Prospettive assistenziali, n. 144, ottobre-dicembre
2003
VOLONTARIATO INTRAFAMILIARE: DALLA SPERIMENTAZIONE ALLA
REGOLAMENTAZIONE DEFINITIVA
Mauro Perino
Il Cisap, Consorzio intercomunale
dei servizi alla persona dei Comuni di Collegno e Grugliasco, ha avviato il
progetto sperimentale di volontariato intrafamiliare con la deliberazione del
Consiglio di amministrazione n. 3 del 16 gennaio 2001 (1).
Il progetto è nato dalla
considerazione che un gran numero di soggetti maggiorenni totalmente non
autosufficienti a causa di gravi handicap intellettivi continua ad essere
accolto dai propri congiunti, anche dopo il raggiungimento della maggiore età,
nonostante la gravità delle condizioni fisiche ed intellettive e che l’attività
di cura svolta dai familiari risulta assai importante per la loro qualità di
vita.
Ma per consentire ai disabili di
continuare a vivere a casa loro occorre sostenere i parenti, tenendo conto del
loro notevole e stressante impegno. In buona sostanza, non è sufficiente
garantire ai familiari l’accesso ad una adeguata rete di servizi diurni e residenziali
– atta ad offrire un valido supporto quotidiano e a consentire momenti di
tregua nei quali recuperare le forze e provvedere alle questioni personali ed
agli impegni familiari e sociali – ma vanno attivate ulteriori misure che
riconoscano, almeno in parte, i maggiori costi sopportati dai congiunti
conviventi.
Pur avendo maturato la
convinzione che, per favorire la permanenza presso i loro congiunti dei
soggetti con handicap grave, è opportuno il riconoscimento del prezioso apporto
del volontariato intrafamiliare svolto da genitori, fratelli, sorelle e da
altri parenti e che tale quotidiana attività deve venire concretamente
sostenuta – al pari degli “affidamenti a parenti” previsti dalla vigente
normativa in materia di tutela dei minori – è stata necessaria, nella fase di
avvio del progetto, l’adozione di criteri selettivi finalizzati
all’individuazione delle famiglie in situazione di maggiore difficoltà.
Le risorse a disposizione ad
inizio 2001 erano infatti limitate e la convenzione triennale che regolava il
riparto delle spese tra il Consorzio e l’Asl 5 non consentiva di realizzare
quegli investimenti a sostegno della domiciliarità che potrebbero determinare
sicuri risparmi nelle spese per ricoveri.
Si è dunque deciso di procedere
per gradi, sperimentando i nuovi interventi di sostegno con criteri finalizzati
a fornire l’aiuto necessario almeno alle situazioni familiari più vicine “al
collasso” per il sovraccarico assistenziale quotidianamente sopportato. Fra le
persone con gravi handicap residenti in famiglia – e frequentanti i tre centri
diurni del consorzio – sono state pertanto censite le situazioni che
potenzialmente richiedevano ulteriori interventi di supporto finalizzati a
sostenere i parenti nell’esercizio delle funzioni di cura svolte a beneficio
dei propri congiunti disabili.
In particolare sono state
selezionate 13 convivenze familiari o parentali potenzialmente “a rischio”.
Con riferimento alle situazioni
individuate sono stati successivamente elaborati ed approvati, da parte del
Consorzio, i provvedimenti necessari a riconoscere il fondamentale apporto
fornito dai parenti delle persone con disabilità grave (2) in carico ai servizi
diurni e che non utilizzano i ser-vizi residenziali se non per ricoveri
temporanei
di sollievo. Al fine di favorire la permanenza di queste persone presso i
congiunti – e di contenere gli aumenti di spesa derivanti dal ricorso
all’inserimento in struttura se venisse meno l’assistenza parentale – si è
pertanto assunta la decisione di riconoscere, ai parenti, un contributo mensile
finalizzato a sostenere l’affidamento intrafamiliare.
Il contributo (3) – erogato per
far sì che l’affido intrafamiliare si possa fondare sulla disponibilità e
l’idoneità dell’accoglienza, indipendentemente dalle condizioni economiche dei
congiunti affidatari – è
complementare all’utilizzo del centro diurno ed alternativo all’inserimento in struttura residenziale e viene,
pertanto, ridotto (proporzionalmente) nei periodi di inserimento temporaneo
della persona disabile in struttura residenziale o nei periodi di
partecipazione ai “soggiorni lunghi” programmati dai centri diurni.
