I CENTRI DIURNI SANITARI PER I MALATI DI ALZHEIMER:

Prospettive assistenziali, n. 127, luglio-settembre 1999

I centri diurni sanitari per i malati di alzheimer: un’altra conquista del volontariato dei diritti

Anna Maria Gallo (*)

Una particolare attenzione è stata rivolta dal CSA, Coordinamento sanità e assistenza fra i movimenti di base, alla istituzione dei necessari servizi sanitari per i malati di Alzheimer e gli altri soggetti con demenza senile (1).

La piattaforma rivendicativa era ed è incentrata sul riconoscimento della loro condizione di malati. Ne deriva che non è stato richiesto l’intervento del comparto dell’assistenza (il che avrebbe significato l’accettazione dell’equazione “inguaribile vuol dire incurabile”), ma è stata individuata la piena competenza del Servizio sanitario nazionale.

Da questa impostazione e dalle iniziative dispiegate dal volontariato dei diritti che ha coinvolto non solo movimenti di base ma anche operatori, finora sono sorti in Piemonte cinque centri diurni sanitari, gestiti dalle ASL (e non dai Comuni).

A Torino, dove è stato possibile fino a questo momento controllare la situazione da parte dei gruppi di base, il servizio è totalmente gratuito; nelle altre zone le ASL, Aziende sanitarie locali, approfittando dell’assenza dei movimenti di rappresentanza dell’utenza, hanno preteso dai pazienti il versamento di contributi economici (2).

Com’è noto l’impegno dei congiunti è particolarmente gravoso sul piano fisico e psicologico, soprattutto quando la malattia modifica profondamente l’identità personale del malato.

Gli atteggiamenti del paziente affetto da demenza di Alzheimer, che preoccupano i familiari che l’assistono, sono soprattutto l’irrequietezza, i disturbi del sonno, il vagabondaggio, i comportamenti aggressivi.

L’assistenza diventa logorante, con notevoli ripercussioni sulla vita sociale e familiare. Anche i problemi legati alla difficoltà di ottenere aiuti dagli altri componenti della famiglia e dai servizi pubblici possono provocare sconforto.

Molti familiari presentano un peggioramento del proprio stato di salute in relazione alle cure prestate al loro congiunto: le conseguenze possono essere: insonnia, stanchezza, depressione.

Però, nonostante tutto, quasi sempre il familiare continua ad accogliere a casa sua il congiunto malato.

Una rete di servizi territoriali adeguati facilita senza dubbio il compito di coloro che assistono a domicilio i propri familiari: il centro diurno è una delle strutture indispensabili.

La gestione deve essere assicurata dalla sanità o direttamente o tramite enti convenzionati. È di fondamentale importanza che l’istituzione e il funzionamento siano di competenza del Servizio sanitario nazionale, perché i malati di Alzheimer e gli altri soggetti colpiti da demenza senile, pur essendo soggetti inguaribili, sono curabili e possono presentare altre patologie indipendenti dalla demenza.

Il centro diurno è un ambiente in cui il malato deve essere libero di muoversi, ma deve essere salvaguardato dai pericoli.

L’organizzazione deve prevedere spazi comuni: soggiorno, sala da pranzo, laboratori per le attività socializzanti e occupazionali, area esterna accessibile e protetta; inoltre occorrono un ambulatorio per le visite mediche e locali per le attività riabilitative, i colloqui con i familiari e con lo psicologo.

L’obiettivo del centro diurno è prioritariamente quello di ridurre lo stress al quale sono sottoposti i familiari, permettendo loro di “riprendersi” una parte del tempo da dedicare a loro stessi. Inoltre, questo servizio fornisce supporti, ad esempio informazioni sulla malattia, sulle modalità con cui affrontare comportamenti difficili del congiunto malato e soprattutto un sostegno psicologico. Sono di particolare utilità i gruppi di mutuo aiuto dei familiari.

Altre attività riguardano la stimolazione dei malati sulla base delle loro capacità individuali.

Gli interventi devono essere organizzati integrando le varie figure professionali: medico, infermiere professionale, terapista della riabilitazione, psicologo, assistente sociale, educatore, altri addetti, volontari.

È importante che il centro diurno non sia un contenitore isolato, bensì una struttura collegata con i servizi territoriali al fine di poter fornire risposte adeguate ai bisogni dei pazienti che possono mutare nel tempo.

L’orario di apertura può variare, ma dovrebbero sempre essere garantite almeno otto ore di frequenza dal lunedì al venerdì.

L’inserimento dei pazienti avviene tramite proposta dell’UVG, Unità valutativa geriatrica.

