Prospettive assistenziali, n. 134, aprile-giugno 2001

 

 

Il morire: tempo della vita

 

Il 27 settembre 1999 sono state presentate a Düsseldorf le “Disposizioni cristiane del malato terminale” a cura della Conferenza episcopale tedesca e del Consiglio della Chiesa evangelica in Germania.

Il testo afferma il diritto del paziente ad essere soggetto partecipe e corresponsabile dell’intervento medico e farmacologico, soprattutto di fronte al proprio morire, anche in caso di impossibilità di potersi direttamente esprimere in tali circostanze.

Le disposizioni si pongono come cooperazione vincolante per il personale medico nei riguardi della volontà della persona malata.

Ringraziando per l’autorizzazione concessa, riportiamo integralmente il documento pubblicato sul n. 846 del 1° novembre 1999 de “Il Regno - documenti” (1).

 

 

TESTO DEL DOCUMENTO

 

Prefazione

Negli ultimi decenni i progressi della medicina hanno determinato una difficile situazione: da un lato con l’ausilio delle moderne capacità mediche, si possono guarire malattie considerate inguaribili solo alcuni anni fa; dall’altro, il ricorso a tutti i ritrovati medico-tecnologici della medicina intensiva può prolungare anche il dolore e la morte delle persone. Di conseguenza, una vita dignitosamente vissuta fino al termine può comportare sia il ricorso sia la rinuncia alla medicina intensiva. Una decisione ultima va presa tenendo conto della situazione concreta della persona morente e dei suoi desideri e necessità.

Dalla fine degli anni settanta hanno acquistato sempre maggiore importanza anche in Germania le cosiddette «disposizioni del malato». Esse documentano volontà della persona nel caso in cui non sia più in grado di esprimersi e usare efficacemente il suo diritto di autodeterminazione nelle questioni relative al proprio stato di salute. Nel frattempo hanno cominciato a circolare molti formulari che si differenziano notevolmente quanto a forma, contenuto e completezza. Negli ultimi anni è stato chiesto da più parti alle Chiese di elaborare un formulario di «disposizioni del malato» che tenga conto in particolare della fede cristiana.

Avendo ritenuto importante il fatto di elaborare insieme un tale formulario, si è provveduto alla costituzione di un gruppo di lavoro ecumenico. Ringraziamo i membri del gruppo di lavoro – dott. Ako Haarbeck (Bonn), dott.ssa Annegret Klaiber (Frankfurt a.M.), dott. Eckard Nagel (Hannover), prof. Heinrich Pompey (Freiburg i.Br.), HeinzTheo Rauschen (Bonn), prof. Johannes Reiter (Mainz), Dirk Veltrup (Hannover), le coordinatrici dott.sse Ursula Beykirch (Bonn) e Renate Knüppel (Hannover) – i quali hanno profuso nell’elaborazione di questo sussidio le loro competenze mediche, giuridiche e teologiche.

Il sussidio riprende alcuni testi sul tema «morire e morte» che sono stati pubblicati congiuntamente dalle chiese negli ultimi anni. Le disposizioni del malato che qui presentiamo sono la versione rielaborata di un testo emanato dal sinodo della Chiesa evangelica luterana di Baviera nel novembre del 1995 con il titolo Sie sind dabei - Wenn andere für Sie entscheiden müssen. Christliche Patienten­verfügung (Sei presente anche tu. Quando altri devono decidere per te. Disposizione cristiana del malato), la cui utilizzazione è stata concessa nel febbraio del 1998 dal Landeskirchenamt. Le «Disposizioni cristiane del malato», che qui presentiamo, hanno ripreso il titolo e la struttura della versione bavarese, ma si presentano sotto una forma a volte anche profondamente rielaborata in base alle proposte di miglioramento, alle obiezioni e agli sviluppi degli ultimi anni.

Tutto questo ci ha consentito di offrire qui non solo le disposizioni del malato, ma un vero e proprio sussidio in cui il formulario si trova inserito. L’intenzione è quella di illustrare, con un linguaggio comprensibile, il contesto cristiano in cui questo formulario si colloca e di evidenziare alcuni problemi posti dalla sua compilazione. Dal punto di vista dei contenuti, le tre parti del sussidio – introduzione, formulario, chiarimenti – sono armonizzate fra di loro. Tutti i concetti importanti che compaiono nel formulario delle disposizioni del malato vengono descritti nei chiarimenti, che possono essere quindi usati come una sorta di glossario. Inoltre, nell’ultima parte, il sussidio offre a ciascuno la possibilità di riflettere, con l’ausilio di domande e citazioni, sul tema del morire e della morte e sul proprio morire.

