Prospettive assistenziali, n. 144, ottobre-dicembre 2003

 

 

LA RISORSA FAMIGLIA NEI PROGETTI EDUCATIVI

DEI SOGGETTI CON HANDICAP GRAVISSIMO

MARIA GRAZIA BREDA

 

 

 

Riportiamo la relazione di Maria Grazia Breda al convegno “La gestione multidisciplinare e multiprofessionale della gravissima disabilità” (Torino, 2-3 ottobre 2003), organizzato dall’Asl 3 - Torino, dall’Unità operativa “Medicina fisica e riabilitazione”.

 

 

1. La famiglia può essere risorsa, se le istituzioni sono al suo fianco

 

Per parlare di progetto educativo familiare è necessario porre la famiglia in condizione di poterlo programmare e attuare. La nostra esperienza conferma una cosa assai ovvia: la famiglia è il luogo migliore per crescere, anche per chi ha una situazione di gravità notevole, ma a precise condizioni. La famiglia deve sentirsi accettata e sostenuta dalla comunità in cui vive e non deve far fronte, da sola, a impegni che sono più che mai gravosi, richiedono dedizione personale, grandi sacrifici, oneri economici considerevoli che si protraggono per molto tempo al punto che oggi ci troviamo per la prima volta a dover affrontare il problema dell’invecchiamento dei figli “gravissimi” con genitori già a loro volta molto anziani.

A questo riguardo osservo che nel libro bianco sul welfare predisposto dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali, uno degli obiettivi di fondo indicati riguarda proprio il sostegno alla famiglia. Infatti, viene giustamente affermato che «la famiglia è stata e continua ad essere un potente ammortizzatore sociale, agendo da sistema di protezione dei propri componenti nei passaggi cruciali delle fasi del ciclo di vita e in occasione di particolari eventi critici (nascita di figli, disoccupazione, malattia, ecc.)» e che «la solidarietà e lo scambio reciproco di aiuti tra genitori e figli è fondamentale e svolge un ruolo centrale nelle reti di aiuto informale».

Tuttavia, non vorremmo che detto supporto fosse meramente strumentale e finalizzato a limitare il campo degli interventi garantiti dal settore pubblico. Nel libro bianco, infatti, non sono previste le risorse economiche necessarie per sostenerne i relativi oneri. Già nelle leggi 104/1992, 162/1998 e 328/2000 viene solo ribadita la validità degli interventi domiciliari in alternativa al ricovero in istituto, ma alle affermazioni di principio non sono seguiti i finanziamenti necessari a rendere  esigibili i diritti per i soggetti interessati e le loro famiglie. Continuiamo ad avere “diritti di carta”, perché tutti i servizi alternativi al ricovero (assistenza domiciliare, servizio di aiuto personale, centri diurni) sono erogati compatibilmente con le risorse disponibili. Le istituzioni non hanno obblighi e, quindi, non è possibile esigere questi servizi, neppure quando si è  in presenza di soggetti in situazione di gravità.

In questo momento, i soli diritti esigibili sono quelli limitati al ricovero.

Per quanto concerne i Comuni l’obbligo ad intervenire si evince chiaramente dall’ancora vigente regio decreto n. 773 del 18 giugno 1931, che recita: «Le persone riconosciute dall’autorità di pubblica sicurezza inabili a qualsiasi lavoro proficuo e che non abbiano mezzi di assistenza né parenti tenuti agli alimenti ed in condizioni di poterli prestare, sono proposte (…) per il ricovero in un istituto di assistenza e beneficenza del luogo o di altro Comune (…)». Si tenga presente che spetta al soggetto interessato o, se interdetto, al suo tutore, la facoltà (non l’obbligo) di avanzare la richiesta degli alimenti.

In ambito sanitario le norme in vigore a partire dal 1955 fino a quelle più recenti, sanciscono in modo inequivocabile il diritto alle cure sanitarie senza limiti di durata per tutti i malati, compresi quelli affetti da patologie invalidanti. Anche in questo ambito, però, il solo diritto esigibile oggi è quello che riguarda la possibilità di ricovero in strutture sanitarie. Nulla invece è previsto neppure per le Asl - in termini cogenti - per quanto concerne il diritto degli utenti ai servizi di cura domiciliari e/o  ai centri diurni. Inoltre, non è contemplato il rimborso per le notevoli spese che devono sostenere le famiglie, che continuano ad occuparsi dei propri congiunti affetti da malattie croniche e invalidanti.

Sarebbe dunque indispensabile che, oltre a riconoscere il ruolo importante svolto dalla famiglia nell’accoglienza di un suo congiunto in situazione di gravità, lo Stato e, quindi, il Governo attuale, le Regioni, le Asl e gli Enti locali stabilissero finalmente il diritto per il cittadino che ne ha i requisiti ad esigere i Lea (Livelli essenziali di assistenza) dal Servizio sanitario nazionale e regionale e i Liveas (Livelli essenziali di assistenza sociale) dal settore socio-assistenziale.

 

2. La metodologia adottata dal Csa per sostenere la famiglia di un soggetto “gravissimo”

 

La mia relazione si avvale dell’esperienza maturata dalle ventidue associazioni che aderiscono al Csa - Coordinamento sanità e assistenza fra i movimenti di base in oltre trent’anni di volontariato a difesa dell’affermazione del diritto alle prestazioni sociali e assistenziali delle persone che, a causa della gravità delle loro condizioni fisiche e/o intellettive, non sono in grado di difendersi autonomamente.