Il budget previsto per la
sperimentazione dell’affidamento intrafamiliare delle persone disabili
nell’anno 2001 è stato determinato, sulla base delle risorse reperite, in un
massimo di lire 90.000.000 (46.481,12 euro).
Al Responsabile del progetto è
stato richiesto di operare nell’ambito del budget assegnato, eventualmente negoziando – con i congiunti delle
persone aventi titolo a beneficiare dell’intervento – una riduzione
proporzionale delle quote di contribuzione, indicate nella deliberazione di
approvazione del progetto, onde assicurare, a tutti i soggetti individuati, un
minimo di sostegno.
Il progetto si è materialmente
avviato il 29 febbraio 2001 con la convocazione di un incontro al quale sono
stati invitati i parenti delle convivenze familiari o parentali individuate.
Nel corso dell’incontro è stata illustrata l’iniziativa ai congiunti convenuti
e, successivamente, si sono perfezionati gli accordi attraverso incontri
individuali.
Nel primo anno di sperimentazione
solamente cinque parenti hanno aderito, in tempi diversi, al progetto. Gli
altri hanno preferito richiedere interventi di assistenza domiciliare o hanno
dichiarato di “farcela ancora” grazie alla rete familiare allargata. Nel 2002
le famiglie coinvolte sono diventate nove ed hanno beneficiato degli interventi
anche nel corso del 2003.
Con il progetto di
sperimentazione dell’affidamento intra familiare si intendevano raggiungere due
obiettivi:
• favorire la permanenza dei
disabili già assistiti dai centri diurni presso i loro congiunti;
• contenere il ricorso
all’inserimento in struttura con i conseguenti aumenti di spesa.
Per quanto attiene al primo
obiettivo si può rilevare che l’intervento consortile ha effettivamente
rappresentato un sostegno alla permanenza nelle proprie famiglie dei disabili
intellettivi gravi: famiglie con le quali è stato possibile – grazie all’affido
– instaurare un nuovo rapporto. Non è
infatti sufficiente fornire servizi di aiuto se non si riconoscono, nel
contempo, la fatica e la conoscenza che le famiglie mettono in
campo per gestire le situazioni.
Sul secondo obiettivo è possibile
formulare, a partire dalle situazioni descritte, la seguente considerazione: il
ricovero in struttura residenziale dei cinque utenti affidati nel 2001, al
costo di lire 250.000 giornaliere (129,11 euro), avrebbe comportato una spesa
complessiva annua di lire 456.250.000 pari a 235.633,46 euro (lire 91.250.000,
pari a 47.126,69 euro annue pro capite). La spesa annua per la frequenza del
centro diurno degli stessi cinque utenti (lire 162.500.000 pari a 83.924,25
euro) sommata alla spesa effettivamente sostenuta nell’anno per l’affido
intrafamiliare risulta pari a lire 192.500.000, corrispondenti a 99.417,95 euro
(lire 38.500.000, pari a 19.883,59 euro pro capite). Si può dunque affermare
che l’affido intrafamiliare è risultato conveniente
- anche dal punto di vista economico - sin dal primo anno di sperimentazione.
Ma l’intervento – che deve essere
considerato integrativo e non sostitutivo di quelli educativi/riabilitativi
forniti dai servizi sociali e sanitari – ha consentito di rispondere anche ad
alcune richieste, a volte inespresse, delle famiglie. La vecchiaia del genitore
con un figlio disabile, è infatti «gravosa
perché pone in primo piano la domanda del “cosa accadrà dopo di noi”. Alla
propria vecchiaia non corrisponde la vita autonoma del figlio in età adulta… Il
disabile intellettivo continua a restare dipendente ed il futuro, per il
genitore anziano, è pieno di incognite» (4).
Dalla conferma della convinzione
che è necessario aiutare i genitori che invecchiano con interventi gradualmente
più intensi e mirati – senza aspettare che le situazioni “esplodano” ma
approntando aiuti preventivi e tempestivi – deriva la decisione, assunta
dall’Assemblea consortile del Cisap nella seduta del 6 novembre 2003, di
approvare il “Regolamento sui contributi di affidamento intrafamiliare di
parenti maggiorenni totalmente non autosufficienti a causa di gravi handicap
intellettivi”.