Il titolo «Disposizioni cristiane del malato» non significa che il sussidio e il formulario possano essere usati solo dai cristiani, ma piuttosto che essi contengono, in materia di accompagnamento dei morenti, il patrimonio cristiano, come ad esempio un chiaro rifiuto dell’aiuto attivo a morire. La speranza cristiana della vita si fonda sulla risurrezione di Gesù Cristo dai morti. La fede cristiana ci offre la certezza che esiste una vita dopo la morte. Come cristiani, noi attestiamo ciò che afferma la Sacra Scrittura: «Egli (Dio) dimorerà tra di loro ed essi saranno suo popolo ed egli sarà il “Dio-con-loro”. E tergerà ogni lacrima dai loro occhi; non ci sarà più la morte, né lutto, né lamento, né affanno, perché le cose di prima sono passate. E Colui che sedeva sul trono disse: “Ecco, io faccio nuove tutte le cose”» (Ap 21,3-5). La fiducia nella presenza di Gesù Cristo conferisce alle persone il coraggio di percepire e trasmettere, anche nelle situazioni più difficili della loro vita, i segni del regno di Dio che viene. Così esse trovano la forza di accompagnare le persone nell’ultimo tratto della loro vita, nel morire stesso. Quest’accompagnamento permette di sperimentare la forza dello Spirito Santo, che è nascosta e tuttavia operante nella nostra vita, e mostra che anche nel morire noi siamo abbracciati da Gesù Cristo e dalla sua grazia.

Bonn-Hannover, luglio 1999

Karl Lehmann, presidente della Conferenza episcopale tedesca

Manfred Kock, presidente del Consiglio

della chiesa evangelica in Germania

 

Introduzione

Molte persone si preoccupano dell’ultima fase della loro vita. Si chiedono: Come sarà la mia fine? Potrò morire in casa o sarò condotto in un ospedale? Avrò accanto delle persone disposte ad assistermi e a incoraggiarmi? Avrò dolori insopportabili? O mi ritroverò in uno stato di incoscienza? Sono certamente domande difficili, ma è bene non schivarle. Infatti, a una vita responsabile appartiene anche il pensiero della morte e l’accettazione della propria mortalità. La fede cristiana, al cui centro c’è il morire, la morte e la risurrezione di Gesù Cristo, dà la libertà di riflettere anche sulla propria morte e di prendere per tempo gli opportuni provvedimenti.

Negli ultimi decenni la morte in casa, in un ambiente familiare, attorniati da parenti e vicini, è diventata sempre più rara. La stragrande maggioranza delle persone muore nelle case di riposo, nelle case di cura e negli ospedali. Lì viene loro assicurata un’assistenza medica e curativa altamente specializzata e assolutamente sconosciuta nei secoli passati. Ma il continuo progresso della medicina fa sorgere anche interrogativi che non si ponevano così in passato. Molte persone si chiedono se lo sfruttamento di tutte le possibilità della medicina contribuisca veramente a migliorare la qualità della vita o non prolunghi invece il processo gravoso del morire. Si chiedono se forse non sia meglio morire in un ambiente familiare, anche se la mancanza delle possibilità mediche e tecnologiche può abbreviare l’ultima fase della vita, piuttosto che vivere il più a lungo possibile in un centro di medicina intensiva, circondati da ogni parte da apparecchiature tecniche.

Non è possibile rispondere in generale a domande del genere. Per poter vivere con dignità fino alla fine può esser necessario sia un trattamento medico intensivo, sia la rinuncia a esso. In ultima analisi, la decisione va presa alla luce della situazione concreta della persona morente e dei suoi bisogni.

Ma chi decide? Chi decide, quando i diretti interessati non sono più in grado di esprimersi? Chi decide quando tu non puoi più dire che cosa desideri? Anche se non hai messo per iscritto le tue concezioni e i tuoi desideri, sarai trattato e curato «in base alla tua condizione». Il personale medico e infermieristico si è impegnato a rispettare la dignità e il valore di ogni vita umana fino alla fine. Ma ogni trattamento medico-tecnico presuppone il tuo consenso.

Attraverso le «disposizioni del malato» puoi co-determinare già ora l’uso dei trattamenti medici e, quindi, la qualità dell’ultima fase della tua vita. Già ora puoi fare qualcosa per ricevere nell’ultima fase della tua vita un trattamento medico e un’assistenza qualificata umanamente degni e fisicamente sopportabili in base alle tue convinzioni e ai tuoi desideri. Nel caso in cui tu venga a trovarti in una situazione nella quale non sei più in grado di decidere personalmente in merito al trattamento medico, le «disposizioni del malato» redatte verranno prese in considerazione dai medici come importante aiuto alla decisione terapeutica.

Noi definiamo il formulario che qui viene proposto «Disposizioni cristiane del malato» poiché esso trae origine dalla fede cristiana. Quest’ultima rispetta la vita e la dignità singolare della persona umana quale intangibile dono di Dio, che va rispettato anche nel morire, e si basa sulla speranza della risurrezione.

La proposta di sottoscrivere per tempo le disposizioni del malato si fonda sulle seguenti considera­zioni:

La vita ci è stata donata affinché noi potessimo – «nonostante la sofferenza e la morte» – accoglierla e darle forma. Dio è amico della vita. Vuole che la nostra vita riesca pienamente. A tale scopo, egli desidera che collaboriamo e camminiamo insieme a lui. Ci offre la possibilità di configurare responsabilmente la nostra vita, anche nell’ultima fase.

