Prospettive
assistenziali, n. 134, aprile-giugno 2001
Il morire: tempo della vita
Il 27
settembre 1999 sono state presentate a Düsseldorf le “Disposizioni cristiane del malato terminale” a cura della Conferenza episcopale tedesca
e del Consiglio della Chiesa evangelica in Germania.
Il testo
afferma il diritto del paziente ad essere soggetto partecipe e corresponsabile
dell’intervento medico e farmacologico, soprattutto di fronte al proprio
morire, anche in caso di impossibilità di potersi direttamente esprimere in
tali circostanze.
Le
disposizioni si pongono come cooperazione vincolante per il personale medico
nei riguardi della volontà della persona malata.
Ringraziando
per l’autorizzazione concessa, riportiamo integralmente il documento pubblicato
sul n. 846 del 1° novembre 1999 de “Il
Regno - documenti” (1).
TESTO DEL DOCUMENTO
Prefazione
Negli ultimi decenni i progressi della medicina hanno
determinato una difficile situazione: da un lato con l’ausilio delle moderne
capacità mediche, si possono guarire malattie considerate inguaribili solo
alcuni anni fa; dall’altro, il ricorso a tutti i ritrovati medico-tecnologici
della medicina intensiva può prolungare anche il dolore e la morte delle
persone. Di conseguenza, una vita dignitosamente vissuta fino al termine può
comportare sia il ricorso sia la rinuncia alla medicina intensiva. Una
decisione ultima va presa tenendo conto della situazione concreta della persona
morente e dei suoi desideri e necessità.
Dalla fine degli anni settanta hanno acquistato sempre
maggiore importanza anche in Germania le cosiddette «disposizioni del malato».
Esse documentano volontà della persona nel caso in cui non sia più in grado di
esprimersi e usare efficacemente il suo diritto di autodeterminazione nelle
questioni relative al proprio stato di salute. Nel frattempo hanno cominciato a
circolare molti formulari che si differenziano notevolmente quanto a forma,
contenuto e completezza. Negli ultimi anni è stato chiesto da più parti alle
Chiese di elaborare un formulario di «disposizioni del malato» che tenga conto
in particolare della fede cristiana.
Avendo ritenuto importante il fatto di elaborare
insieme un tale formulario, si è provveduto alla costituzione di un gruppo di
lavoro ecumenico. Ringraziamo i membri del gruppo di lavoro – dott. Ako
Haarbeck (Bonn), dott.ssa Annegret Klaiber (Frankfurt a.M.), dott. Eckard Nagel
(Hannover), prof. Heinrich Pompey (Freiburg i.Br.), HeinzTheo Rauschen (Bonn),
prof. Johannes Reiter (Mainz), Dirk Veltrup (Hannover), le coordinatrici dott.sse
Ursula Beykirch (Bonn) e Renate Knüppel (Hannover) – i quali hanno profuso
nell’elaborazione di questo sussidio le loro competenze mediche, giuridiche e
teologiche.
Il sussidio riprende alcuni testi sul tema «morire e
morte» che sono stati pubblicati congiuntamente dalle chiese negli ultimi anni.
Le disposizioni del malato che qui presentiamo sono la versione rielaborata di
un testo emanato dal sinodo della Chiesa evangelica luterana di Baviera nel
novembre del 1995 con il titolo Sie sind
dabei - Wenn andere für Sie entscheiden müssen. Christliche Patientenverfügung
(Sei presente anche tu. Quando altri devono decidere per te. Disposizione
cristiana del malato), la cui utilizzazione è stata concessa nel febbraio
del 1998 dal Landeskirchenamt. Le
«Disposizioni cristiane del malato», che qui presentiamo, hanno ripreso il
titolo e la struttura della versione bavarese, ma si presentano sotto una forma
a volte anche profondamente rielaborata in base alle proposte di miglioramento,
alle obiezioni e agli sviluppi degli ultimi anni.
Tutto questo ci ha consentito di offrire qui non solo
le disposizioni del malato, ma un vero e proprio sussidio in cui il formulario
si trova inserito. L’intenzione è quella di illustrare, con un linguaggio
comprensibile, il contesto cristiano in cui questo formulario si colloca e di
evidenziare alcuni problemi posti dalla sua compilazione. Dal punto di vista
dei contenuti, le tre parti del sussidio – introduzione, formulario,
chiarimenti – sono armonizzate fra di loro. Tutti i concetti importanti che
compaiono nel formulario delle disposizioni del malato vengono descritti nei
chiarimenti, che possono essere quindi usati come una sorta di glossario.
Inoltre, nell’ultima parte, il sussidio offre a ciascuno la possibilità di
riflettere, con l’ausilio di domande e citazioni, sul tema del morire e della
morte e sul proprio morire.
