Prospettive assistenziali, n. 157, gennaio - marzo 2007

 

 

AUDIZIONE DEL CSA ALLA CAMERA DEI DEPUTATI

MARIA GRAZIA BREDA

 

 

Qualche appunto sul metodo

Il 29 novembre 2006 sono intervenuta in rappresentanza del Csa, Coordinamento sanità e assistenza fra i movimenti di base di Torino (1), all’audizione che a suo tempo avevamo richiesto alla IX Commissione permanente Affari sociali della Camera dei Deputati, nell’ambito delle indagini conoscitive che sta svolgendo sulle condizioni sociali delle famiglie in Italia.

Oltre al Csa erano state invitate le associazioni di rappresentanza delle persone in situazione di handicap (2). L’ordine del giorno (di cui ho appreso il testo solo al momento dell’audizione) era specificatamente rivolto in quel giorno all’esame della condizione della famiglia con disabili.

Come era già capitato in altre audizioni a cui avevo partecipato, anche questa volta il Csa, provenendo da Torino, è stato penalizzato a causa della lontananza. Tenuto conto di quanto sia oneroso il viaggio e dell’impossibilità di avere rimborsi dalla Camera dei Deputati, il Coordinamento aveva deciso di intervenire solo con un rappresentante. Al contrario, le associazioni che risiedono a Roma hanno partecipato – come sempre – con molti rappresentanti e, quindi, hanno avuto sicuramente più opportunità e spazio per argomentare le loro istanze.

Tale aspetto increscioso è aggravato, a mio avviso, dal fatto che l’audizione prevede che gli interventi siano sempre molto stringati, in netto contrasto con l’esigenza che vi sarebbe di entrare nel merito dei problemi che riguardano la vita delle persone incapaci di autodifendersi, le problematiche sono tutt’altro che semplici.

Se davvero il Parlamento desidera approfondire la condizione delle famiglie in difficoltà, dovrebbe dotarsi del tempo occorrente per ascoltare. Invece nell’arco di un’ora sono intervenute sette associazioni e altrettanti parlamentari.

Memore delle esperienze passate, e per ovviare a questo inconveniente, mi sono presentata all’audizione munita anche di una nota scritta, che ho consegnato, con la relativa documentazione allegata, alla segreteria della Commissione, perché venisse trasmessa ai Deputati assenti, mentre al Presidente, On. Domenico Lucà, e ai Parlamentari presenti (circa una decina), ho provveduto di persona, al termine del mio intervento di cui, qui di seguito, riporto i punti affrontati.

 

Introdurre diritti esigibili per le famiglie e i nuclei familiari più deboli

In primo luogo ho osservato che non sempre le istituzioni riconoscono le maggiori esigenze delle famiglie che hanno una persona con handicap (o un soggetto affetto da malattia cronica e non autosufficienza, anch’esso un “disabile”), rispetto alle altre famiglie.

Per assicurare il soddisfacimento di questi bisogni fondamentali e specifici è quindi indispensabile che il Parlamento si adoperi per introdurre finalmente diritti esigibili per i soggetti che, ai sensi del 1° comma dell’art. 38 della Costituzione, in quanto inabili e sprovvisti dei mezzi necessari per vivere, sono i soli che avrebbero diritto ad avere accesso alle prestazioni socio-assistenziali.

Il Csa non pretende che questo si realizzi nell’immediato per tutti; si può prevedere l’introduzione di diritti esigibili con gradualità e a partire dalle situazioni di maggiore gravità, ma è necessario dare un segnale forte, essendo questa l’unica modalità che garantisce i soggetti deboli.

A sostegno della richiesta del Csa faccio presente che ormai è stato ampiamente dimostrato dai fatti – purtroppo – che sia la legge 328/2000 “Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali”, sia la legge 149/2001, “Modifiche della legge 4 maggio 1983 n. 184, recante ‘Disciplina dell’adozione e dell’affidamento dei minori’”, non hanno introdotto alcun diritto esigibile.