La vita deve essere sentita come degna di essere vissuta e sensata sino alla fine. Ciò richiede anche la reale possibilità di ricevere informazioni, decidere, rimanere in contatto con le persone care, avere tempo per riflettere, chiarire i problemi, prendere congedo e accettare la propria morte. Tutto questo costituisce spesso un processo difficile. La preparazione al morire può essere ostacolata da gravi sofferenze e dolorosi sintomi fisici e anche da una notevole diminuzione delle proprie capacità indotta dalla somministrazione di farmaci. La terapia del dolore, la medicina palliativa, gli interventi curativi, l’accompagnamento umano e spirituale devono permettere di trovare, con sensibilità e rispetto per la persona morente, l’equilibrio che fa attraversare e vivere degnamente e sensatamente anche l’ultimo tratto della vita.

Sperimentiamo di non essere padroni della nostra vita. La vita è un dono di Dio. Confidiamo nel suo accompagnamento e nel suo aiuto anche per l’ultima fase della nostra vita. È con questa fiducia che accogliamo la possibilità di sottoscrivere le disposizioni del malato. Esse facilitano al personale medico e infermieristico il rispetto dei nostri desideri, indipendentemente dalla situazione in cui possiamo venirci a trovare.

Ogni vita umana finisce. Per ogni persona viene il tempo del morire. A volte, si pone allora il problema se non si possa o debba rinviare ancora per un breve tempo la fine della vita. Mediante le disposizioni del malato si può formulare personalmente il desiderio di rinunciare a un più ampio trattamento medico-tecnico. Anche nel caso in cui tu non possa più esprimerti, occorre assicurare che la tua posizione personale nei riguardi della fine della vita sia conosciuta e ri­spettata da tutto il personale medico che ti cura. Ciò non significa che si debba rinunciare alle possibilità offerte dalla medicina moderna nel caso in cui ci si pos­sa aspettare da essa un aiuto efficace e dura­-turo.

Bisogna rispettare le persone malate che decidono di passare attraverso la malattia e la sofferenza, la sopportazione dei dolori e trattamenti gravosi quale processo di crescita interiore. Attraverso le loro sofferenze diversi cristiani fanno esperienza di una profonda solidarietà con il Cristo che ci ha salvati mediante la sua passione.

Noi possiamo disporre liberamente della vita. Così pure non abbiamo il diritto di giudicare il valore o il non valore di una vita umana. Ogni persona riceve da Dio la sua dignità, il suo valore e il suo diritto a vivere. Ogni persona è incomparabilmente di più e altro rispetto a ciò che sa di se stessa. Nessuna persona vive solo per se stessa e può sapere esattamente ciò che lei significa per gli altri. Poiché solo Dio è signore della vita e della morte, la vita e la dignità della persona sono protette. Nella fede nel Dio della vita noi sappiamo che ogni persona con la sua vita – comunque essa si presenti – è indispensabile. Senza questo riconoscimento della dignità e del diritto alla vita di ogni persona non sarebbe possibile alcuna vita comunitaria fra gli esseri umani. Non vi sarebbe diritto e non vi sarebbe amore. Se, ad esempio, il personale medico, che deve sempre difendere la vita, dovesse accondiscendere alla richiesta dei parenti e uccidere una persona malata che soffre in maniera straziante, il rapporto di fiducia fra medico e paziente andrebbe completamente distrutto. Perciò bisogna dire senza ambiguità e con estrema chiarezza che l’uccisione di una persona non può essere mai un atto di amore o di compassione, poiché distrugge il fondamento dell’amore e della fiducia. Non potendo disporre liberamente della nostra vita, e tanto meno di quella degli altri, rifiutiamo ogni soppressione attiva della vita.

Occorre distinguere chiaramente fra «aiuto attivo a morire» e «aiuto passivo a morire». L’aiuto «attivo» significa l’uccisione intenzionale di una persona, per esempio mediante la somministrazione di un preparato che procura la morte (es. pillola, iniezione, infuso). In Germania, questo aiuto è vietato dalla legge e viene perseguito in sede penale, anche nel caso in cui avvenga con il consenso espresso della persona malata. L’«aiuto attivo a morire» è incompatibile con la concezione cristiana dell’essere umano. L’aiuto «passivo» mira invece a lasciar morire con dignità la persona inguaribilmente malata e prossima a morire, rinunciando a un trattamento che potrebbe prolungarle la vita. L’«aiuto passivo a morire» presuppone il consenso della persona morente ed è ammissibile sia giuridicamente sia eticamente.

Le «Disposizioni cristiane del malato» vorrebbero indicare un cammino fra un prolungamento della vita, che non si può pretendere, e un accorciamento della vita, di cui non ci si può assumere la responsabilità. Esse intendono aiutare a formarsi un giudizio e a prendere una decisione, sia da parte tua, sia da parte di tutti coloro che un giorno dovranno presumibilmente decidere al tuo posto. Inoltre, mediante la delega, tu puoi designare una persona di tua fiducia che agisca poi in base ai tuoi desideri.