Inoltre considererò anche quanto maturato nell’ambito della tutela del diritto alle cure sanitarie per chi è affetto da malattie croniche invalidanti e non autosufficienza, comprese quelle di natura psichiatrica. Alcuni di questi soggetti possono manifestare anche insufficienza mentale o altre menomazioni di natura sensoriale.

In entrambi i casi le persone coinvolte spesso vengono definite con lo stesso termine di “disabile gravissimo”, ma dall’esperienza abbiamo imparato che per aiutare correttamente la famiglia di un soggetto in situazione di gravità a ottenere l’aiuto di cui necessita per continuare ad occuparsi del proprio congiunto, la prima azione da perseguire è stabilire la causa che crea il bisogno per individuare qual è l’ente tenuto a intervenire in base alle leggi vigenti.

Per il Csa aiutare l’interessato o il familiare a costruire un progetto educativo significa, infatti, anche sostenerlo nella richiesta dei servizi di cui necessita per mantenere il più a lungo possibile la persona in situazione di gravità nell’ambito del proprio ambiente familiare e sociale.

È quindi inderogabile capire innanzitutto se dobbiamo rivolgerci al Servizio sanitario nazionale, perché la persona è affetta da malattie gravi che causano anche la non autosufficienza; oppure se dobbiamo rivolgere le nostre richieste al Comune singolo o associato, per cui le sue esigenze sanitarie sono analoghe a quelle dei cittadini cosiddetti normali.

In questo caso è nostra premura verificare con l’interessato, se ne ha le capacità e/o con la sua famiglia, se ha usufruito e usufruisce di tutti gli interventi sociali a cui ha diritto come ogni altro cittadino: scuola, formazione professionale, lavoro, casa e trasporti accessibili, prestazioni sanitarie adeguate…

La richiesta di assistenza, infatti, dovrebbe essere inoltrata  solo nel caso in cui tutti gli interventi di cui sopra, pur erogati, non sono comunque sufficienti a soddisfare le esigenze della persona.

Preciso infine che non utilizzerò la definizione “disabili gravissimi”, ma:

– soggetti con handicap fisici, intellettivi e/o sensoriali in situazione di gravità, con limitata o nulla autonomia, quando siamo in presenza di persone con una menomazione;

– soggetti affetti da malattie invalidanti e non autosufficienza, quando la causa che determina la loro condizione di non autosufficienza è la malattia.

Le ragioni sono le seguenti:

a) handicap è un termine che preferiamo per riferirci alle persone che hanno subito una menomazione. Si tratta di una espressione utilizzata nel campo ippico per indicare il percorso più lungo che i cavalli migliori devono affrontare in modo da rendere più equilibrata la competizione. Per analogia la persona handicappata è quindi l’individuo che, nel corso della sua vita, deve affrontare più difficoltà, più handicap degli altri, per arrivare alla meta che è l’autonomia, un lavoro, un buon grado di soddisfazione personale e di considerazione sociale. Una definizione in positivo che mette in primo piano il ruolo attivo della persona;

b) disabile è un termine che non ci soddisfa perché è in contrasto con il fatto ampiamente dimostrato che la stragrande maggioranza delle persone sono in grado di svolgere una attività lavorativa, anche se in alcuni casi ridotta, come i soggetti con handicap intellettivo o con sindrome di Down; il termine “disabile” non è idoneo neppure per indicare chi è affetto da malattie croniche invalidanti. Infatti, finora si è dimostrato un modo per non riconoscere il loro status di malati e, quindi, in pratica si è negato il loro diritto alle cure sanitarie. Volutamente in molte situazioni si è presa in considerazione solo la “disabilità” conseguente alla malattia, come la perdita dell’utilizzo della capacità di deambulare, trascurando la causa determinata dalla malattia. In tal modo non solo è stata negata ogni forma di prevenzione alla cronicità, ma anche la cura della malattia stessa, che può alternare momenti di stabilità ad altri di acuzie;

c) diversamente abile non è una proposta soddisfacente, perché a nostro avviso può forse soddisfare una parte di soggetti, soprattutto con handicap fisici e/o sensoriali, ma non tiene conto della realtà di quei molti che, nonostante tutti gli interventi che si possono assicurare loro, continuano ad essere così gravi da non permettere in alcun modo l’espressione di una loro diversa abilità.

 

3. Per costruire un progetto educativo valido è necessario fare chiarezza sulla causa che determina la condizione di “gravissimo”

 

Il termine “gravissimo” non aiuta a comprendere quali sono i bisogni della persona, che sono profondamente diversi a seconda se siamo in presenza di un soggetto che ha una menomazione che limita la sua autonomia in parte o in modo totale, oppure se siamo in presenza di una gravità che è conseguenza ad una malattia cronica invalidante.

Si tratta di due situazioni che presentano bisogni profondamente diversi e, fatto per noi importantissimo, regolamentate da norme di legge differenti, che implicano la responsabilità dei Comuni o del Servizio sanitario nazionale, a seconda se si rientra in una condizione piuttosto che nell’altra.

Ritengo che un aiuto alla ricerca di chiarezza in tal senso sia giunto dalla nuova classificazione dell’Oms (Organizzazione mondiale della sanità), laddove si precisa che «malattia e disabilità sono costrutti distinti che possono essere considerati indipendentemente» (pag. 10, Icidh-2 Classifica­zio­ne internazionale del funzionamento e delle disabilità, Erickson, Trento 2000) e che «la menomazione fa parte di una condizione di salute, ma non indica necessariamente la presenza di una malattia o che l’individuo dovrebbe essere considerato malato»  (pag. 14, Ibidem).