Ne consegue che, in materia di servizi assistenziali le uniche disposizioni a livello nazionale, che prevedono diritti esigibili, sono quelle contenute:

- nel regio decreto 773/1931 “Testo unico della legge di pubblica sicurezza”, articoli 154 e 155, in cui è stabilito l’obbligo dei Comuni di provvedere al ricovero dei minori, dei soggetti con handicap e degli anziani “inabili al lavoro” privi dei mezzi necessari per vivere, con il rischio che si traduca, però, in un ricovero in istituto e non in una piccola comunità familiare;

- nella legge 2838/1928 per quanto concerne l’obbligo delle Province di assistere i fanciulli trovati di cui non si conoscono i congiunti, i figli di ignoti ed i minori nati fuori del matrimonio riconosciuti dalla sola madre.

Infine osservo che la situazione non è migliore se si prendono in esame le leggi regionali. Solo la legge della Regione Piemonte 8 gennaio 2004 n. 1 “Norme per la realizzazione del sistema regionale integrato di interventi e servizi sociali e riordino della legislazione di riferimento” stabilisce alcuni diritti esigibili per i soggetti deboli, diritti che sono stati introdotti – sottolineo – anche grazie all’azione di pressione svolta dal Csa, che a suo tempo aveva promosso una proposta di legge sostenuta da una petizione popolare.

 

Prevenire le nascite di bambini con minorazioni e garantire alle famiglie il “durante e dopo di noi”

Circa la condizione delle famiglie con soggetti in situazioni di handicap, ho richiamato l’attenzione sulla necessità di investire di più nelle azioni di prevenzione (dall’ambiente alle pratiche sanitarie), senza per questo sviluppare, anche in questo settore, forme analoghe all’accanimento terapeutico. Non basta infatti promuovere a tutti i costi la nascita di un bambino, fatto oggi possibile anche grazie alle nuove tecnologie, e poi “scaricarlo” con tutti i suoi problemi alla sua famiglia.

Il Csa chiede quindi che siano finalmente assicurati ai familiari di un soggetto in situazione di handicap tutti gli interventi indispensabili quali:

- il diritto a servizi di consulenza educativa, al momento della nascita, analogo a quello attivato dal Comune di Torino, Assessorato all’istruzione, che svolge un ruolo importante di sostegno nei primi momenti, i più difficili, di approccio della famiglia con un bambino diverso da quello atteso;

- il diritto all’accesso ai nidi e alle scuole materne;

- il diritto all’integrazione scolastica e all’assolvimento dell’obbligo formativo con interventi di sostegno qualitativamente idonei;

- il diritto a percorsi formativi finalizzati all’assunzione anche dei soggetti in situazione di handicap con capacità lavorative ridotte (ad esempio giovani con handicap intellettivo);

- il diritto a centri diurni assistenziali, per i soggetti ultradiciottenni in situazione di gravità non avviabili al lavoro, senza oneri a carico della famiglia (3);

- diritto a un rimborso forfetario, quale riconoscimento del volontariato intrafamiliare, qualora la famiglia continui ad accogliere presso di sé il figlio handicappato maggiorenne in situazione di gravità, sull’esempio positivo delle delibere assunte dal Consorzio socio-assistenziale di Collegno-Gruglia­sco (To) (4);

- il diritto, per il “dopo di noi”, a piccole comunità familiari, con al massimo 8/10 posti, situate in contesti socializzanti.

 

Rispettare i diritti già oggi esigibili

Invito quindi i presenti a prendere in visione l’opuscolo “Tutti hanno diritto alle cure sanitarie, compresi gli anziani malati cronici non autosuffi­cienti, i malati di Alzheimer, gli handicappati con gravi patologie”. Evidenzio che è stato messo a punto da associazioni di volontariato che per la prima volta si impegnano anche sul piano della difesa dei diritti e non solo con azioni di volontariato consolatorio.