Le chiese offrono un accompagnamento pastorale a te, ai tuoi parenti e a tutti coloro che operano nelle strutture sanitarie. Ciò riguarda in particolare le difficili decisioni che si devono prendere alla fine della vita. Non si deve lasciare nulla di intentato quando si tratta di permettere alle persone di vivere in pace, dignità e autodeterminazione fino alla morte.

«Dalla mano di Dio ho ricevuto la mia vita,

sotto la mano di Dio realizzo la mia vita,

nella mano di Dio la rimetto».

(Agostino)

 

Che cosa sono le disposizioni cristiane preventive del malato terminale?

 

Le «Disposizioni cristiane preventive del malato terminale» sono una dichiarazione scritta, mediante la quale una persona nel pieno possesso delle sue facoltà mentali afferma di non volere, in determinate condizioni di malattia, alcun trattamento che serva in definitiva solo a prolungare artificialmente la sua vita che sta volgendo comunque rapidamente al termine.

Tutto questo viene indicato in inglese con l’espressione living will. In tedesco si va lentamente imponendo l’espressione Patientenverfügung. L’espres­sione «testamento del malato», che ancora si  incontra qua e là, è decisamente fuorviante. Per sua stessa definizione il testamento comprende unicamente disposizioni che riguardano il tempo che segue la morte e non l’ultima fase della vita. Inoltre, il testamento presenta una diversa natura giuridica.

Quando vengono usate le disposizioni del malato?

Le tue disposizioni preventive vengono prese in considerazione quando si verificano questi tre presupposti:

a) non sei più in grado di intendere e di volere;

b) la malattia che minaccia la tua vita ti condurrà rapidamente alla morte;

c) si pone il problema di rinunciare o meno a un possibile trattamento o di sospendere o meno un trattamento già avviato.

Per quanto possibile, in una situazione del genere, non dovrebbe esservi alcuna incertezza riguardo ai tuoi desideri e ai valori che vuoi siano rispettati. Per il personale medico le tue disposizioni preventive sono un indizio importante della tua presunta volontà, la cui trasgressione può essere illegale. Responsabile delle cure mediche è ovviamente il medico.

Quando e per quanto tempo valgono le disposizioni del malato?

 

Naturalmente tu puoi sempre esprimere anche oralmente il rifiuto di un determinato trattamento medico. Si consiglia comunque di mettere per iscritto la tua volontà per il caso in cui tu non sia più in grado di regolare personalmente quanto ti riguarda. Diversamente dal testamento, che deve essere scritto a mano, le disposizioni del malato possono consistere anche nella compilazione di un formulario. Elementi importanti sono la data e la firma con nome e cognome. Noi ti consigliamo di confermare le tue disposizioni mediante l’apposizione di una nuova firma ogni uno o due anni, in modo da non far sorgere il dubbio che nel frattempo tu abbia cambiato parere. La volontà espressa nelle disposizioni può essere da te revocata in qualsiasi momento e senza alcuna formalità. La revoca non deve essere espressa per iscritto o verbalmente. La si può esprimere anche a gesti o strappando le disposizioni.

Quanto sono vincolanti le disposizioni del malato?

L’effetto vincolante delle disposizioni del malato sul piano giuridico vengono in vari modi contestate affermando che la persona malata, al momento della stesura o compilazione delle disposizioni, non può stabilire alcuna sicura prognosi riguardo al modo in cui desidera essere trattata nel corso di una malattia terminale. Proprio per questo consigliamo di tornare a firmare le proprie disposizioni a intervalli regolari, per esempio ogni uno o due anni.

Nel settembre del 1998 l’Ordine federale dei medici ha emanato i Principi sull’accompagnamento medico dei morenti. In quel documento ha auspicato un rafforzamento del diritto di autodeterminazione dei pazienti e ha sottolineato che le disposizioni dei malati sono un aiuto essenziale per l’azione del personale medico. Nei Principi si afferma esplicitamente che le disposizioni dei malati sono «vincolanti nella misura in cui si riferiscono alla concreta situazione curativa e nulla lascia pensare che nel frattempo il paziente abbia cambiato idea». Con l’entrata in vigore di questi Principi le disposizioni del malato hanno acquisito una rilevanza giuridica.

Che cosa viene regolato?

Mediante le disposizioni del malato si possono richiedere i trattamenti sia del cosiddetto «aiuto passivo a morire», sia del cosiddetto «aiuto indiretto a morire» (cfr. sezione seguente). Puoi pretendere quindi che vengano tralasciati trattamenti di conservazione della vita o che vengano somministrate medicine antidolorifiche, anche nel caso in cui queste ultime possano probabilmente abbreviarti la vita.

I contenuti delle disposizioni del malato sono comunque limitati sia dalla responsabilità cristiana sia dall’ordinamento giuridico. Così non puoi disporre efficacemente che il personale medico che ti ha in cura ti uccida in caso di malattia inguaribile e di forti dolori (cosiddetto «aiuto attivo a morire»).