Con il regolamento – che estende
i criteri di accesso al contributo al fine di includere tutte le situazioni di
maggior disagio presenti nei centri diurni del Consorzio – l’affidamento
intrafamiliare diviene finalmente una prestazione esigibile da tutti coloro che si trovano nelle situazioni
indicate nell’articolo 4 ed in particolare:
• al disabile privo di genitori e
residente presso altri parenti; residente con un solo genitore
ultrasessantacinquenne a causa di morte o di ricovero dell’altro genitore;
residente con genitori di cui almeno uno ultrasettantacinquenne o non
autosufficiente; in grave situazione di emergenza sanitaria o sociale ed al
quale viene meno il supporto di chi ne ha abitualmente cura verrà erogato un
contributo corrispondente ad una mensilità dell’indennità di accompagnamento;
• al disabile residente con un
solo genitore infrasessantacinquenne in caso di ricovero/morte dell’altro
genitore; residente con genitori entrambi ultrasessantacinquenni; in situazione
di gravità certificata tale da generare rilevanti problemi di natura sanitaria
per i quali sono necessari interventi continuativi (anche per periodi
definiti) verrà erogato un contributo corrispondente ai 2/3 di una mensilità
dell’indennità di accompagnamento.
TESTO DEL REGOLAMENTO (*)
Art. 1 - Oggetto del Regolamento
Il presente regolamento disciplina, nell’ambito dei
principi dell’ordinamento e nel rispetto della normativa e dello Statuto,
l’erogazione di contributi economici di affidamento intrafamiliare di parenti
maggiorenni, totalmente non autosufficienti a causa di gravi handicap
intellettivi.
Art. 2 - Principi e finalità
La “Legge quadro per
l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate”
n.104/1992 prevede che:
• alla persona handicappata,
vengano garantiti il rispetto della dignità umana e i diritti di libertà e di
autonomia attraverso la promozione della piena integrazione nella famiglia,
nella scuola, nel lavoro e nella società - art. 1, comma 1, lettera a);
• alla persona handicappata e
alla famiglia, vengano garantiti adeguato sostegno psicologico e
psicopedagogico, servizi di aiuto personale o familiare, strumenti e sussidi
tecnici, prevedendo, nei casi strettamente necessari e per il periodo
indispensabile, interventi economici integrativi per il raggiungimento degli
obiettivi fissati dalla legge - art. 5, comma 1, lettera h).
Fra gli interventi previsti dalla
legge 104/1992, finalizzati a perseguire l’inserimento e l’integrazione della
persona handicappata, assumono particolare rilievo:
• gli interventi di carattere
socio-psico-pedagogico, di assistenza sociale e sanitaria a domicilio, di aiuto
domestico e di tipo economico ai sensi della normativa vigente, a sostegno
della persona handicappata e del nucleo familiare in cui è inserita - art. 8,
comma 1, lettera a);
• servizi di aiuto personale alla
persona handicappata in temporanea o permanente grave limitazione
dell’autonomia personale - art. 8, comma 1, lettera b);
• affidamenti e inserimenti
presso persone e nuclei familiari - art. 8, comma 1, lettera h);
• organizzazione e sostegno di
comunità alloggio, case-famiglia e analoghi servizi residenziali inseriti nei
centri abitati per favorire la deistituzionalizzazione e per assicurare alla
persona handicappata, priva anche temporaneamente di una idonea sistemazione
familiare, naturale o affidataria, un ambiente di vita adeguato - art. 8, comma
1, lettera i);
• istituzione o adattamento di
centri socio-riabilitativi ed educativi diurni, a valenza educativa, che
perseguano lo scopo di rendere possibile una vita di relazione a persone
temporaneamente o permanentemente handicappate, che abbiano assolto l’obbligo
scolastico, e le cui verificate potenzialità residue non consentano idonee
forme di integrazione lavorativa - art. 8, comma 1, lettera l).
Il compito di assicurare il
diritto all’integrazione sociale di persone con handicap in situazione di
gravità, anche mediante la realizzazione di comunità alloggio e di centri
socio-riabilitativi, è affidato – secondo il disposto dell’articolo 10 della
legge quadro – ai Comuni, anche consorziati tra loro, o con le Province, alle
loro unioni, alle Comunità montane e alle Unità sanitarie locali. Al disabile
in situazione di gravità deve pertanto essere assicurato in primo luogo, in analogia
con quanto previsto a tutela dei minori, il diritto di “essere, crescere ed
essere educato nell’ambito della propria famiglia” (art. 1 della legge 149/2001
che modifica la legge 184/1983 in materia di affidamento ed adozione).