Questa affermazione è particolarmente importante perché:

a) in primo luogo si contrasta una vecchia concezione che considera la persona handicappata sempre come una persona malata. Questo modo di pensare  per molto tempo ha significato la condanna a percorsi assistenziali a vita per migliaia di persone che avrebbero potuto essere formate e inserite positivamente al lavoro e nella vita sociale in forma autonoma. Con questa nuova analisi l’Oms si sforza in particolar modo di far comprendere una volta per tutte come la menomazione non impedisca di per sé alla persona di essere attiva e di partecipare positivamente alla vita della società. Certamente molto dipende dall’ambiente in cui è inserita e da come questo saprà aiutarla a superare le difficoltà oggettive che la menomazione comporta. Tuttavia, non bisogna dimenticare che comunque vi saranno sempre delle persone che, a causa della gravità della loro menomazione, pur aiutate, continueranno a non raggiungere una autonomia sufficiente e avranno necessità di essere assistite.

Quando si è in presenza di una menomazione fisica, intellettiva o sensoriale si può concludere che una persona può essere considerata “gravissima” o meglio “in situazione di gravità” (per assumere la definizione entrata ormai in uso e introdotta dall’art. 3 della legge 104/1992, legge quadro sull’handicap) quando la menomazione limita in modo totale la sua autonomia al punto da richiedere prestazioni continue di sostegno;

b) in secondo luogo l’Oms sottolinea che la disabilità è altro dalla malattia cronica invalidante, da cui può anche discendere una menomazione, ma questa è sempre e solo conseguente alla malattia e come tale va considerata.

In questo caso la condizione di “gravissimo” è determinata dalla malattia cronico invalidante, da cui consegue uno stato di non autosufficienza nell’espletamento delle attività quotidiane fondamentali per la vita: mangiare, lavarsi, assolvere i bisogni fisiologici, assumere farmaci indispensabili, ecc. così come inteso in ambito sanitario. Pertanto possiamo concludere che molte persone cosiddette “disabili gravissimi” sono in realtà soggetti affetti da gravi patologie che necessitano di cure sanitarie costanti e continue, senza le quali è a rischio stesso la loro vita.

Tra queste troviamo sia soggetti adulti, ancora pienamente in grado di agire autonomamente per molti anni della loro vita, nonostante la grave malattia, come ad esempio chi è affetto da sclerosi multipla, sia soggetti affetti da gravi patologie a cui si associa anche  insufficienza mentale. In questa tipologia, a nostro avviso, rientrano anche tutti quei soggetti che sono affetti da malattie rare a cui sovente è associata insufficienza mentale, come la sindrome di Prader Willy, o i casi di persone affette da gravi forme di psicosi e insufficienza mentale.

 

4. La famiglia deve sapere qual è l’ente che deve intervenire e a cui può rivolgersi per realizzare il progetto educativo più idoneo a soddisfare le esigenze del figlio gravissimo

 

L’importanza di fare chiarezza sulla causa che determina la condizione di “gravissimo” deriva dalla necessità di assicurare diritti certi ed esigibili all’interessato e alla sua famiglia. In particolar modo tale esigenza è sentita in questo momento di grandi mutamenti normativi, a seguito dell’introduzione dei livelli essenziali di assistenza in materia sanitaria, per effetto dell’art. 54 della legge 289/2002, che ha reso legge il Dpcm (Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri) 29.11.2001.

Per quanto enunciato al punto 2, l’ente responsabile e titolare della prestazione, in base alle norme di legge vigenti, va individuato ad avviso del Csa come segue:

– l’Asl nel caso si tratti di un soggetto affetto da patologie croniche invalidanti, in quanto è prevalente l’elemento malattia (1);

– il Comune (singolo o associato) nel caso si tratti di una persona con handicap fisici, sensoriali o intellettivi, con limitata o nulla autonomia e priva dei mezzi necessari per vivere. Anche queste persone possono avere esigenze di natura sanitaria, ma queste sono tali da essere soddisfatte attraverso le prestazioni normalmente erogate dal Servizio sanitario nazionale e regionale come per ogni altro cittadino.

 

5. La famiglia deve essere protagonista, con la commissione di valutazione, del progetto educativo

 

A questo proposito è necessario un mutamento profondo di atteggiamento nei confronti della famiglia da parte degli enti preposti alla valutazione del soggetto “gravissimo”. Ancora troppo di frequente la famiglia è esclusa dalle decisioni di insegnanti, operatori sanitari e/o sociali. Spesso, purtroppo, il progetto educativo viene usato come pretesto per non rispettare i diritti degli interessati, ridurre l’intervento delle istituzioni e scaricare sulle spalle della famiglia responsabilità e costi che sono e devono essere a carico della collettività.

Da tempo chiediamo una revisione delle attuali commissioni di Uvh (Unità di valutazione dell’handicap), dove operano congiuntamente operatori delle Asl e degli Enti locali. Mi riferisco in particolare alla situazione che si presenta alla famiglia che chiede aiuto per proseguire il progetto educativo al termine del percorso realizzato nella scuola dell’obbligo.

È accaduto, purtroppo, che allo scopo di ridurre le spese dell’Asl e/o del Comune, si siano ridotti gli interventi assistenziali a prescindere dalle reali  esigenze della persona handicappata in situazione di gravità  e senza alcuna considerazione delle richieste della famiglia (2) o, peggio, siano stati negati interventi sanitari, non tenendo conto della condizione di malattia del soggetto.

È il caso, frequente, di soggetti con gravi forme di psicosi e insufficienza mentale, impropriamente collocati in centri diurni assistenziali o comunità alloggio per handicappati intellettivi, perché  le Asl non vogliono programmare interventi residenziali e semiresidenziali idonei a soddisfare le esigenze di questa tipologia di soggetti. Vi sono state anche conseguenze pesanti in alcune realtà: aggressioni ad esempio da parte di questi soggetti nei confronti degli altri utenti, con la messa a rischio dell’incolumità degli uni e degli altri (3).