Il titolo «Disposizioni cristiane del malato» non
significa che il sussidio e il formulario possano essere usati solo dai
cristiani, ma piuttosto che essi contengono, in materia di accompagnamento dei
morenti, il patrimonio cristiano, come ad esempio un chiaro rifiuto dell’aiuto
attivo a morire. La speranza cristiana della vita si fonda sulla risurrezione
di Gesù Cristo dai morti. La fede cristiana ci offre la certezza che esiste una
vita dopo la morte. Come cristiani, noi attestiamo ciò che afferma la Sacra
Scrittura: «Egli (Dio) dimorerà tra di loro ed essi saranno suo popolo ed egli
sarà il “Dio-con-loro”. E tergerà ogni lacrima dai loro occhi; non ci sarà più
la morte, né lutto, né lamento, né affanno, perché le cose di prima sono
passate. E Colui che sedeva sul trono disse: “Ecco, io faccio nuove tutte le
cose”» (Ap 21,3-5). La fiducia nella presenza di Gesù Cristo conferisce alle
persone il coraggio di percepire e trasmettere, anche nelle situazioni più
difficili della loro vita, i segni del regno di Dio che viene. Così esse
trovano la forza di accompagnare le persone nell’ultimo tratto della loro vita,
nel morire stesso. Quest’accompagnamento permette di sperimentare la forza
dello Spirito Santo, che è nascosta e tuttavia operante nella nostra vita, e
mostra che anche nel morire noi siamo abbracciati da Gesù Cristo e dalla sua
grazia.
Bonn-Hannover, luglio 1999
Karl Lehmann, presidente della Conferenza episcopale tedesca
Manfred Kock, presidente del Consiglio
della chiesa evangelica in Germania
Introduzione
Molte persone si preoccupano dell’ultima fase della
loro vita. Si chiedono: Come sarà la mia fine? Potrò morire in casa o sarò
condotto in un ospedale? Avrò accanto delle persone disposte ad assistermi e a
incoraggiarmi? Avrò dolori insopportabili? O mi ritroverò in uno stato di
incoscienza? Sono certamente domande difficili, ma è bene non schivarle.
Infatti, a una vita responsabile appartiene anche il pensiero della morte e
l’accettazione della propria mortalità. La fede cristiana, al cui centro c’è il
morire, la morte e la risurrezione di Gesù Cristo, dà la libertà di riflettere
anche sulla propria morte e di prendere per tempo gli opportuni provvedimenti.
Negli ultimi decenni la morte in casa, in un ambiente
familiare, attorniati da parenti e vicini, è diventata sempre più rara. La
stragrande maggioranza delle persone muore nelle case di riposo, nelle case di
cura e negli ospedali. Lì viene loro assicurata un’assistenza medica e curativa
altamente specializzata e assolutamente sconosciuta nei secoli passati. Ma il
continuo progresso della medicina fa sorgere anche interrogativi che non si
ponevano così in passato. Molte persone si chiedono se lo sfruttamento di tutte
le possibilità della medicina contribuisca veramente a migliorare la qualità
della vita o non prolunghi invece il processo gravoso del morire. Si chiedono
se forse non sia meglio morire in un ambiente familiare, anche se la mancanza
delle possibilità mediche e tecnologiche può abbreviare l’ultima fase della
vita, piuttosto che vivere il più a lungo possibile in un centro di medicina
intensiva, circondati da ogni parte da apparecchiature tecniche.
Non è possibile rispondere in generale a domande del genere.
Per poter vivere con dignità fino alla fine può esser necessario sia un
trattamento medico intensivo, sia la rinuncia a esso. In ultima analisi, la
decisione va presa alla luce della situazione concreta della persona morente e
dei suoi bisogni.
Ma chi decide? Chi decide, quando i diretti
interessati non sono più in grado di esprimersi? Chi decide quando tu non puoi
più dire che cosa desideri? Anche se non hai messo per iscritto le tue
concezioni e i tuoi desideri, sarai trattato e curato «in base alla tua
condizione». Il personale medico e infermieristico si è impegnato a rispettare
la dignità e il valore di ogni vita umana fino alla fine. Ma ogni trattamento
medico-tecnico presuppone il tuo consenso.
Attraverso le «disposizioni del malato» puoi co-determinare
già ora l’uso dei trattamenti medici e, quindi, la qualità dell’ultima fase
della tua vita. Già ora puoi fare qualcosa per ricevere nell’ultima fase della
tua vita un trattamento medico e un’assistenza qualificata umanamente degni e
fisicamente sopportabili in base alle tue convinzioni e ai tuoi desideri. Nel
caso in cui tu venga a trovarti in una situazione nella quale non sei più in
grado di decidere personalmente in merito al trattamento medico, le
«disposizioni del malato» redatte verranno prese in considerazione dai medici
come importante aiuto alla decisione terapeutica.
Noi definiamo il formulario che qui viene proposto
«Disposizioni cristiane del malato» poiché esso trae origine dalla fede
cristiana. Quest’ultima rispetta la vita e la dignità singolare della persona
umana quale intangibile dono di Dio, che va rispettato anche nel morire, e si
basa sulla speranza della risurrezione.
La proposta di sottoscrivere per tempo le disposizioni
del malato si fonda sulle seguenti considerazioni:
La vita ci è stata donata affinché noi potessimo –
«nonostante la sofferenza e la morte» – accoglierla e darle forma. Dio è amico
della vita. Vuole che la nostra vita riesca pienamente. A tale scopo, egli
desidera che collaboriamo e camminiamo insieme a lui. Ci offre la possibilità
di configurare responsabilmente la nostra vita, anche nell’ultima fase.