Questa presa di coscienza è conseguente alla situazione drammatica, sempre più estesa, in cui sono precipitate le famiglie che hanno congiunti anziani malati cronici e non autosufficienti. Ormai i volontari che operano in ospedale si sono accorti delle gravi conseguenze a cui vanno incontro i malati non autosufficienti e i loro familiari a causa delle dimissioni, spesso “selvagge” o comunque imposte dalle strutture ospedaliere o dalle case di cura convenzionate.

In violazione del diritto alla continuità delle cure sanitarie previsto dalle leggi vigenti, si chiede ai familiari di farsi carico della responsabilità della cura e degli oneri annessi per i loro congiunti malati cronici e non autosufficienti.

È praticamente inesistente il diritto alle cure sanitarie domiciliari e assai di rado si può contare su rimborsi delle spese vive sostenute. L’attesa per un posto letto in una struttura residenziale socio-sanitaria, convenzionata con l’Asl, in Piemonte, può durare anche 2-3 anni. Sovente, quando si ottiene il ricovero, vi sono Comuni e Asl che chiedono alle famiglie il pagamento di contributi per la retta, in contrasto con le leggi vigenti. Infatti, è l’interessato che vi deve provvedere, per la parte cosiddetta alberghiera, in base alla propria situazione economica. Se redditi e beni non sono sufficienti a coprire l’importo richiesto, l’integrazione della retta è a carico dell’ente locale.

Tutto queste violazioni – sottolineo – sono la causa principale dell’impoverimento delle famiglie, così come era già emerso dal documento dell’ot­tobre 2000 della Presidenza del Consiglio dei Ministri (5).

Anche per quanto sopra faccio presente che a nostro avviso è assai grave che l’ufficio legislativo della Camera dei Deputati non abbia segnalato alla competente Commissione Affari sociali, che dovrà occuparsi anche del Fondo per la non autosufficienza, le norme di legge nazionali, tuttora in vigore, che tutelano il diritto alle cure sanitarie di tutti i soggetti affetti da patologie invalidanti riportate nell’opuscolo citato. Inoltre, sempre nella suddetta documentazione fornita ai Parlamentari, evidenzio come non siano state neppure richiamate le delibere della Giunta della Regione Piemonte che, guarda caso, prevedono disposizioni a favore degli utenti interessati (6).

 

Tutela del diritto alla segretezza del parto e al sostegno socio-psico-economico alle gestanti madri con particolari difficoltà

L’argomento può sembrare non del tutto pertinente con l’ordine del giorno, ma non è così. Infatti, come ho avuto modo di spiegare anche ai Parlamentari della Commissione Affari sociali, sovente le gestanti o madri in questione sono giovani con problemi di insufficienza mentale o con malattia mentale, o comunque hanno gravi difficoltà personali e familiari.

A nome del Csa chiedo quindi che il Parlamento approvi al più presto la proposta di legge n. 1754 presentata dalle On. Katia Zanotti e Marisa Nicchi o che le relative disposizioni siano inserite nel disegno di legge predisposto dal Ministro della sanità Livia Turco “Norme per la tutela dei diritti della partoriente, la promozione del parto fisiologico e la salvaguardia della salute del neonato”.

La proposta di legge su citata assicura, infatti, le necessarie prestazioni alle donne che intendono riconoscere il loro nato (7) e, nel contempo, consente il non riconoscimento dei neonati al fine di prevenire gli infanticidi e gli abbandoni che mettono in pericolo la loro vita, come previsto dalle norme vigenti anche per le donne coniugate (8).