In tutti questi casi è la malattia a creare la condizione di gravità e la conseguente non autosufficienza. Il nostro ente di riferimento per chiedere sostegno ed aiuto per la persona e per la sua famiglia non può che essere il Servizio sanitario nazionale, al quale da tempo chiediamo di reimpostare i suoi servizi domiciliari e residenziali in modo da diversificare le risposte tenendo conto delle esigenze dei malati cronici non autosufficienti.

Inoltre, l’aumentata possibilità di sopravvivenza sia dei neonati con gravi menomazioni e malattie, sia delle persone che hanno subito incidenti e/o malattie invalidanti, a nostro avviso costringe inevitabilmente il settore sanitario a dover incrementare le risorse e gli interventi.

Mancano le risorse?

Credo che siamo ormai giunti ad un bivio in cui non possiamo continuare a raccontarci delle storie. Se da un lato la sanità e la ricerca si adopera per aumentare le probabilità di vita in senso generale, dall’altro bisognerà in ugual misura adoperarsi perché questa vita in più sia qualitativamente valida, anche se ci ritroviamo in condizioni gravissime e dipendiamo in tutto e per tutto dall’aiuto di altri.

Credo che sia quanto mai opportuno inviare messaggi significativi a chi  governa, affinché sia finalmente aumentata la percentuale del prodotto interno lordo (Pil), destinata dal nostro Paese alla spesa sanitaria, tenuto contro che tra l’altro è ormai stato riconosciuto da tutte le parti che si tratta di una percentuale tra le più basse, nonostante in Italia si muoia in proporzione meno che negli altri Stati europei e anche in confronto agli Usa.

Nulla esclude che – se non si vogliono imporre tagli in altri settori meno fondamentali – si debba pagare qualche cosa di più. Unica condizione richiesta è che  le risorse incamerate siano effettivamente impiegate allo scopo, come è stato fatto per l’anno 2003 dalla Regione Piemonte che ha aumentato di una piccola percentuale l’Irpef, per far fronte all’emergenza dei posti letto di ricovero in Rsa-Raf per gli anziani cronici non autosufficienti.

Per tranquillizzare chi teme che i cittadini protestino, rinvio alla ricerca che è stata effettuata dall’Associazione nuovo welfare (4), intervistando un campione di 20 mila persone. Dai dati raccolti emerge che «non è vero che in cima ai desideri degli italiani ci sia il taglio delle tasse».  Anzi «le tasse possono anche aumentare purché allo stesso tempo migliorino e si sviluppino i servizi» (5). Dal rapporto risulta che «il 64% degli utenti (quasi due su tre) è disposto a fare il sacrificio, mentre solo il 22 pensa che sia meglio pagare di meno per avere meno servizi». Ancora più alta (80%) è la percentuale degli italiani convinti che «il Servizio sanitario debba restare fondamentalmente pubblico e gestito dalle Regioni».

Bisogna prendere atto che l’aumentata possibilità di sopravvivenza sia dei neonati con gravi menomazioni e malattie, sia delle persone che hanno subito incidenti e/o malattie invalidanti, costringe il settore sanitario a reimpostare i propri servizi domiciliari e residenziali in modo da diversificare la risposta tenendo conto delle effettive esigenze delle persone malate coinvolte.

Per tornare al ruolo dell’Uvh, spero che sia davvero rivista l’attuale impostazione, meramente amministrativa, perché è invece necessario un momento di valutazione oggettiva, finalizzato a mettere  la famiglia del soggetto gravissimo in condizione di individuare il servizio più idoneo (e non quello che è presente nel territorio ma non adeguato a quella persona). Il progetto educativo deve proseguire anche dopo la scuola dell’obbligo e la commissione Uvh può davvero svolgere un ruolo importante per capire le reali autonomie possedute o che si potrebbero sviluppare con adeguati percorsi o aiutare la famiglia ad accettare la condizione di gravità offrendo  servizi assistenziali e/o sanitari in suo aiuto.

Quindi il compito dell’Uvh dovrebbe essere quello di valutare mediante visita e non solo limitatamente alla visione dei documenti se:

– il soggetto presenta una minorazione conseguente ad una malattia cronico invalidante e, quindi, le sue esigenze devono trovare una risposta adeguata nell’ambito dei servizi sanitari regionali;

– il soggetto presenta una menomazione fisica, sensoriale e/o intellettiva e, quindi, dovrà essere accertato se vi sono potenzialità lavorative per indirizzarlo ai competenti servizi per il lavoro, oppure, se ci troviamo in presenza di un handicap in situazione di gravità con limitatissima o nulla autonomia si tratta di assicurare il diritto all’accesso ai servizi socio-assistenziali, concordando con la famiglia la prestazione più idonea. In questo caso, che è il tema del giorno, valutare le esigenze dell’interessato significa considerare anche le necessità della famiglia che, anche se si rende disponibile a continuare ad essere “il luogo di vita” per il figlio maggiorenne in situazione di gravità, non per questo deve essere costretta a  rinunciare - se non per propria scelta - ai propri impegni lavorativi e sociali.

La decisione in merito alla frequenza del centro diurno a tempo pieno (otto ore al giorno per cinque giorni alla settimana) piuttosto che a tempo parziale, l’intervento domiciliare di supporto aggiuntivo al centro diurno  o alternativo al centro diurno stesso, sono scelte che devono essere decise con la famiglia per metterla sul serio in condizione di provvedere adeguatamente alle esigenze del figlio. In ogni caso dovrebbe essere prevista la possibilità per la  famiglia di ricorrere contro il parere della commissione Uvh, analogamente a quanto previsto in ogni altro tipo di valutazione. Anche per l’esame da parte dell’Uvh dovrebbe essere riconosciuto sia all’interessato che alla sua famiglia il diritto di potersi fare assistere da persone di sua fiducia.