La vita deve essere sentita come degna di essere
vissuta e sensata sino alla fine. Ciò richiede anche la reale possibilità di
ricevere informazioni, decidere, rimanere in contatto con le persone care,
avere tempo per riflettere, chiarire i problemi, prendere congedo e accettare
la propria morte. Tutto questo costituisce spesso un processo difficile. La
preparazione al morire può essere ostacolata da gravi sofferenze e dolorosi
sintomi fisici e anche da una notevole diminuzione delle proprie capacità
indotta dalla somministrazione di farmaci. La terapia del dolore, la medicina
palliativa, gli interventi curativi, l’accompagnamento umano e spirituale
devono permettere di trovare, con sensibilità e rispetto per la persona
morente, l’equilibrio che fa attraversare e vivere degnamente e sensatamente
anche l’ultimo tratto della vita.
Sperimentiamo di non essere padroni della nostra vita.
La vita è un dono di Dio. Confidiamo nel suo accompagnamento e nel suo aiuto
anche per l’ultima fase della nostra vita. È con questa fiducia che accogliamo
la possibilità di sottoscrivere le disposizioni del malato. Esse facilitano al
personale medico e infermieristico il rispetto dei nostri desideri,
indipendentemente dalla situazione in cui possiamo venirci a trovare.
Ogni vita umana finisce. Per ogni persona viene il
tempo del morire. A volte, si pone allora il problema se non si possa o debba
rinviare ancora per un breve tempo la fine della vita. Mediante le disposizioni
del malato si può formulare personalmente il desiderio di rinunciare a un più
ampio trattamento medico-tecnico. Anche nel caso in cui tu non possa più
esprimerti, occorre assicurare che la tua posizione personale nei riguardi
della fine della vita sia conosciuta e rispettata da tutto il personale medico
che ti cura. Ciò non significa che si debba rinunciare alle possibilità offerte
dalla medicina moderna nel caso in cui ci si possa aspettare da essa un aiuto
efficace e dura-turo.
Bisogna rispettare le persone malate che decidono di
passare attraverso la malattia e la sofferenza, la sopportazione dei dolori e
trattamenti gravosi quale processo di crescita interiore. Attraverso le loro
sofferenze diversi cristiani fanno esperienza di una profonda solidarietà con
il Cristo che ci ha salvati mediante la sua passione.
Noi possiamo disporre liberamente della vita. Così
pure non abbiamo il diritto di giudicare il valore o il non valore di una vita
umana. Ogni persona riceve da Dio la sua dignità, il suo valore e il suo
diritto a vivere. Ogni persona è incomparabilmente di più e altro rispetto a
ciò che sa di se stessa. Nessuna persona vive solo per se stessa e può sapere
esattamente ciò che lei significa per gli altri. Poiché solo Dio è signore
della vita e della morte, la vita e la dignità della persona sono protette.
Nella fede nel Dio della vita noi sappiamo che ogni persona con la sua vita –
comunque essa si presenti – è indispensabile. Senza questo riconoscimento della
dignità e del diritto alla vita di ogni persona non sarebbe possibile alcuna
vita comunitaria fra gli esseri umani. Non vi sarebbe diritto e non vi sarebbe
amore. Se, ad esempio, il personale medico, che deve sempre difendere la vita,
dovesse accondiscendere alla richiesta dei parenti e uccidere una persona
malata che soffre in maniera straziante, il rapporto di fiducia fra medico e
paziente andrebbe completamente distrutto. Perciò bisogna dire senza ambiguità
e con estrema chiarezza che l’uccisione di una persona non può essere mai un
atto di amore o di compassione, poiché distrugge il fondamento dell’amore e
della fiducia. Non potendo disporre liberamente della nostra vita, e tanto meno
di quella degli altri, rifiutiamo ogni soppressione attiva della vita.
Occorre distinguere chiaramente fra «aiuto attivo a
morire» e «aiuto passivo a morire». L’aiuto «attivo» significa l’uccisione
intenzionale di una persona, per esempio mediante la somministrazione di un
preparato che procura la morte (es. pillola, iniezione, infuso). In Germania,
questo aiuto è vietato dalla legge e viene perseguito in sede penale, anche nel
caso in cui avvenga con il consenso espresso della persona malata. L’«aiuto
attivo a morire» è incompatibile con la concezione cristiana dell’essere umano.
L’aiuto «passivo» mira invece a lasciar morire con dignità la persona
inguaribilmente malata e prossima a morire, rinunciando a un trattamento che
potrebbe prolungarle la vita. L’«aiuto passivo a morire» presuppone il consenso
della persona morente ed è ammissibile sia giuridicamente sia eticamente.
Le «Disposizioni cristiane del malato» vorrebbero
indicare un cammino fra un prolungamento della vita, che non si può pretendere,
e un accorciamento della vita, di cui non ci si può assumere la responsabilità.
