensabili.

Talvolta, purtroppo, si deve fare i conti con un deficit cronico di personale (malattie, maternità, ecc.).

IL FUTURO

L’Assistenza pubblica - Ospedali di Parigi ha redatto un piano quinquennale di attività ospedaliera (“Obiettivi 2000”) il cui principio fondamentale è: “Il paziente è al centro della nostra azione”.

Sarebbe indispensabile che questa affermazione non fosse solo un insieme di parole! Oltre all’ospedalizzazione a domicilio di pazienti con patologie che richiedono trattamenti brevi come avviene attualmente, nel piano quinquennale è previsto l’ampliamento delle ammissioni delle persone anziane e dei malati con patologie neurologiche.

Le ammissioni saranno esaminate insieme ai reparti di neurologia richiedenti, ai medici di famiglia e alle associazioni che rappresentano questi malati poiché, come già avviene in Francia (e altrove) nei confronti delle associazioni dei malati di AIDS, la società abbandona senza alcuna vergogna coloro che non possono esercitare sufficienti pressioni sui politici. Il nostro ruolo in seno all’ospedalizzazione a domicilio è quello di dimostrare, con il supporto dell’analisi del lavoro svolto, che occorre disporre di personale competente e soprattutto numericamente adeguato, 24 ore su 24.

Spendere di più non sempre significa curare meglio; è ormai necessario tenere conto delle risorse economiche per analizzare i bisogni e modificare i nostri comportamenti di operatori addetti alle cure.

Dobbiamo quindi valutare con precisione la nostra attività medica (programma di medicalizzazione dei sistemi di informazione) sempre considerando però il malato al centro della nostra azione.

 

 

 

(*) Medico responsabile del Servizio di ospedalizzazione a domicilio dell’Assistenza pubblica - Ospedali di Parigi.

 

 

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