L’art. 16 della legge 328/2000,
nell’ambito del sistema integrato di interventi e servizi sociali, individua
quali priorità di intervento, alla lettera d), «prestazioni di aiuto e sostegno domiciliare, anche con benefici di
carattere economico, in particolare per le famiglie che assumono compiti di
accoglienza, di cura di disabili fisici, psichici e sensoriali e di altre
persone in difficoltà, di minori in affidamento, di anziani».
Dalla pluriennale esperienza
maturata dai servizi sociali consortili risulta che un gran numero di persone
con disabilità intellettiva, nonostante la gravità delle loro condizioni,
continua ad essere accolto dai propri congiunti anche dopo il raggiungimento
della maggiore età. Pertanto, al fine di favorire la permanenza di disabili
gravi nelle loro famiglie, occorre sostenere i congiunti, tenendo conto del
loro notevole e stressante impegno. Va riconosciuta e valorizzata la
responsabilità del lavoro di cura gravante sui familiari – genitori, fratelli,
sorelle e altri parenti – e tale quotidiana attività deve essere fattivamente
sostenuta, al pari degli “affidamenti a parenti” previsti dalla vigente
normativa in materia di tutela dei minori, attraverso un sostegno economico.
L’affido intrafamiliare si può
così fondare sulla disponibilità e sull’idoneità all’accoglienza,
indipendentemente dalle condizioni economiche dei congiunti affidatari.
Obiettivo prioritario è fornire
l’aiuto necessario almeno alle situazioni familiari più vicine “al collasso”,
per il sovraccarico assistenziale quotidianamente sopportato, operando con le
risorse disponibili.
Art. 3 - Beneficiari
Persone con gravi handicap,
residenti in famiglia nei Comuni di Collegno e Grugliasco, in carico ai centri
diurni convenzionati del territorio consortile, le cui situazioni sono tali da
richiedere immediati ulteriori interventi di supporto, finalizzati a sostenere
i parenti nell’esercizio delle funzioni di cura.
Le persone disabili, in
condizioni di non autosufficienza, devono:
- presentare un’invalidità del
100 per 100 con diritto all’indennità d’accompagnamento di cui alla legge 11
febbraio 1980 n. 18;
- essere in carico ai centri
diurni convenzionati del territorio consortile;
- non utilizzare i servizi
residenziali se non per ricoveri temporanei di sollievo.
Art. 4 - Criteri per la determinazione
del contributo
Le persone disabili che si
trovano nelle condizioni di cui all’art. 3, possono beneficiare del contributo
con i seguenti criteri:
Il contributo è complementare
all’utilizzo del centro diurno ed alternativo all’inserimento definitivo in struttura
residenziale.
Art. 5 - Modalità di erogazione
I familiari delle persone
disabili interessate, di cui all’art. 3, possono presentare domanda al
Direttore del Consorzio, utilizzando il modulo di cui all’allegato a).
La domanda verrà valutata da apposita
commissione formata dal Direttore, dal Responsabile Area sociale e dal
Coordinatore socio-educativo sulla base dei criteri sopra indicati, ed in
seguito ad opportuno approfondimento con la famiglia richiedente.
In caso di approvazione della
richiesta, verrà siglato dalla famiglia e dal Consorzio un piano progettuale,
che definirà i tempi del progetto e gli impegni reciproci.
La comunicazione sull’esito della
richiesta avverrà entro 30 giorni dalla data di presentazione della domanda di
contributo.
Il contributo sarà erogato
mensilmente ai familiari dei disabili rientranti nelle condizioni di cui
all’art. 4. è proporzionalmente
ridotto nei periodi d’inserimento temporaneo della persona disabile in
struttura residenziale, o nei periodi di partecipazione ai “soggiorni lunghi”,
programmati dai centri diurni.
La richiesta avrà validità
relativa all’anno solare in corso e dovrà essere ripetuta da parte dei
familiari entro il mese di gennaio dell’anno successivo. Per le situazioni di
cui punti d) e g), connotate da temporaneità, la scadenza sarà concordata con
le singole famiglie.