Esse intendono aiutare a formarsi un giudizio e a prendere una decisione, sia
da parte tua, sia da parte di tutti coloro che un giorno dovranno
presumibilmente decidere al tuo posto. Inoltre, mediante la delega, tu puoi
designare una persona di tua fiducia che agisca poi in base ai tuoi desideri.
Le chiese offrono un accompagnamento pastorale a te,
ai tuoi parenti e a tutti coloro che operano nelle strutture sanitarie. Ciò
riguarda in particolare le difficili decisioni che si devono prendere alla fine
della vita. Non si deve lasciare nulla di intentato quando si tratta di
permettere alle persone di vivere in pace, dignità e autodeterminazione fino
alla morte.
«Dalla mano
di Dio ho ricevuto la mia vita,
sotto la mano
di Dio realizzo la mia vita,
nella mano di
Dio la rimetto».
(Agostino)
Che cosa
sono le disposizioni cristiane preventive del malato terminale?
Le «Disposizioni cristiane preventive del malato
terminale» sono una dichiarazione scritta, mediante la quale una persona nel
pieno possesso delle sue facoltà mentali afferma di non volere, in determinate
condizioni di malattia, alcun trattamento che serva in definitiva solo a
prolungare artificialmente la sua vita che sta volgendo comunque rapidamente al
termine.
Tutto questo viene indicato in inglese con
l’espressione living will. In tedesco
si va lentamente imponendo l’espressione Patientenverfügung.
L’espressione «testamento del malato», che ancora si incontra qua e là, è decisamente fuorviante. Per sua stessa
definizione il testamento comprende unicamente disposizioni che riguardano il
tempo che segue la morte e non l’ultima fase della vita. Inoltre, il testamento
presenta una diversa natura giuridica.
Quando
vengono usate le disposizioni del malato?
Le tue disposizioni preventive vengono prese in considerazione
quando si verificano questi tre presupposti:
a) non sei più in grado di intendere e di volere;
b) la malattia che minaccia la tua vita ti condurrà
rapidamente alla morte;
c) si pone il problema di rinunciare o meno a un
possibile trattamento o di sospendere o meno un trattamento già avviato.
Per quanto possibile, in una situazione del genere,
non dovrebbe esservi alcuna incertezza riguardo ai tuoi desideri e ai valori
che vuoi siano rispettati. Per il personale medico le tue disposizioni preventive
sono un indizio importante della tua presunta volontà, la cui trasgressione può
essere illegale. Responsabile delle cure mediche è ovviamente il medico.
Quando e per quanto tempo valgono le disposizioni del malato?
Naturalmente tu puoi sempre esprimere anche oralmente
il rifiuto di un determinato trattamento medico. Si consiglia comunque di
mettere per iscritto la tua volontà per il caso in cui tu non sia più in grado
di regolare personalmente quanto ti riguarda. Diversamente dal testamento, che
deve essere scritto a mano, le disposizioni del malato possono consistere anche
nella compilazione di un formulario. Elementi importanti sono la data e la
firma con nome e cognome. Noi ti consigliamo di confermare le tue disposizioni
mediante l’apposizione di una nuova firma ogni uno o due anni, in modo da non
far sorgere il dubbio che nel frattempo tu abbia cambiato parere. La volontà
espressa nelle disposizioni può essere da te revocata in qualsiasi momento e
senza alcuna formalità. La revoca non deve essere espressa per iscritto o
verbalmente. La si può esprimere anche a gesti o strappando le disposizioni.
Quanto sono
vincolanti le disposizioni del malato?
L’effetto vincolante delle disposizioni del malato sul
piano giuridico vengono in vari modi contestate affermando che la persona
malata, al momento della stesura o compilazione delle disposizioni, non può
stabilire alcuna sicura prognosi riguardo al modo in cui desidera essere
trattata nel corso di una malattia terminale. Proprio per questo consigliamo di
tornare a firmare le proprie disposizioni a intervalli regolari, per esempio
ogni uno o due anni.
Nel settembre del 1998 l’Ordine federale dei medici ha
emanato i Principi sull’accompagnamento
medico dei morenti. In quel documento ha auspicato un rafforzamento del
diritto di autodeterminazione dei pazienti e ha sottolineato che le
disposizioni dei malati sono un aiuto essenziale per l’azione del personale
medico. Nei Principi si afferma
esplicitamente che le disposizioni dei malati sono «vincolanti nella misura in
cui si riferiscono alla concreta situazione curativa e nulla lascia pensare che
nel frattempo il paziente abbia cambiato idea». Con l’entrata in vigore di
questi Principi le disposizioni del
malato hanno acquisito una rilevanza giuridica.
Che cosa
viene regolato?
Mediante le disposizioni del malato si possono
richiedere i trattamenti sia del cosiddetto «aiuto passivo a morire», sia del
cosiddetto «aiuto indiretto a morire» (cfr. sezione seguente). Puoi pretendere
quindi che vengano tralasciati trattamenti di conservazione della vita o che
vengano somministrate medicine antidolorifiche, anche nel caso in cui queste
ultime possano probabilmente abbreviarti la vita.