Chiediamo inoltre che sia prevista alle associazioni di volontariato  la possibilità di intervenire a tutela degli interessi degli utenti che non sono in grado di difendersi autonomamente e/o nel caso in cui i familiari e/o i tutori chiedono il loro appoggio.

 

6. Le istituzioni possono essere responsabili del fallimento del progetto educativo familiare

 

A mio avviso un ruolo determinante e prioritario dovrebbe essere svolto dalle istituzioni per prevenire situazioni anche tragiche. Proviamo a capire che cosa può comportare per una famiglia decidere di accogliere, anche in età adulta, un figlio in situazione di gravità con limitatatissima autonomia o affetto da patologie croniche invalidanti e non autosufficienza.

 

Il caso di Anna, handicappata con limitata o nulla autonomia a causa della gravità della menomazione

Anna ha 16  anni ed è affetta da una tetraparesi spastica dalla nascita. Non parla, non può stare in posizione eretta, passa dal letto alla carrozzina. Deve essere imboccata, alzata, mobilizzata, cambiata perché incontinente. La sua menomazione l’ha resa totalmente priva di autonomia, ma non le ha impedito di frequentare l’asilo nido, la scuola materna e la scuola dell’obbligo, perché comunque riesce a comunicare empaticamente con chi si mette in relazione con lei. Anna è una persona che, a causa della gravità della menomazione, non potrà essere avviata al lavoro. I problemi, per la famiglia di Anna, si presentano al termine del percorso scolastico-formativo. Entrambi i genitori di Anna lavorano e hanno anche un altro bambino. Non pensano minimamente a ricoverare Anna, ma si rendono conto che hanno bisogno di un servizio che garantisca loro la copertura di una parte della giornata, per poter continuare a svolgere la loro attività lavorativa. Inoltre pensano che la figlia debba poter continuare ad avere occasioni di incontro con realtà esterne all’ambiente famigliare. Anna è una persona “gravissima”, un soggetto handicappato in situazione di gravità, con una autonomia limitatissima, che potrà restare a casa propria, pur presentando una grave menomazione, se i suoi bisogni (e quelli della sua famiglia) troveranno una risposta corretta nei servizi sociali e assistenziali del proprio Comune.

 

Il caso di Daniela, affetta da malattie cronico invalidanti e non autosufficienza

Daniela ha 34 anni e vive in famiglia. Anche lei ha bisogno di essere lavata, nutrita, vestita a causa di una grave forma di malattia che le impedisce di assumere anche solo la posizione eretta nella carrozzina. I genitori hanno fatto costruire una speciale sedia a sdraio per alternare il letto e portarla fuori, anche se con molta fatica. Daniela ha inoltre gravi problemi respiratori ed è soggetta a facili infiammazioni delle vie aree, con rischio di broncopolmoniti nel periodo invernale. Inoltre ha una grave forma di epilessia e necessita di clisteri evacuativi, che vengono praticati da un’infermiera privata. Daniela è una persona “gravissima”, ma la causa della sua gravità ha origine nelle pluripatologie di cui soffre e che causano la sua non autosufficienza. È riuscita a frequentare - anche se non con regolarità - la scuola media. Adesso Daniela si è ulteriormente aggravata. Oltre alla madre e alle prestazioni dell’infermiera, è necessario anche l’intervento di una terza persona che si alterna con lei di giorno e di notte. Daniela ha bisogno di essere girata ogni due-tre ore, non può mai essere lasciata da sola. La famiglia si è rivolta alla nostra associazione perché se non verrà aiutata in qualche modo, si vedrà costretta a chiedere il ricovero della figlia. Questo fatto addolora profondamente la madre, che è combattuta tra il desiderio di continuare ad occuparsi della figlia e il bisogno di salvare il matrimonio, visto che il padre di Daniela ormai ha fatto capire di non reggere più la situazione. C’è anche un problema economico non indifferente. La famiglia è benestante, ma ormai, visti i lunghi anni di assistenza assicurati a Daniela parte del patrimonio è sfumato, anche perché la madre ha dovuto abbandonare il lavoro. Per aiutare la famiglia di Daniela, che è un soggetto affetto da malattie croniche invalidanti e non autosufficienza, è indispensabile il sostegno dell’Asl che dovrebbe assicurare le prestazioni domiciliari di cui necessita e/o un centro diurno dove Daniela possa essere seguita da personale idoneo in modo da alleviare la famiglia per una parte della giornata.

 

Di fronte a queste situazioni la famiglia può reagire in molti modi, non sempre purtroppo positivi per sé e per il figlio.

Sappiamo che vi sono famiglie  che si chiudono in se stesse di fronte al grande dolore che comporta la nascita di un bambino così diverso da come lo si era atteso e immaginato. Resistono fin che possono con le loro forze, ma si possono verificare pesanti conseguenze: rottura di un matrimonio, ricovero anticipato del figlio e nella maggioranza dei casi riduzione della capacità economica, perché quasi sempre un coniuge (generalmente la madre) abbandona l’attività lavorativa.

Nel documento dell’ottobre 2000 della Presidenza del Consiglio dei Ministri si legge che ben due milioni di famiglie italiane sono scese sotto la soglia di povertà, nel 1999, per aver dovuto sostenere da sole l’assistenza di un proprio congiunto affetto da una malattia cronica.