Art. 6 - Modalità di verifica
Gli accordi progettuali e
l’andamento delle singole situazioni saranno monitorati a cadenza annuale da
parte dei componenti la Commissione, fatte salve esigenze di modifica nel
frattempo intercorse. In caso d’erogazione temporanea si farà riferimento ai
tempi concordati nel progetto.
Il contributo può essere revocato
qualora non sia destinato alle finalità progettuali o vengano meno le
condizioni di adeguata accoglienza da parte dei familiari.
Art. 7 - Diritti dei cittadini richiedenti
I richiedenti la cui domanda di
contributo non sia stata accolta, possono, entro trenta giorni dal ricevimento
della comunicazione di diniego, ricorrere al Presidente del Consorzio, il
quale, sentiti i soggetti interessati, decide entro trenta giorni dalla data
del ricevimento del ricorso.
Art. 8 - Norme di salvaguardia
Qualora gli stanziamenti
risultassero insufficienti a coprire la totalità delle richieste di interventi
di sostegno realizzati mediante il contributo è demandata al Consiglio di
Amministrazione la determinazione e l’approvazione di criteri di selezione atti
a garantire gli interventi prioritariamente alle situazioni caratterizzate
dalla gravità delle problematiche espresse e, fra queste, a quelle che si
manifestano in contesti di indigenza economica della persona interessata e del
suo nucleo familiare.
Art. 9 - Pubblicità del regolamento
Copia del presente regolamento, a
norma dell’art. 22 della legge 7 agosto 1990, n. 241, sarà tenuta a
disposizione del pubblico presso la segreteria, le sedi del consorzio e presso
le sedi dei centri diurni perché se ne possa prendere visione in ogni momento.
Art.
10 - Entrata in vigore
Il presente regolamento – emanato
ai sensi dell’art. 7 del Tuel, approvato con decreto legislativo 18 agosto 2000
n. 267 – è soggetto a duplice pubblicazione all’albo pretorio ai sensi
dell’art. 51 dello Statuto.
(1) Cfr.
“Approvata la prima delibera sul volontariato intrafamiliare”, Prospettive assistenziali, n. 133, 2001.
(2)
Aventi un invalidità del 100 per 100 e diritto all’indennità di
accompagnamento, non autosufficienti a causa di handicaps fisici e/o
intellettivi e non in grado di svolgere alcuna attività lavorativa proficua a
causa della gravità delle condizioni psico-fisiche.
(3)
Corrispondente – a seconda dei casi – ad una mensilità o ai due terzi
dell’indennità di accompagnamento di cui alla legge 11 febbraio 1980 n. 18 e
s.m.i quantificata, nell’anno 2001, in lire 817.330 (422,12 euro).
(4)
Elena Galetto, relazione tenuta al seminario “Handicap grave: la programmazione
locale dei servizi tra bisogni e risposte” organizzato dal “Gruppo Solidarietà”
a Jesi il 10 novembre 2001.
(*) Il
“Regolamento sui contributi di affidamento intrafamiliare di parenti
maggiorenni totalmente non autosufficienti a causa di grave handicap
intellettivo” è stato approvato dall’assemblea del Cisap nella seduta del 6
novembre 2003.
|
Situazione
del nucleo parentale/disabile a) Assenza
di genitori e residenza presso altri parenti b) Residenza
con un solo genitore ultra65enne, in caso di morte/ricovero in struttura
dell’altro genitore c) Residenza con genitori di cui almeno uno
ultra75enne o non autosufficiente d) Gravi situazioni di emergenza sanitaria o
sociale a causa delle quali viene meno temporaneamente il supporto
dell’abituale caregiver (per un massimo di 3 mesi) e) Residenza con un solo genitore
infra65enne, in caso di morte/ricovero in struttura dell’altro genitore f) Residenza con genitori entrambi
ultra65enni g) Persone con disabilità grave (certificata
dalla Commissione ai sensi della legge 104/1992 art. 4), che genera rilevanti
problemi di natura sanitaria (documentati) tali da richiedere interventi
continuativi e qualificati, anche solo temporaneamente |
Quota
I.A. di riferimento Criterio
1 Quota
corrispondente ad una
mensilità di indennità di
accompagnamento. Criterio
2 Quota
corrispondente ai 2/3 di una
mensilità di indennità di
accompagnamento. |
www.fondazionepromozionesociale.it