Per finire invito a prendere visione degli altri documenti che lascio a ciascuno dei presenti e cioè:

- copia della petizione popolare, in corso in Piemonte, che sottolinea l’esigenza che, in tutti i casi in cui ciò sia possibile, vengano previsti diritti esigibili (cure domiciliari sanitarie e socio-assi­stenziali, centri diurni e comunità alloggio per i soggetti con handicap intellettivo, centri diurni per le persone colpite da demenza senile, iniziative per gli adulti colpiti da disturbi psichiatrici, servizi per i minori con gravi difficoltà familiari, ecc.). Informo che le prime 5.300 firme sono già state consegnate alla Presidente della Regione Mercedes Bresso;

- la lettera aperta al Ministro per la solidarietà sociale, On. Paolo Ferrero, per quanto concerne le proposte di legge presentate per l’istituzione del Fondo per la non autosufficienza;

- la legge della Regione Piemonte 2 maggio 2006 n. 16, “Modifiche all’articolo 9 della legge regionale 8 gennaio 2004, n. 1 (Norme per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali e riordino della legislazione di riferimento)”.

 

Conclusioni

Come ho raccontato in precedenza l’audizione è durata in tutto circa un’ora. Sono intervenuti, oltre alle associazioni, anche alcuni dei Parlamentari presenti, ma nessuno è entrato nel merito delle questioni evidenziate, limitandosi – i più attenti – a qualche affermazione di principio («non bisogna abbandonare le famiglie dei disabili», «bisogna garantire una maggiore integrazione»). Il Presidente non ha espresso commenti.

 

 

 

 

(1) Il Csa è un coordinamento di organizzazioni di volontariato che funziona ininterrottamente dal 1970 al quale aderiscono (al 2007): Associazione Geaph, Genitori e amici dei portatori di handicap di Sangano (To); Agafh, Associazione Genitori Adulti e Fanciulli Handicappati di Orbassano (To); Associazione Italiana Assistenza Spastici di Torino; Associazione “La Scintilla” di Collegno-Grugliasco (To); Associazione “Mai più istituti di assistenza”; Associazione Nazionale Famiglie Adottive e Affidatarie; Associazione “Odissea 33” di Chivasso (To); Associazione “Oltre il Ponte” di Lanzo Torinese (To); Associazione “Prader Willi” sez. di Torino; Associazione Promozione Sociale; Asvad, Associazione Solidarietà Volontariato a Domicilio; Associazione Tutori Volontari; Cogeha, Collettivo Genitori dei portatori di handicap di Settimo Torinese (To); Comitato Integrazione Scolastica; Coordinamento dei Comitati Spontanei di Quartiere; Coordinamento Para-tetraplegici; Cumta, Comitato Utenti Mezzi Trasporto Accessibili; Ggl, Gruppo Genitori per il diritto al lavoro delle persone con handicap intellettivo; Grh, Genitori Ragazzi Handicappati di Venaria-Druento (To); Gruppo Inserimento Sociale Handicappati ex Ussl 27 di Ciriè (To); Unione per la Lotta Contro l’Emarginazione Sociale; Unione per la Tutela degli Insufficienti Mentali; “Vivere Insieme” di Rivoli (To); ha sede in Torino, Via Artisti 36, tel. 011.812.44.69, fax 011.812.25.95, e-mail: info@fondazionepromozionesociale.it.

(2) Tra le altre erano presenti rappresentanti della Fish (Federazione per il superamento dell’handicap), Anffas (Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale), Associazione Persone Down, Fiadda (Federazione italiana degli audiolesi), Fand (Federazione associazioni nazionali diabetici).

(3) A questo proposito non ho potuto fare a meno di segnalare il pessimo esempio del Comune di Bologna. Invece di sostenere una famiglia, che accoglie e mantiene presso di sé il proprio figlio handicappato intellettivo in situazione di gravità, il Sindaco Sergio Cofferati ha avuto il coraggio di pretendere dai familiari il pagamento di ben 196,48 euro al mese per la frequenza del centro diurno, dimostrando insensibilità nei confronti dei congiunti, ma anche dello stesso interessato che – per vivere – può contare solo sulla sua pensione di invalidità e cioè ben 238 euro al mese! Per approfondimenti cfr. “Contributi economici richiesti illegittimamente dagli enti pubblici: sentenza del Giudice di Pace di Bologna, segnalazione/denuncia del movimento consumatori di Pavia e nuovo intervento del Garante per la protezione dei dati personali”, Prospettive assistenziali, 156, 2006.