Non mancano poi, purtroppo ogni anno, i casi di omicidi-suicidi che coinvolgono genitori ormai disperati, che vedono nella morte del figlio e di se stessi l’unica soluzione ai loro problemi. Come possiamo parlare di progetto educativo familiare, se la famiglia ha dovuto impiegare energie e risorse personali ed economiche così grandi che ad un certo punto è diventato persino faticoso solo
vivere?

In questi casi il fallimento è provocato dalle istituzioni, che non hanno saputo aiutare concretamente i loro membri più deboli.

 

7. Come le istituzioni dovrebbero aiutare la famiglia di chi è in situazione di gravità per costruire un progetto educativo

 

Va capovolta la mentalità che punta a caricare la famiglia di obblighi che sono anche della società di cui fa parte. Se la famiglia accetta e riconosce il minore handicappato, tanto più se grave, bisogna che sia sostenuta nell’accoglienza anche nei passaggi successivi. È dalla presa in carico iniziale, che possiamo assicurare anche al bambino handicappato in situazione di gravità i percorsi più corretti e idonei a sviluppare le sue potenzialità, quando ci sono, o per permettere alla famiglia di continuare ad occuparsi delle sue esigenze, anche se tra mille difficoltà, ma con la certezza di poter contare sull’appoggio di servizi presenti al momento del bisogno.

Pertanto chiediamo:

Sostegno alle gestanti e madri nubili

Ancora frequenti sono i casi in cui il bambino handicappato viene rifiutato alla nascita o, peggio, abbandonato anche nei cassonetti. In questi casi è mancata una corretta azione di prevenzione e di informazione capillare. Non si è stati capaci di comunicare alla gestante che non sarebbe stata sola con il suo bambino e che avrebbe potuto contare su servizi sociali certi; non si è saputo trasmettere la conoscenza sulla possibilità di non riconoscere il neonato e di essere rassicurati sul fatto che per lui si può aprire la possibilità di un’adozione e/o di un affidamento familiare. Le famiglie disponibili, anche di fronte a situazione di gravità, ci sono, ma le istituzioni devono saperle coltivare e sostenere anche successivamente.

Sostegno alle famiglie adottive e affidatarie

In una lettera aperta ai giornali a proposito della vicenda del bambino Down non riconosciuto alla nascita, l’Anfaa, Associazione nazionale famiglie adottive e affidatarie, che aderisce al Csa, aveva evidenziato che, per quanto riguarda i genitori aspiranti adottivi di un bambino handicappato anche con gravi difficoltà e/o limitazioni personali, le adozioni difficili sono più frequenti di quanto si pensi. Tuttavia non mancava di sottolineare che «importante sarebbe che a questa crescente e responsabile disponibilità delle coppie facesse riscontro un adeguato sostegno da parte delle istituzioni (Regioni, Enti locali, magistratura minorile) e dei servizi sociali».

Consulenza educativa alla nascita

L’istituzione di un servizio di “consulenza educativa domiciliare rivolto alla primissima infanzia colpita da handicap” è stato chiesto dal Csa all’Assessorato all’istruzione e sistema educativo per l’infanzia (e non all’assistenza) del Comune di Torino, perché rientra appunto nell’ambito di un percorso formativo.

Come precisa Enza Cavagna, che oggi è la responsabile del suddetto servizio (6) «il servizio di consulenza educativa domiciliare ha l’obiettivo di accrescere le capacità della famiglia ad accogliere, accettare ed aiutare il proprio bambino afflitto da handicap, offrire un appoggio educativo che lo stimoli, ne faciliti lo sviluppo, ne agevoli l’inserimento in una struttura educativa e scolastica adeguata. Più è precoce il contatto con la famiglia, che vive il dramma della nascita di un bambino affetto da patologie, più diventa possibile superare quei momenti di sfiducia, di rifiuto, di impotenza che si impadroniscono della famiglia accompagnandola in un percorso di maturazione e crescita psicologica e aiutandola a superare il disorientamento nell’individuazione dei servizi pubblici sanitari, educativi, assistenziali cui fare riferimento per far fronte ai bisogni del bambino».

Il progetto educativo familiare passa quindi in primo luogo dalla rivalutazione del ruolo della famiglia stessa come protagonista attiva di un percorso di crescita, ma supportata passo passo dalle istituzioni che di volta in volta le sono necessarie.

Diritto alla frequenza prescolastica e scolastica, anche se in situazione di gravità

Dobbiamo garantire il diritto alla frequenza all’asilo nido, alla scuola materna, alla scuola dell’obbligo come previsto dalle leggi vigenti, ma con l’impegno di porre fine ai mille ostacoli con cui quotidianamente viene messa in crisi l’integrazione scolastica di quegli allievi che hanno necessità di assistenza e tutela sanitaria a causa della gravità delle loro condizioni. I tagli al personale, l’insufficienza delle figure professionali specialistiche delle Asl a supporto degli insegnanti, per non parlare del trasporto che viene assicurato ma tra mille difficoltà, e degli insegnanti di sostegno che non sono quasi mai assegnati all’inizio dell’anno scolastico e in misura sufficiente al bisogno dell’alunno.

Con quale serenità d’animo può la famiglia permettersi di dedicare del tempo a mettere a punto un progetto educativo con il figlio, la scuola, i servizi dell’Asl e/o quelli socio-assistenziali, se non è sicura di ottenere ciò cui ha diritto e che dovrebbe essere garantito dalle istituzioni?