I contenuti delle disposizioni del malato sono
comunque limitati sia dalla responsabilità cristiana sia dall’ordinamento
giuridico. Così non puoi disporre efficacemente che il personale medico che ti
ha in cura ti uccida in caso di malattia inguaribile e di forti dolori
(cosiddetto «aiuto attivo a morire»).
Quando a causa di una malattia in atto ti interroghi
sulle prevedibili conseguenze del suo ulteriore decorso, ti consigliamo
un’approfondita e specifica conversazione con una persona di tua fiducia e
anche con il dottore o la dottoressa che ti ha in cura. È possibile infatti
ampliare le «Disposizioni del malato» mediante una manifestazione della volontà
relativamente alla situazione che ci si aspetta. Quest’ampliamento dovrebbe
contenere l’indicazione del luogo e della data ed essere debitamente firmato.
Con l’espressione «aiuto a morire» si intende
abitualmente il fatto di rendere meno gravosa la morte a una persona gravemente
malata e incurabile. Per indicare l’assistenza umana o pastorale al momento o
in prossimità del morire si dovrebbe usare l’espressione «accompagnamento alla
morte».
Il diritto a un «morire dignitoso» viene spesso
strettamente collegato con la pretesa di poter decidere personalmente riguardo
alla durata della propria vita e al momento della propria morte. In questo
caso, l’«aiuto a morire» non è più inteso come aiuto al momento o in prossimità
del morire, bensì come aiuto a morire (nel senso del cosiddetto «aiuto attivo a
morire»).
Poiché l’espressione «aiuto a morire» è ambigua e dà
continuamente luogo a simili malintesi, bisogna distinguere accuratamente fra
le sue diverse forme:
– l’«aiuto passivo a morire» mira a garantire una
morte dignitosa mediante la rinuncia a un trattamento che potrebbe prolungare
la vita di una persona malata incurabile e già prossima alla morte. Esso
presuppone il consenso della persona malata ed è giuridicamente ed eticamente
ammesso;
– l’«aiuto indiretto a morire» si ha quando si
somministrano alla persona morente medicine antidolorifiche prescritte dal
medico, che possono avere l’effetto secondario involontario di affrettare la
morte. Tenuto conto del doppio dovere del medico di «conservare la vita e
lenire il dolore», questo aiuto indiretto è considerato giuridicamente ed
eticamente ammesso;
– l’«aiuto attivo (o diretto) a morire» indica
l’uccisione volontaria di una persona, per esempio mediante la somministrazione
di un preparato che procura la morte (ad esempio: pillole, iniezione, infuso).
In Germania, questo aiuto è vietato dalla legge e viene penalmente perseguito,
anche nel caso in cui venga dato con il consenso espresso della persona malata.
Questo aiuto non è compatibile con la concezione cristiana della persona.
Fra i diritti della persona malata (per esempio:
libera scelta del medico, informazione sulla malattia, adeguato trattamento
medico) vi è anche il diritto all’autodeterminazione. Ai fini dell’adozione o
della rinuncia a un trattamento è decisivo il fatto che la persona, nel pieno
possesso delle sue facoltà mentali, possa esprimere, in seguito a un’adeguata informazione,
la propria volontà al riguardo, anche quando il medico consiglia altri
trattamenti diagnostici e terapeutici. Oltre alla possibilità di decidere in
qualsiasi momento sull’avvio o sulla sospensione di un determinato trattamento,
il diritto di autodeterminazione della persona malata comprende anche la
possibilità di dare disposizioni riguardo alle situazioni future. Ciò vale, in
particolare, per le situazioni in cui le persone malate non possono più
esercitare personalmente i loro diritti, non possono cioè dare il loro consenso
perché sono ad esempio troppo deboli, in stato confusionale o del tutto
incoscienti. In questo caso la presunta volontà della persona malata
costituisce un importante orientamento per le decisioni del personale medico e infermieristico,
dei parenti o delle persone che la assistono. Nell’accertamento di questa
presunta volontà le disposizioni preventive del malato giocano un ruolo
importante.
Il personale medico è tenuto a prestare aiuto alla
persona malata o sofferente. Ogni trattamento medico deve basarsi sul criterio
dell’aiuto alla persona malata. Ciò vale anche nel caso di una malattia
mortale. Non sempre la continuazione o l’intensificazione di una determinata
terapia costituiscono un aiuto per la persona malata. In diversi casi il dovere
dell’aiuto da parte del medico e la dignità della persona malata possono essere
meglio salvaguardati da una limitazione della terapia.
Al riguardo non bisogna dimenticare che alla base di
ogni trattamento deve esserci la volontà della persona malata. Il medico è
quindi tenuto a scoprire la volontà o la presunta volontà del paziente nella
situazione di fatto in cui si trova. Quando la capacità di intendere e di
volere della persona malata è limitata o addirittura mancante, come ad esempio
in caso di incoscienza, i precedenti colloqui, le indicazioni dei parenti o
anche le sue «Disposizioni preventive» possono aiutare il personale medico a
tener conto della volontà della persona malata. Nessuno può essere costretto
contro la sua volontà a trattamenti diagnostici o terapeutici, per quanto
promettenti possano essere.