Il primo centro diurno sanitario per dementi è stato creato a Torino con una delibera dell’ex USL VII (ora ASL 4) del 27 dicembre 1993, è entrato in funzione il 1° marzo 1994 in due locali situati al piano terreno dell’Ospedale Einaudi di Torino ed è stato trasferito il 1° luglio 1997 nell’attuale sede di Via Schio 1, messa a disposizione dal Comune di Torino.

La frequenza dei centri sanitari diurni dovrebbe essere del tutto gratuita, compresi la mensa e il trasporto. È deplorevole che ai congiunti, che non hanno alcun obbligo giuridico di curare a casa loro parenti malati di Alzheimer, venga imposto il versamento di contributi. Il Servizio sanitario nazionale dovrebbe, invece, riconoscere, anche mediante erogazioni economiche, il ruolo sociale del volontariato infra-familiare (3).

(*) Presidente dell’ASVAD, Associazione solidarietà e volontariato a domicilio e coautrice del volume “Volontariato - Trent’anni di esperienze: dalla solidarietà ai diritti”, UTET Libreria, Torino, 1998.

(1) Cfr. gli articoli apparsi su Prospettive assistenziali: “Proposta di legge regionale di iniziativa popolare: Riordino degli interventi sanitari a favore degli anziani malati non autosufficienti e realizzazione delle residenze sanitarie assistenziali”, n. 90, aprile-giugno 1990; “Per il diritto alle cure sanitarie delle persone colpite dalla malattia di Alzheimer e da altre forme di demenza”, n. 92; “Per il diritto alla cura delle persone colpite da malattia di Alzheimer”, n. 94; “Centri sanitari diurni per malati di Alzheimer e sindromi correlate”, n. 101; “Deliberato il primo centro diurno sanitario per i malati di Alzheimer”, n. 106; “Prime esperienze del centro diurno per malati di Alzheimer”, n. 118.

(2) Molte ASL e molte associazioni continuano a non voler capire che i congiunti che accolgono un familiare colpito da demenza senile svolgono una attività di volontariato infra-familiare, attività che dovrebbe essere sostenuta dal Servizio sanitario nazionale e non penalizzata con la richiesta di contribuzioni economiche per l’utilizzo di centri diurni e di servizi sanitari domiciliari.

(3) Cfr. “Seconda proposta di delibera sul volontariato infra-familiare rivolto ai congiunti colpiti da malattie invalidanti e da non autosufficienza”, Prospettive assistenziali”, n. 124.

Ubicazione	Ente gestore	Orario dal lunedì al venerdì	Data entrata in funzione	Utenti	Quota a carico utenti	Personale
Torino, Via Schio 1	ASL	8-16,40	marzo 1994	23	nessuna	1 geriatra tempo parziale (TP), 1 psicologo TP, 1 infermiere professionale, 1 infermiere professionale TP, 5 ADEST (assistenti domiciliari e dei servizi tutelari), 1 ADEST TP, 1 OTA (operatore tecnico di assistenza), 1 educatore TP, 1 animatore, 2 volontari
Torino, Via Valgioie 39	ASL	7,30-17,30 7,30-19,30 al giovedì	maggio 1999	12	L. 8.800 al dì per colazione, pranzo e merenda + L. 10.000 per ogni trasporto	1 medico responsabile, 1 infermiere professionale, 3 OTA, 1 educatore, 1 fisioterapista part-time, 1 psichiatra part-time, 1 psicologo part-time, 6 volontari
Collegno (TO), Via Martiri XXX Aprile 30	ASL	8-15,40	febbraio 1997	14	L. 10.000 al dì per trasporto + L. 7.000 per pasto	1 neurologo TP, 1 assistente sociale TP, infermieri professionali secondo necessità, 4 ADEST, 4 volontari
Occhieppo Inferiore (BI) c/o Casa di riposo “Cerino Zegna”, Via Martiri della Libertà 100	Ente privato convenzionato con ASL	8,30-17	aprile 1998	12	L. 20.000 al giorno	1 geriatra TP, 1 psicologo TP, 1 infermiere professionale, 1 psicomotricista TP, 3 ADEST
Chieri (TO) c/o Casa di riposo “Le Orfanelle”, Via Tana 5	IPAB convenzio- nata con ASL	8,30-17,30	ottobre 1998	10	L. 30.500 al giorno	1 geriatra TP, 1 infermiere professionale, 1 animatore, 2 ADEST, 1 fisioterapista messo a disposizione dall’ASL secondo le esigenze, 3 volontari
Moncalieri (TO), Viale Stazione 5	ASL	8-18	marzo 1999	10	L. 10.000 + L.4-8.000 per pasto	1 infermiere professionale, 1 educatore TP, 3 ADEST, 2 volontari
(*) È prevista l’apertura nel 1999 di un altro centro diurno a Torino