(4) Cfr. Mauro Perino, “Volontariato intrafamiliare: dalla sperimentazione alla regolamentazione definitiva”, Ibidem, n. 144, 2003.

(5) Ricordo, a questo proposito, che già nel corso del 1999, due milioni di famiglie italiane sono scese sotto la soglia di povertà a fronte del carico di spese sostenute per la “cura” di un componente affetto da una malattia cronica. Il dato è riportato nella relazione della Presidenza del Consiglio dei Ministri, Ufficio dell’allora Ministro della solidarietà sociale, On. Livia Turco.

(6) La documentazione mancante concerne:

- la legge regionale 8 gennaio 2004, n. 1 “Norme per la realizzazione del sistema regionale integrato di interventi e servizi sociali e riordino della legislazione di riferimento” in cui, fra l’altro, sono previsti (articolo 22) diritti esigibili a favore dei soggetti «con incapacità totale o parziale di provvedere alle proprie esigenze per inabilità di ordine fisico e psichico»;

- la delibera della Giunta regionale 23 dicembre 2003 n. 51-11389 avente per oggetto “Dpcm 29 novembre 2001, Allegati 1, Punto 1.C. Applicazione livelli essenziali di assistenza all’area dell’integrazione socio-sanitaria” in cui sono definiti gli interventi concernenti le cure domiciliari, semiresidenziali e residenziali a favore dei disabili e degli anziani non autosufficienti;

- la delibera della Giunta regionale 20 dicembre 2004, n. 72-14420 “Percorso di continuità assistenziale per anziani ultrasessantacinquenni, o persone i cui bisogni sanitari e assistenziali siano assimilabili ad anziano non autosufficiente”;

- la delibera della Giunta regionale 30 marzo 2005, n. 17-15226 riguardante “Il nuovo modello integrato di assistenza residenziale socio-sanitaria a favore delle persone anziane non autosufficienti”. Da notare che in questa delibera è prevista l’istituzione del Fondo regionale per la gestione del sistema integrato degli interventi e servizi sociali «finalizzato esclusivamente a concorrere alla copertura della tariffa giornaliera a carico di cittadini la cui situazione reddituale sia tale da non potervi totalmente far fronte» a seguito di ricovero di anziani cronici non autosufficienti presso le Rsa (residenze sanitarie assistenziali);

- la delibera della Giunta regionale 31 luglio 2006, n. 2-3520 “Piano di intervento per la progressiva applicazione del modello assistenziale e tariffario previsto dalla Dgr n. 17-15226 del 30 marzo 2005”.

Si tratta di provvedimenti che contengono norme più favorevoli per gli utenti rispetto a quelle nazionali sui Lea (Livelli essenziali di assistenza sanitaria), ottenute con un’azione di pressioni e proposte da parte del volontariato.

(7) La legge 2838/1928, tuttora vigente (cfr. il 5° comma dell’articolo 8 della legge 328/2000), salvo diversa normativa regionale, aveva attribuito detto compito alle Province. Purtroppo tutte le Regioni che hanno legiferato in merito (Emilia Romagna, Friuli-Venezia Giulia, Liguria, Lombardia, Puglia), ad esclusione della sola Regione Piemonte (legge 16/2006), hanno attribuito detto compito ai Comuni, rendendo di fatto impraticabile il segreto del parto, che è la condizione sine qua non per consentire il non riconoscimento e quindi anche per prevenire gli infanticidi e gli abbandoni che mettono in pericolo la vita dei neonati.

(8) In base alla sentenza della Corte costituzionale n. 171 del 5 maggio 1994 «qualunque donna partoriente, ancorché da elementi informali risulti trattarsi di coniugata, può dichiarare di non voler essere nominata nell’atto di nascita», stabilendo quindi che anche le donne coniugate possono non riconoscere i loro nati.

 

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