Per garantire un’assistenza medica accurata e adeguata
è importante stabilire un rapporto di piena fiducia fra il medico e il
paziente. In presenza di malattie gravi
si dovrebbe anche poter parlare apertamente dei desideri e delle concezioni
della persona malata. Un buon rapporto di fiducia fra il medico e la persona
malata genera non solo sicurezza in quest’ultima, ma aiuta anche il medico ad assolvere
adeguatamente ai suoi doveri.
Nel caso in cui si decida per una limitazione della
terapia, il trattamento e la cura della persona malata acquistano una
particolare importanza. La limitazione della terapia non va vista come un dato
a sé stante, ma va considerata solo e sempre come parte della necessaria
assistenza alla persona malata. La limitazione della terapia è una componente
di un più ampio accompagnamento al morire da parte del personale medico e delle
persone che assistono la persona malata. Questo accompagnamento comprende sia
l’umana dedizione alle persone malate, che dev’essere sempre in primo piano,
sia il lenimento dei dolori e dei disturbi, sia anche la continuazione di cure
specifiche in modo che i bisogni fondamentali dell’esistenza umana siano
soddisfatti. È ovvio che il trattamento comprende anche una sistemazione
dignitosa della persona malata, un’accurata cura del corpo, come il
soddisfacimento del bisogno nutritivo.
Nelle disposizioni del malato che qui vengono proposte
sono indicate due situazioni quali presupposti per la rinuncia a trattamenti di
prolungamento della vita:
– imminente processo di morte;
– perdita irreparabile di funzioni vitali del corpo.
Appartengono alle funzioni vitali del corpo il sistema
nervoso centrale, la respirazione, l’attività cardiaca e la circolazione del
sangue, la funzione degli organi interni, come ad esempio il fegato e i reni.
Per alcune di queste funzioni oggi è possibile ricorrere temporaneamente a soluzioni
sostitutive. Occorre valutare singolarmente ogni situazione per stabilire
quando non è più possibile rimediare in modo significativo alla perdita delle
funzioni vitali del corpo. Le situazioni in cui si può prendere in
considerazione una limitazione della terapia sono le seguenti:
a) persone malate in processo di morte: per esempio,
«morte naturale» per vecchiaia, stadio terminale di un tumore maligno, malattia
che logora le forze vitali;
b) prevedibile insuccesso della terapia intensiva: per
esempio, perdita crescente di più sistemi organici;
c) gravi complicazioni nel quadro di una terapia volta a
combattere una malattia fondamentale, che conduce quasi certamente alla morte:
per esempio, una grave complicazione dopo un intervento di asportazione di un
tumore che non si è potuto curare;
d) malattia acuta (incidente) con una prognosi
particolarmente sfavorevole: per esempio gravi ustioni, gravi fratture
multiple, emorragie cerebrali;
e) notevoli disagi derivanti dalla continuazione di un
trattamento che si presume inefficace: per esempio, ripetuti trapianti di
organi senza successo;
f) persone malate in coma permanente dopo un arresto
cardio-circolatorio.
In Germania, la Legge fondamentale garantisce alle
persone malate degenti negli ospedali pubblici il diritto alla cura pastorale.
Il desiderio dell’assistenza pastorale significa che una persona malata chiede
la visita di un pastore o di una pastora possibilmente della propria
confessione. Quest’assistenza deve consentire la conversazione, la
preghiera, parole di conforto e l’offerta della vicinanza di Dio nei
sacramenti.
Oltre alle disposizioni preventive del malato, il
diritto tedesco riconosce anche altre forme di manifestazione della volontà
personale. In caso di malattia, quelle più importanti sono le seguenti:
– Delega. In
questo sussidio abbiamo incluso anche un formulario di delega che puoi
utilizzare indipendentemente dalle «Disposizioni preventive» del malato.
La delega ti permette di designare una persona di tua
fiducia per lo svolgimento dei compiti propri di una persona autorizzata in tal
senso in caso di necessità. Sappi comunque che le «Disposizioni preventive» del
malato valgono indipendentemente da questa delega. Per essere valida la delega
deve essere sottoscritta a parte. La persona delegata ha il compito di
rappresentare e perseguire i tuoi interessi nel caso indicato nella delega.
Dovresti quindi esporre a questa persona di fiducia i desideri e le idee che vuoi
esprimere nelle «Disposizioni» del malato e nella delega. Essa dovrebbe
ricevere anche la seconda copia delle tue «Disposizioni preventive».
Per la scelta della persona di fiducia si pensa
ovviamente anzitutto ai parenti (coniuge, figli, fratelli e sorelle). Ma puoi
delegare anche una persona amica, intima o di lunga data, o una persona che
conosci bene e ti è familiare. La tua scelta dipenderà certamente anche dalla
facilità con cui potrai parlare delle tue convinzioni con una determinata
persona e dalla considerazione del modo in cui essa potrà in seguito gestire al
meglio sul piano emotivo la situazione che potrebbe venire a crearsi.