Quando a causa di una malattia in atto ti interroghi sulle prevedibili conseguenze del suo ulteriore decorso, ti consigliamo un’approfondita e specifica conversazione con una persona di tua fiducia e anche con il dottore o la dottoressa che ti ha in cura. È possibile infatti ampliare le «Disposizioni del malato» mediante una manifestazione della volontà relativamente alla situazione che ci si aspetta. Que­st’ampliamento dovrebbe contenere l’indicazione del luogo e della data ed essere debitamente firmato.

Le diverse forme di aiuto a morire

Con l’espressione «aiuto a morire» si intende abitualmente il fatto di rendere meno gravosa la morte a una persona gravemente malata e incurabile. Per indicare l’assistenza umana o pastorale al momento o in prossimità del morire si dovrebbe usare l’espressione «accompagnamento alla morte».

Il diritto a un «morire dignitoso» viene spesso strettamente collegato con la pretesa di poter decidere personalmente riguardo alla durata della propria vita e al momento della propria morte. In questo caso, l’«aiuto a morire» non è più inteso come aiuto al momento o in prossimità del morire, bensì come aiuto a morire (nel senso del cosiddetto «aiuto attivo a morire»).

Poiché l’espressione «aiuto a morire» è ambigua e dà continuamente luogo a simili malintesi, bisogna distinguere accuratamente fra le sue diverse forme:

– l’«aiuto passivo a morire» mira a garantire una morte dignitosa mediante la rinuncia a un trattamento che potrebbe prolungare la vita di una persona malata incurabile e già prossima alla morte. Esso presuppone il consenso della persona malata ed è giuridicamente ed eticamente ammesso;

– l’«aiuto indiretto a morire» si ha quando si somministrano alla persona morente medicine antidolorifiche prescritte dal medico, che possono avere l’effetto secondario involontario di affrettare la morte. Tenuto conto del doppio dovere del medico di «conservare la vita e lenire il dolore», questo aiuto indiretto è considerato giuridicamente ed eticamente ammesso;

– l’«aiuto attivo (o diretto) a morire» indica l’uccisione volontaria di una persona, per esempio mediante la somministrazione di un preparato che procura la morte (ad esempio: pillole, iniezione, infuso). In Germania, questo aiuto è vietato dalla legge e viene penalmente perseguito, anche nel caso in cui venga dato con il consenso espresso della persona malata. Questo aiuto non è compatibile con la concezione cristiana della persona.

Diritto di autodeterminazione del malato

Fra i diritti della persona malata (per esempio: libera scelta del medico, informazione sulla malattia, adeguato trattamento medico) vi è anche il diritto all’autodeterminazione. Ai fini dell’adozione o della rinuncia a un trattamento è decisivo il fatto che la persona, nel pieno possesso delle sue facoltà mentali, possa esprimere, in seguito a un’adeguata informazione, la propria volontà al riguardo, anche quando il medico consiglia altri trattamenti diagnostici e terapeutici. Oltre alla possibilità di decidere in qualsiasi momento sull’avvio o sulla sospensione di un determinato trattamento, il diritto di autodeterminazione della persona malata comprende anche la possibilità di dare disposizioni riguardo alle situazioni future. Ciò vale, in particolare, per le situazioni in cui le persone malate non possono più esercitare personalmente i loro diritti, non possono cioè dare il loro consenso perché sono ad esempio troppo deboli, in stato confusionale o del tutto incoscienti. In questo caso la presunta volontà della persona malata costituisce un importante orientamento per le decisioni del personale medico e infermieristico, dei parenti o delle persone che la assistono. Nell’accertamento di questa presunta volontà le disposizioni preventive del malato giocano un ruolo importante.

Sulla relazione fra medico e malato

Il personale medico è tenuto a prestare aiuto alla persona malata o sofferente. Ogni trattamento medico deve basarsi sul criterio dell’aiuto alla persona malata. Ciò vale anche nel caso di una malattia mortale. Non sempre la continuazione o l’intensificazione di una determinata terapia costituiscono un aiuto per la persona malata. In diversi casi il dovere dell’aiuto da parte del medico e la dignità della persona malata possono essere meglio salvaguardati da una limitazione della terapia.

Al riguardo non bisogna dimenticare che alla base di ogni trattamento deve esserci la volontà della persona malata. Il medico è quindi tenuto a scoprire la volontà o la presunta volontà del paziente nella situazione di fatto in cui si trova. Quando la capacità di intendere e di volere della persona malata è limitata o addirittura mancante, come ad esempio in caso di incoscienza, i precedenti colloqui, le indicazioni dei parenti o anche le sue «Disposizioni preventive» possono aiutare il personale medico a tener conto della volontà della persona malata. Nessuno può essere costretto contro la sua volontà a trattamenti diagnostici o terapeutici, per quanto promettenti possano essere.