È indegno che ultimamente, sempre allo scopo di risparmiare sulla pelle di chi è più debole e a scapito delle esigenze degli handicappati con gravi limitazioni personali, si sia suggerito - e in alcuni casi anche già introdotto - il ricorso al volontariato per supplire alle carenze di personale di assistenza. I volontari non devono mai sostituire il personale titolare di un servizio. Il loro è un ruolo importantissimo, ad esempio, nel tempo libero, a fianco della famiglia.

Diritto all’assistenza educativa domiciliare, quando è necessario supportare la famiglia oltre la scuola dell’obbligo.

Diritto alle cure domiciliari da parte del Servizio sanitario regionale (e non una astratta possibilità di ottenere il servizio come è previsto attualmente) nel caso di soggetti affetti da malattie croniche invalidanti, unitamente a ogni altro intervento sanitario necessario per favorire la permanenza a domicilio della persona.

Diritto al centro diurno assistenziale al termine dell’obbligo scolastico e formativo, assicurando alla famiglia il diritto di chiedere la frequenza per cinque giorni alla settimana e per almeno otto ore al giorno, per chi a causa della menomazione non può essere avviato in attività formative finalizzate ad un suo inserimento lavorativo proficuo.

Per i soggetti affetti da malattie croniche invalidanti con o senza insufficienza mentale o per gli ultradiciottenni affetti da psicosi e insufficienza mentale o con gravi problemi relazionali, la realizzazione del centro diurno dovrebbe essere a carico del Servizio sanitario nazionale con la mes­sa a disposizione di risorse e personale idoneo.

Il progetto educativo svolto nell’ambito delle attività diurne dovrebbe continuare per quanto possibile anche a casa o, perlomeno, dovrebbero essere previsti momenti di confronto con la famiglia al fine di puntare al raggiungimento di obiettivi comuni e al mantenimento dei livelli massimi di autonomia.

Riconoscimento del volontariato intra-familiare sull’esempio positivo della delibera approvata il 16 gennaio 2001 dal Cisap, Consorzio dei servizi alla persona fra i Comuni di Collegno e Grugliasco, a sostegno finalmente del  riconoscimento del ruolo sociale svolto dalle  famiglie, che era stato promosso da Prospettive assistenziali (7), già dal 1998.

Nella delibera citata si afferma infatti che al soggetto in situazione di gravità «deve essere assicurato in primo luogo, in analogia con quanto previsto a tutela dei minori, il diritto di essere educato nell’ambito della propria famiglia» (8).

Inoltre, si prende atto che un gran numero di soggetti, riconosciuti invalidi al 100 per cento dalle apposite commissioni mediche, nonostante la gravità delle loro condizioni fisiche ed intellettive, continua a essere accolto dai propri congiunti anche dopo il raggiungimento della maggiore età.

È riconosciuto, inoltre, che l’attività di supporto svolta dai congiunti dei soggetti handicappati in situazione di gravità ultradiciottenni è assai importante per la qualità della vita di queste persone e consente inoltre di realizzare economie di spesa agli enti istituzionalmente preposti a garantire la collocazione residenziale ai disabili gravi privi del sostegno familiare.

Come risulta dal provvedimento del Cisap, la spesa annua per il ricovero in strutture residenziali  di 13 soggetti con handicap intellettivo grave ammonta a 1 miliardo e 186 milioni di vecchie lire, mentre per la sperimentazione del volontariato intrafamiliare dello stesso numero di utenti, la spesa prevista è di 90 milioni a cui vanno aggiunti 422 milioni concernenti il costo per la frequenza del centro diurno.

Per tali ragioni viene riconosciuto alla famiglia un contributo economico – aggiuntivo alle prestazioni assistenziali erogate, come ad esempio la frequenza del centro diurno – affinché «possa avvalersi di un supporto quotidiano che le consenta momenti di tregua nei quali recuperare le forze e provvedere alle questioni personali ed agli impegni familiari e sociali».

Il volontariato intrafamiliare non solo assicura una migliore qualità della vita alle persone con handicap intellettivo grave, ma consente anche forti risparmi da parte delle istituzioni, per cui auspichiamo che analoghe delibere siano presto adottate da tutti i Comuni singoli e associati per promuovere la permanenza a domicilio dei loro cittadini maggiorenni in situazione di gravità.

Analoga delibera dovrebbe essere assunta dalle Asl per riconoscere il volontariato intrafamiliare svolto dalle famiglie che accolgono soggetti maggiorenni affetti da malattie cronico invalidanti.

Diritto ad una piccola comunità alloggio quando la famiglia non è più in grado di accogliere il figlio in situazione di gravità e non sono attuabili forme di affidamento familiare

In considerazione dei gravi sacrifici della famiglia, da sempre la nostra richiesta  alle istituzioni è quella di programmare per tempo la realizzazione di piccole comunità alloggio in contesti abitativi che siano inserite in un tessuto sociale nor­-male.

Chiediamo, inoltre, che possano accogliere non più di otto soggetti in situazione di gravità, con al massimo due posti previsti per offrire un momento di sollievo alle famiglie che continuano ad accogliere i propri figli gravissimi a casa, ad esempio anche solo per i fine settimana, come si sta sperimentando nel Comune di Torino o per casi di pronto intervento.

La comunità, per poter riproporre un ambiente familiare, deve ricostruire il clima familiare e favorire il più possibile l’integrazione con la realtà sociale in cui è collocata. Per questo non può essere collocata in un edificio in cui vi siano altre tipologie di soggetti assistiti (anziani autosufficienti e non, malati psichiatrici), né può essere realizzata in zone isolate, dove sia difficile per la famiglia continuare a seguire il proprio figlio. È chiaro che in questo caso non possiamo parlare di progetto educativo, ma la relazione affettiva tra genitori e figli continua e va coltivata. Entrambi hanno il diritto di potersi incontrare e frequentare e, per i genitori che diventano anche molto anziani, vi è anche il diritto a non dover affrontare lunghi viaggi per poter vedere il proprio figlio.