– Disposizioni
di assistenza. Dalle disposizioni del malato e dalla delega si distinguono
le cosiddette disposizioni di assistenza, che non sono incluse in questo
sussidio. Mediante le disposizioni di assistenza puoi designare una persona di
tua fiducia e autorizzarla, in caso tu sia incapace di comunicare, a prendere
decisioni su certe tue faccende personali (questioni finanziarie, luogo in cui
risiedere, ecc.). Se vuoi fare una cosa del genere, è opportuno che tu dia
questa delega per iscritto o davanti a un notaio. In tal modo, hai la
possibilità di esercitare un’influenza su chi verrà designato dal tribunale
tutorio a regolare le tue faccende come curatore o curatrice a norma di legge.
Ma per questo non basta il semplice fatto di designarlo o designarla: occorre
che la designazione sia fatta attraverso il tribunale tutorio.
Le «Disposizioni preventive» del malato producono
effetti legali solo nella misura in cui concedono al curatore o alla curatrice
debitamente designato/a davanti al tribunale tutorio la possibilità di
rappresentare la presunta volontà della persona assistita e di agire di
conseguenza.
– Donazione di
organi. Il 1° settembre 1997 è entrata in vigore in Germania la legge che
regola la donazione, il prelievo e il trapianto di organi umani. Se decidi per
la donazione di organi dopo la tua morte, ti consigliamo di compilare
l’apposito modulo per la donazione degli organi e di portarlo con te fra i tuoi
documenti personali. Puoi ottenere il modulo e le relative informazioni presso
i ministeri sociali dei Länder
(sezione donazione organi), nelle farmacie, negli uffici municipali e comunali
e negli ambulatori medici.
– Attenzione!
In caso di malattia e di età avanzata puoi regolare anche altri aspetti oltre
alle forme di manifestazione della volontà qui indicate. Lo puoi fare
attraverso deleghe per le questioni private, professionali e finanziarie e
redigendo un testamento. Per tutto questo puoi informarti altrove.
Affrontare
la questione
Non dobbiamo schivare le domande su ciò che riguarda
il morire, ma cercare risposte chiare e sincere e individuare i giusti passi da
fare.
– Che cosa ha fatto sì che proprio ora per me la
questione dei limiti della mia vita sia importante?
– Quali esperienze ho fatto finora riguardo alla
perdita di persone care, al dolore, alla dipendenza o anche alla solitudine?
– Che cosa penso che potrebbe aiutarmi, personalmente
e da parte degli altri, in caso di grave malattia, sofferenza o impotenza?
– Che cosa ha a che fare tutto questo con la mia fede?
– Chi vorrei avere vicino quando la mia vita finirà?
– Come posso mostrare allora ciò che è importante per
me e ciò che mi aspetto?
– Quanto è importante per me la domanda su ciò che mi
aspetta dopo la mia morte?
– Da che cosa sento di far particolarmente fatica a
separarmi?
– Che cosa mi renderebbe felice?
– Quali disposizioni ho dato in caso di morte?
– Con chi parlerei volentieri di queste cose?
I pastori e le pastore delle chiese cristiane ti
assistono volentieri se desideri affrontare queste questioni.
Stimoli per
la riflessione
– «Se noi viviamo, viviamo per il Signore; se noi
moriamo, moriamo per il Signore. Sia che viviamo, sia che moriamo, siamo dunque
del Signore» (Rm 14,8).
– «Chi parte ci insegna qualcosa su noi stessi. È
l’insegnamento più prezioso che ci viene dal letto delle persone morenti»
(Hilde Domin).
– «Quando me ne andrò, non me ne andrò da me stesso,
quando dovrò subire la morte, vieni a me; quando il mio cuore sarà all’apice
del turbamento, strappami dalle angosce in forza della tua angoscia e del tuo
tormento» (Paul Gerhardt).
– «Insegnaci a contare i nostri giorni e giungeremo
alla sapienza del cuore» (Sal 90,12).
– «Quando giunge il compimento saremo sorpresi al
constatare che tutto è completamente diverso da come avevamo immaginato» (Karl
Rahner).
– «Se dovessi camminare in una valle oscura, non
temerei alcun male, perché tu sei con me. Il tuo bastone e il tuo vincastro mi
danno sicurezza» (Sal 23,4).
– «Nascita: il venire dall’amore. Morte: il ritornare
nell’amore. Lo spazio intermedio – la nostra vita – un dono, per far crescere
questo amore nelle nostre anime» (Ursa Paul).
– «Tergerà ogni lacrima dai loro occhi; non ci sarà
più la morte, né lutto, né lamento, né affanno, perché le cose di prima sono
passate» (Ap 21,4).
(1) Sull’argomento si vedano
anche “Sulla dignità del morire e l’eutanasia”, Prospettive assistenziali, n. 123, luglio-settembre 1998 e
“Proposte di legge sul consenso informato e l’eutanasia”, Ibidem, n. 128, ottobre-dicembre 1999.