Per garantire un’assistenza medica accurata e adeguata è importante stabilire un rapporto di piena fiducia fra il medico e il paziente. In presenza di malattie  gravi si dovrebbe anche poter parlare apertamente dei desideri e delle concezioni della persona malata. Un buon rapporto di fiducia fra il medico e la persona malata genera non solo sicurezza in quest’ultima, ma aiuta anche il medico ad assolvere adeguatamente ai suoi doveri.

Trattamento e cura

Nel caso in cui si decida per una limitazione della terapia, il trattamento e la cura della persona malata acquistano una particolare importanza. La limitazione della terapia non va vista come un dato a sé stante, ma va considerata solo e sempre come parte della necessaria assistenza alla persona malata. La limitazione della terapia è una componente di un più ampio accompagnamento al morire da parte del personale medico e delle persone che assistono la persona malata. Questo accompagnamento comprende sia l’umana dedizione alle persone malate, che dev’essere sempre in primo piano, sia il lenimento dei dolori e dei disturbi, sia anche la continuazione di cure specifiche in modo che i bisogni fondamentali dell’esistenza umana siano soddisfatti. È ovvio che il trattamento comprende anche una sistemazione dignitosa della persona malata, un’accurata cura del corpo, come il soddisfacimento del bisogno nutritivo.

Perdita di funzioni vitali

Nelle disposizioni del malato che qui vengono proposte sono indicate due situazioni quali presupposti per la rinuncia a trattamenti di prolungamento della vita:

– imminente processo di morte;

– perdita irreparabile di funzioni vitali del corpo.

Appartengono alle funzioni vitali del corpo il sistema nervoso centrale, la respirazione, l’attività cardiaca e la circolazione del sangue, la funzione degli organi interni, come ad esempio il fegato e i reni. Per alcune di queste funzioni oggi è possibile ricorrere temporaneamente a soluzioni sostitutive. Occorre valutare singolarmente ogni situazione per stabilire quando non è più possibile rimediare in modo significativo alla perdita delle funzioni vitali del corpo. Le situazioni in cui si può prendere in considerazione una limitazione della terapia sono le seguenti:

a) persone malate in processo di morte: per esempio, «morte naturale» per vecchiaia, stadio terminale di un tumore maligno, malattia che logora le forze vitali;

b) prevedibile insuccesso della terapia intensiva: per esempio, perdita crescente di più sistemi orga­nici;

c) gravi complicazioni nel quadro di una terapia volta a combattere una malattia fondamentale, che conduce quasi certamente alla morte: per esempio, una grave complicazione dopo un intervento di aspor­tazione di un tumore che non si è potuto cu­rare;

d) malattia acuta (incidente) con una prognosi particolarmente sfavorevole: per esempio gravi ustioni, gravi fratture multiple, emorragie cerebrali;

e) notevoli disagi derivanti dalla continuazione di un trattamento che si presume inefficace: per esempio, ripetuti trapianti di organi senza successo;

f) persone malate in coma permanente dopo un arresto cardio-circolatorio.

Assistenza pastorale

In Germania, la Legge fondamentale garantisce alle persone malate degenti negli ospedali pubblici il diritto alla cura pastorale. Il desiderio dell’assistenza pastorale significa che una persona malata chiede la visita di un pastore o di una pastora possibilmente della propria confessione. Quest’assistenza deve con­­­sentire la conversazione, la preghiera, parole di conforto e l’offerta della vicinanza di Dio nei sacramenti.

Altre forme di manifestazione della propria volontà

Oltre alle disposizioni preventive del malato, il diritto tedesco riconosce anche altre forme di manifestazione della volontà personale. In caso di malattia, quelle più importanti sono le seguenti:

Delega. In questo sussidio abbiamo incluso anche un formulario di delega che puoi utilizzare indipendentemente dalle «Disposizioni preventive» del malato.

La delega ti permette di designare una persona di tua fiducia per lo svolgimento dei compiti propri di una persona autorizzata in tal senso in caso di necessità. Sappi comunque che le «Disposizioni preventive» del malato valgono indipendentemente da questa delega. Per essere valida la delega deve essere sottoscritta a parte. La persona delegata ha il compito di rappresentare e perseguire i tuoi interessi nel caso indicato nella delega. Dovresti quindi esporre a questa persona di fiducia i desideri e le idee che vuoi esprimere nelle «Disposizioni» del malato e nella delega. Essa dovrebbe ricevere anche la seconda copia delle tue «Disposizioni preventive».

Per la scelta della persona di fiducia si pensa ovviamente anzitutto ai parenti (coniuge, figli, fratelli e sorelle). Ma puoi delegare anche una persona amica, intima o di lunga data, o una persona che conosci bene e ti è familiare. La tua scelta dipenderà certamente anche dalla facilità con cui potrai parlare delle tue convinzioni con una determinata persona e dalla considerazione del modo in cui essa potrà in seguito gestire al meglio sul piano emotivo la situazione che potrebbe venire a crearsi.