Piccole comunità a carattere familiare do­vrebbero essere attivate dalle Asl, sull’esempio della Rsa dell’Asl 3,  ma con non più di 10 pazienti affetti da malattie cronico invalidanti (o soggetti con psicosi con o senza insufficienza mentale). Anche in questo caso è l’Asl che dovrebbe mettere a disposizione proprie risorse e personale idoneo alla cura di questi malati secondo quanto stabilito dalle norme vigenti richiamate alla nota 1.

Non tartassare economicamente la famiglia di un soggetto in situazione di gravità

Ai soggetti riconosciuti in situazione di gravità ai sensi dell’art. 3 della legge 104/1992 e/o frequentanti un centro diurno assistenziale o ricoverati in strutture residenziali vanno applicate le disposizioni di cui all’art. 25 della legge 328/200 e dei rispettivi decreti legislativi 109/1998 e 130/2000. Pertanto l’interessato deve contribuire al pagamento della quota alberghiera in base alla propria situazione economica. Ogni richiesta alla famiglia è illegale e contraria ad ogni principio etico.

A questo riguardo credo che sia quanto mai calzante l’affermazione «errare humanum est, perseverare diabolicum» utilizzata dal magistrato Massimo Dogliotti in un articolo scritto per Prospettive assistenziali  (9)  a proposito delle rette di ricovero a carico dei parenti e dell’ostinazione con la quale gli enti pubblici perseverano, per l’appunto, nel non rispettare le leggi dello Stato.

Infatti, l’obbligo di assistenza di una persona maggiorenne inabile e sprovvista dei mezzi necessari per vivere, ai sensi del primo comma dell’art. 38 della Costituzione, è posto in capo ai Comuni e non alla famiglia.

Anche le leggi in materia sanitaria sono molto chiare al riguardo, per cui il diritto alla cura è soggettivo e può essere avanzato semplicemente con la richiesta dell’interessato o del suo tutore al Servizio sanitario nazionale.

 

 

 

(1) In base alle normative nazionali vigenti il Servizio sanitario nazionale e regionale ha l’obbligo di intervenire per la prevenzione e la cura di tutti i cittadini malati, compresi i “disabili” siano essi autosufficienti o non autosufficienti, guaribili o inguaribili, giovani o anziani; i Comuni devono intervenire nei confronti dei soggetti in difficoltà (con o senza handicap) in base al 1° comma dell’art. 38 della Costituzione che afferma: «Ogni cittadino inabile al lavoro e sprovvisto dei mezzi necessari per vivere ha diritto al mantenimento e all’assistenza sociale». Nei punti 4, 5 e 6 dell’art. 3 septies del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e successive modificazioni e integrazioni si precisa che:

«4. Le prestazioni sociosanitarie ad elevata integrazione sanitaria sono caratterizzate da particolare rilevanza terapeutica e intensità della componente sanitaria e attengono prevalentemente alle aree materno infantile, anziani, handicap, patologie psichiatriche e dipendenze da droga, alcool e farmaci, patologie per infezioni da Hiv e patologie in fase terminale, inabilità o disabilità conseguenti a patologie cronico-degenerative.

«5. Le prestazioni sociosanitarie ad elevata integrazione sanitaria sono assicurate dalle aziende sanitarie e comprese nei livelli essenziali di assistenza sanitaria, secondo le modalità individuate dalla vigente normativa e dai piani nazionali e regionali, nonché dai progetti-obiettivo nazionali e regionali.

«6. Le prestazioni sociali a rilevanza sanitaria sono di competenza dei Comuni, che provvedono al loro finanziamento negli ambiti previsti dalla legge regionale ai sensi dell’art. 3, comma 2, del decreto legislativo 31 marzo 1998, n. 112. La Regione determina sulla base dei criteri posti dall’atto di indirizzo e coordinamento di cui al comma 3 il finanziamento per le prestazioni sanitarie a rilevanza sociale, sulla base di quote capitarie correlate ai livelli essenziali di assistenza».

(2) Cfr. La lettera inviata dalla sig.ra M.P. all’Assessorato ai servizi sociali del Comune di Torino e la risposta del Dirigente del settore handicap del Comune, in Controcittà, n. 9/10,  2002.

(3) Cfr. La lettera aperta al Direttore sanitario dell’Asl 6 distribuita dalle associazioni Grh e Prader Willy di Venaria-Druento (To) e Oltre il Ponte di Lanzo (To), pubblicata in Nonsolocontro, febbraio 2003.

(4) Cfr. La Stampa del 14 agosto 2003.

(5) Cfr. la Repubblica del 25 giugno 2003.

(6) Enza Cavagna, “Consulenza educativa domiciliare: un servizio per la primissima infanzia colpita da handicap”, Prospettive assistenziali, n. 142, 2003.

(7) Cfr. “Proposta di delibera sul volontariato intrafamiliare”, Prospettive assistenziali, n. 123, 1998 e “Seconda proposta di delibera sul volontariato intrafamiliare rivolto ai congiunti colpiti da malattie invalidati e da non autosufficienza”, Ibidem, n., 124, 1998.

(8) Cfr. “Approvata la prima delibera sul volontariato intrafamiliare”, Ibidem, n. 133, 2001.

(9) Cfr. Massimo Dogliotti, “Ancora sul pagamento delle rette di ricovero a carico dei parenti: errare humanum est, perseverare diabolicum”, in Prospettive assistenziali, n. 138, aprile-giugno 2002.

 

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