Disposizioni cristiane
preventive del malato terminale
Nel caso in cui non sia più
in grado di regolare personalmente le mie faccende, dispongo quanto segue:
Non devono essermi fatti
trattamenti di conservazione della vita, quando sul piano medico si è
constatato:
– che mi trovo nell’imminente
processo di morte, nel quale ogni trattamento di conservazione della vita
prolungherebbe la morte o la sofferenza senza alcuna previsione di riuscita del
trattamento stesso,
oppure
– che si è verificata
una perdita irreparabile delle funzioni vitali del mio corpo, perdita che
conduce alla morte.
In questi casi
l’accompagnamento e le cure del personale medico, nonché l’accurata assistenza,
devono essere rivolti a ridurre il dolore, l’agitazione e la paura, anche se
non si può escludere che il necessario trattamento antidolorifico possa
abbreviare la vita. Vorrei poter morire con dignità e in pace, per quanto
possibile vicino e in contatto con i parenti e persone care e nell’ambiente che
mi è familiare.
Chiedo l’assistenza
pastorale.
Rifiuto ogni trattamento di
aiuto attivo a morire.
Sottoscrivo questa
disposizione dopo accurata riflessione e come espressione del mio diritto di
autodeterminazione. Non desidero che nella fase acuta della malattia mi si
attribuisca un cambiamento della volontà qui espressa. In caso dovessi cambiare
idea, cercherò di esprimere in qualche modo il cambiamento della mia volontà.
Nome
...............................................
nato a ....................
il ........................
Indirizzo
...........................................
Luogo, data
......................................
Firma
................................................
Questa disposizione
preventiva viene da me riconfermata
Luogo, data
......................................
Firma
................................................
Luogo, data
......................................
Firma
................................................
Luogo, data
......................................
Firma
................................................
Nel caso in cui non sia in
grado di formare o manifestare la mia volontà, designo come persona che gode
della mia particolare fiducia:
la signora/il signor ............................
nato a ................... il .........................
Indirizzo ...........................................
e la/lo delego a parlare in
mia vece con il medico che mi ha in cura su tutte le decisioni che si rendono necessarie.
La persona di mia fiducia
deve notificare la mia volontà ed esprimere a mio nome eventuali riserve di cui
il medico deve tener conto. Essa può vedere la documentazione medica che mi
riguarda e autorizzarne la consegna a terzi.
Al riguardo esonero il medico
che mi ha in cura e i suoi collaboratori paramedici dal dovere del segreto
professionale nei riguardi della mia persona di fiducia.
Questa delega è revocabile in
qualsiasi momento senza particolari formalità.
Luogo, data
......................................
Firma ................................................
Riguardo all’ultimo tratto
della loro vita molte persone vogliono poter vivere con dignità fino alla fine,
restare in comunione con le persone care, essere accudite e ottenere
un’assistenza pastorale.
Gli sviluppi della medicina
moderna consentono di differire il momento della morte. Ma le cure mediche
presentano a un certo punto un limite. Gli sforzi di prolungare la vita possono
risolversi in un prolungamento della sofferenza.
Anche le persone prossime
alla morte hanno diritto all’informazione e alla decisione personale. Quando in
una determinata situazione ciò non è più possibile, le «Disposizioni
preventive» del malato possono fornire un’indicazione.
Esse intendono aiutare il
personale medico e infermieristico a rispettare nelle sue decisioni la fede, la
libertà e la dignità della persona morente e a trattarla e accompagnarla fino
alla morte con rispetto.
Nella concezione cristiana
non è la persona a stabilire il momento del morire, bensì Dio. Quando
riflettiamo sul nostro morire, può aiutarci il fatto di aprirci a Dio, che
tiene nelle sue mani la nostra vita e la nostra morte.
1. Prima di compilare il
formulario leggi per favore il sussidio che illustra le disposizioni cristiane
del malato terminale e contiene importanti informazioni.
2. Compila il formulario
delle «Disposizioni preventive del malato terminale» con nome e cognome,
indirizzo, data e luogo di nascita, data della compilazione e firmalo.
3. In caso tu voglia
compilare anche una delega cerca per tempo e quando ancora sei in buona salute
una persona di tua fiducia e accordati con lei sul da farsi. Compila il
formulario della delega con nome, data di nascita e indirizzo della tua persona
di fiducia, nonché con il luogo e la data di compilazione e firmalo.
4. Stacca il pieghevole dal
formulario, compilalo e riponilo fra i tuoi documenti di riconscimento
personale.
5. In caso che tu abbia
designato una persona di fiducia, compila la seconda copia a lei riservata e
dagliela perché la conservi.
6. Riponi il formulario delle
«Disposizioni cristiane preventive del malato terminale» fra i tuoi documenti
personali. Ti consigliamo di confermare con l’apposizione di una nuova firma le
tue «Disposizioni preventive» ogni uno o due anni.
7. Qualora si verifichi la situazione descritta
nelle tue «Disposizioni preventive», la parte del formulario che hai staccata
rimanda alle tue disposizioni ed eventualmente alla persona di fiducia che hai
designato. Così la persona di tua fiducia e il medico che ti ha in cura si
mettono in contatto e decidono «nel senso da te voluto» sulle misure da
adottare.
www.fondazionepromozionesociale.it