Disposizioni di assistenza. Dalle disposizioni del malato e dalla delega si distinguono le cosiddette disposizioni di assistenza, che non sono incluse in questo sussidio. Mediante le disposizioni di assistenza puoi designare una persona di tua fiducia e autorizzarla, in caso tu sia incapace di comunicare, a prendere decisioni su certe tue faccende personali (questioni finanziarie, luogo in cui risiedere, ecc.). Se vuoi fare una cosa del genere, è opportuno che tu dia questa delega per iscritto o davanti a un notaio. In tal modo, hai la possibilità di esercitare un’influenza su chi verrà designato dal tribunale tutorio a regolare le tue faccende come curatore o curatrice a norma di legge. Ma per questo non basta il semplice fatto di designarlo o designarla: occorre che la designazione sia fatta attraverso il tribunale tutorio.

Le «Disposizioni preventive» del malato producono effetti legali solo nella misura in cui concedono al curatore o alla curatrice debitamente designato/a davanti al tribunale tutorio la possibilità di rappresentare la presunta volontà della persona assistita e di agire di conseguenza.

Donazione di organi. Il 1° settembre 1997 è entrata in vigore in Germania la legge che regola la donazione, il prelievo e il trapianto di organi umani. Se decidi per la donazione di organi dopo la tua morte, ti consigliamo di compilare l’apposito modulo per la donazione degli organi e di portarlo con te fra i tuoi documenti personali. Puoi ottenere il modulo e le relative informazioni presso i ministeri sociali dei Länder (sezione donazione organi), nelle farmacie, negli uffici municipali e comunali e negli ambulatori medici.

Attenzione! In caso di malattia e di età avanzata puoi regolare anche altri aspetti oltre alle forme di manifestazione della volontà qui indicate. Lo puoi fare attraverso deleghe per le questioni private, professionali e finanziarie e redigendo un testamento. Per tutto questo puoi informarti altrove.

 

Affrontare la questione

Non dobbiamo schivare le domande su ciò che riguarda il morire, ma cercare risposte chiare e sincere e individuare i giusti passi da fare.

– Che cosa ha fatto sì che proprio ora per me la questione dei limiti della mia vita sia importante?

– Quali esperienze ho fatto finora riguardo alla perdita di persone care, al dolore, alla dipendenza o anche alla solitudine?

– Che cosa penso che potrebbe aiutarmi, personalmente e da parte degli altri, in caso di grave malattia, sofferenza o impotenza?

– Che cosa ha a che fare tutto questo con la mia fede?

– Chi vorrei avere vicino quando la mia vita finirà?

– Come posso mostrare allora ciò che è importante per me e ciò che mi aspetto?

– Quanto è importante per me la domanda su ciò che mi aspetta dopo la mia morte?

– Da che cosa sento di far particolarmente fatica a separarmi?

– Che cosa mi renderebbe felice?

– Quali disposizioni ho dato in caso di morte?

– Con chi parlerei volentieri di queste cose?

I pastori e le pastore delle chiese cristiane ti assistono volentieri se desideri affrontare queste questioni.

 

Stimoli per la riflessione

– «Se noi viviamo, viviamo per il Signore; se noi moriamo, moriamo per il Signore. Sia che viviamo, sia che moriamo, siamo dunque del Signore» (Rm 14,8).

– «Chi parte ci insegna qualcosa su noi stessi. È l’insegnamento più prezioso che ci viene dal letto delle persone morenti» (Hilde Domin).

– «Quando me ne andrò, non me ne andrò da me stesso, quando dovrò subire la morte, vieni a me; quando il mio cuore sarà all’apice del turbamento, strappami dalle angosce in forza della tua angoscia e del tuo tormento» (Paul Gerhardt).

– «Insegnaci a contare i nostri giorni e giungeremo alla sapienza del cuore» (Sal 90,12).

– «Quando giunge il compimento saremo sorpresi al constatare che tutto è completamente diverso da come avevamo immaginato» (Karl Rahner).

– «Se dovessi camminare in una valle oscura, non temerei alcun male, perché tu sei con me. Il tuo bastone e il tuo vincastro mi danno sicurezza» (Sal 23,4).

– «Nascita: il venire dall’amore. Morte: il ritornare nell’amore. Lo spazio intermedio – la nostra vita – un dono, per far crescere questo amore nelle nostre anime» (Ursa Paul).

– «Tergerà ogni lacrima dai loro occhi; non ci sarà più la morte, né lutto, né lamento, né affanno, perché le cose di prima sono passate» (Ap 21,4).

 

(1) Sull’argomento si vedano anche “Sulla dignità del morire e l’eutanasia”, Prospettive assistenziali, n. 123, luglio-settembre 1998 e “Proposte di legge sul consenso informato e l’eutanasia”, Ibidem, n. 128, ottobre-dicembre 1999.

 

 

 

 

 

Disposizioni cristiane preventive del malato terminale

 

Nel caso in cui non sia più in grado di regolare personalmente le mie faccende, dispongo quanto segue:

Non devono essermi fatti trattamenti di conservazione della vita, quando sul piano medico si è constatato:

– che mi trovo nell’imminente processo di morte, nel quale ogni trattamento di conservazione della vita prolungherebbe la morte o la sofferenza senza alcuna previsione di riuscita del trattamento stesso,

oppure

– che si è verificata una perdita irreparabile delle funzioni vitali del mio corpo, perdita che conduce alla morte.

In questi casi l’accompagnamento e le cure del personale medico, nonché l’accurata assistenza, devono essere rivolti a ridurre il dolore, l’agitazione e la paura, anche se non si può escludere che il necessario trattamento antidolorifico possa abbreviare la vita. Vorrei poter morire con dignità e in pace, per quanto possibile vicino e in contatto con i parenti e persone care e nell’ambiente che mi è familiare.

Chiedo l’assistenza pastorale.

Rifiuto ogni trattamento di aiuto attivo a morire.

Sottoscrivo questa disposizione dopo accurata riflessione e come espressione del mio diritto di autodeterminazione. Non desidero che nella fase acuta della malattia mi si attribuisca un cambiamento della volontà qui espressa. In caso dovessi cambiare idea, cercherò di esprimere in qualche modo il cambiamento della mia volontà.

Nome ...............................................

nato a .................... il ........................

Indirizzo ...........................................

Luogo, data ......................................

Firma ................................................

Questa disposizione preventiva viene da me riconfermata

Luogo, data ......................................

Firma ................................................

Luogo, data ......................................

Firma ................................................

Luogo, data ......................................

Firma ................................................

 

 

Delega

Nel caso in cui non sia in grado di formare o manifestare la mia volontà, designo come persona che gode della mia particolare fiducia:

la signora/il signor ............................

nato a ................... il .........................

Indirizzo ...........................................

e la/lo delego a parlare in mia vece con il medico che mi ha in cura su tutte le decisioni che si rendono necessarie.

La persona di mia fiducia deve notificare la mia volontà ed esprimere a mio nome eventuali riserve di cui il medico deve tener conto. Essa può vedere la documentazione medica che mi riguarda e autorizzarne la consegna a terzi.

Al riguardo esonero il medico che mi ha in cura e i suoi collaboratori paramedici dal dovere del segreto professionale nei riguardi della mia persona di fiducia.

Questa delega è revocabile in qualsiasi momento senza particolari formalità.

Luogo, data ......................................

Firma ................................................

 

 

 

 

Vivere fino alla fine Il morire come parte della mia vita

 

Riguardo all’ultimo tratto della loro vita molte persone vogliono poter vivere con dignità fino alla fine, restare in comunione con le persone care, essere accudite e ottenere un’assistenza pastorale.

Gli sviluppi della medicina moderna consentono di differire il momento della morte. Ma le cure mediche presentano a un certo punto un limite. Gli sforzi di prolungare la vita possono risolversi in un prolungamento della sofferenza.

Anche le persone prossime alla morte hanno diritto all’informazione e alla decisione personale. Quando in una determinata situazione ciò non è più possibile, le «Disposizioni preventive» del malato possono fornire un’indicazione.

Esse intendono aiutare il personale medico e infermieristico a rispettare nelle sue decisioni la fede, la libertà e la dignità della persona morente e a trattarla e accompagnarla fino alla morte con rispetto.

Nella concezione cristiana non è la persona a stabilire il momento del morire, bensì Dio. Quando riflettiamo sul nostro morire, può aiutarci il fatto di aprirci a Dio, che tiene nelle sue mani la nostra vita e la nostra morte.

 

Che cosa si deve fare?

1. Prima di compilare il formulario leggi per favore il sussidio che illustra le disposizioni cristiane del malato terminale e contiene importanti informazioni.

2. Compila il formulario delle «Disposizioni preventive del malato terminale» con nome e cognome, indirizzo, data e luogo di nascita, data della compilazione e firmalo.

3. In caso tu voglia compilare anche una delega cerca per tempo e quando ancora sei in buona salute una persona di tua fiducia e accordati con lei sul da farsi. Compila il formulario della delega con nome, data di nascita e indirizzo della tua persona di fiducia, nonché con il luogo e la data di compilazione e firmalo.

4. Stacca il pieghevole dal formulario, compilalo e riponilo fra i tuoi documenti di riconscimento personale.

5. In caso che tu abbia designato una persona di fiducia, compila la seconda copia a lei riservata e dagliela perché la conservi.

6. Riponi il formulario delle «Disposizioni cristiane preventive del malato terminale» fra i tuoi documenti personali. Ti consigliamo di confermare con l’apposizione di una nuova firma le tue «Disposizioni preventive» ogni uno o due anni.

7. Qualora si verifichi la situazione descritta nelle tue «Disposizioni preventive», la parte del formulario che hai staccata rimanda alle tue disposizioni ed eventualmente alla persona di fiducia che hai designato. Così la persona di tua fiducia e il medico che ti ha in cura si mettono in contatto e decidono «nel senso da te voluto» sulle misure da adottare.

 

 

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